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楼主: 烤盐狗

自体干细胞移植日记

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发表于 2018-4-13 18:33:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
看完我哭了,也感动了,这几天的无助,迷茫,痛苦看到了希望,我老公非霍大b四期,已经完成三次化疗,医生建议自身移植,能说说你是化疗几次移植的吗,求建议
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发表于 2018-4-13 19:34:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
病理会诊:专家看切片
烤盐狗 发表于 2018-4-13 17:21
弥漫大B,24岁,在华西做的移植

最近怎么样?血象恢复的如何了?
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 楼主| 发表于 2018-4-13 20:39:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
一叶菩提 发表于 2018-4-13 18:33
看完我哭了,也感动了,这几天的无助,迷茫,痛苦看到了希望,我老公非霍大b四期,已经完成三次化疗,医生 ...

我总共化疗了9次,前6次用的是经典的R-CHOP方案,半年后复发。后三期是R-GOP方案,用的是盐酸吉西他滨和顺铂,然后就去做了自体移植。不用太担心,才化疗了三次,我三次之后还有残留呢。不过需要注意的是每次化疗之后身体都会变的更虚弱,那种痛苦别人可能很难理解,特别是一些心理上的变化,比如我现在变得敏感,有些自卑感,易怒。除了肉体上的照顾,心理上也可以做一些疏导,特别是不要离开他,否则会崩溃的。祝您先生早日康复,好日子再后面呢,不要心急
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 楼主| 发表于 2018-4-13 20:41:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
zhangdh629 发表于 2018-4-13 19:34
最近怎么样?血象恢复的如何了?

这几天没什么明显不适,就是感觉脑子不好用了,公式理解的慢,背东西记不住,再就是容易累,别的倒是没什么。血象还可以,白细胞4.71,血小板87,血红蛋白130
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 楼主| 发表于 2018-4-13 20:43:48 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
于燕往返 发表于 2018-4-9 16:22
我老妈一疗时有一天也是吐了好多白沫沫!

吐白沫沫还不太严重,可以尝试乳酸菌素片,能有所缓解,当然这是个人的经验,仅供参考,用药方面还是要咨询主治医
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发表于 2018-4-13 20:48:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
烤盐狗 发表于 2018-4-13 20:39
我总共化疗了9次,前6次用的是经典的R-CHOP方案,半年后复发。后三期是R-GOP方案,用的是盐酸吉西他滨和 ...

我老公用的是美罗华,医生让化疗四次做个评估,要是可以就移植,这个我一点都不懂,要移植吗?
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发表于 2018-4-13 20:56:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢楼主分享泪奔看完...跨过炼狱就是重生!!!祝永不复发!!!
杀!杀!杀!
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 楼主| 发表于 2018-4-13 21:12:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
本帖最后由 烤盐狗 于 2018-4-13 21:18 编辑
一叶菩提 发表于 2018-4-13 20:48
我老公用的是美罗华,医生让化疗四次做个评估,要是可以就移植,这个我一点都不懂,要移植吗?
...

那我说的尽量详细一点,你参考一下哈。自体移植的原理是这样的:因为淋巴瘤是淋巴细胞癌变,而化疗和小分子靶向治疗并不能保证把所有的坏细胞都杀掉,所以,有一种办法就是采用超大剂量化疗,尽可能的将体内的癌细胞杀死,这个剂量大约相当于6~8次化疗的总和,只要体内没超过一定数量的癌细胞,超大剂量化疗就基本可以杀死癌细胞。这也就是要做评估的原因。这个超大剂量化疗在移植里面叫做清髓,因为这次化疗在杀死癌细胞的同时,也会把体内的骨髓给杀干净。这个时候就需要将自己之前抽取出来的骨髓(自体移植)或者别人的骨髓(异体移植)输入到体内,让骨髓重新再体内生长,这个过程叫做移植,回输干细胞这一天叫做移植第一天。后面的过程里面,由于骨髓刚刚回到体内,所以身体就会像小婴儿那样,甚至比小婴儿的抵抗力还要差,差到几乎没有抵抗力,所以整个过程都要在无菌舱中进行,移植之后大夫会通过用药刺激白细胞的生长,通过输血小板和凝血的药物来防止出血。等到白细胞达到了一定标准,就可以离开无菌舱,回家休养了,移植后通常需要半年到两年的时间来重建免疫系统,这段时间要防止感染,餐具消毒等等,直到白细胞稳定在正常人的水平,幸福的生活就算开始了。这就是移植的原理,具体过程大致和我的日记差不多,只是有的人时间长(护士说最长的一个人39天)有的人比较短(我就属于短的)。通常这个过程要三到四周左右。移植的好处在于复发率低,华西医院当前的方案大约可以达到98%的不复发率,按照2011年内科学课本上的方案也可以达到50%的几率不复发。但是只通过化疗治疗,复发率就会相对较高一些。再就是费用,别的地方我不太清楚,化疗一次加美罗华医保报销后大约9000元,不报销大约25000左右。干细胞移植费用报销后我花了8.9万(属于非常少的,通常需要10~15万),这是自体移植的费用,异体移植会更高。所以是否要移植需要和您先生一起,在费用、痛苦程度、复发率三者做出一个选择。再就是移植以后有一部分人可能会丧失生育能力(不是性能力),这个也是部分人需要考虑的因素。大约就是这样~
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发表于 2018-4-13 21:27:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
谢谢你,我还想问下,化疗完以后万一复发了移植或是现在移植好一点呢,我很纠结,
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 楼主| 发表于 2018-4-13 21:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
一叶菩提 发表于 2018-4-13 21:27
谢谢你,我还想问下,化疗完以后万一复发了移植或是现在移植好一点呢,我很纠结,
...

化疗后复发了再移植就是另一种处理方法了,需要重新进行化疗,然后再移植,就像我这样子,进仓的时候身体会更弱,而且花费会更高,因为复发以后就不能用一线方案进行化疗了,大夫会换方案。所以保险起见,不要等到复发再移植
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发表于 2018-4-13 21:41:08 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
烤盐狗 发表于 2018-4-13 20:41
这几天没什么明显不适,就是感觉脑子不好用了,公式理解的慢,背东西记不住,再就是容易累,别的倒是没什 ...

血象恢复的很好,恭喜你!记忆力会慢慢恢复的。
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发表于 2018-4-13 21:52:50 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
烤盐狗 发表于 2018-4-13 21:12
那我说的尽量详细一点,你参考一下哈。自体移植的原理是这样的:因为淋巴瘤是淋巴细胞癌变,而化疗和小分 ...

你的分享对准备移植的或者在边缘徘徊的病友非常有帮助,非常感谢!
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 楼主| 发表于 2018-4-13 21:57:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
zhangdh629 发表于 2018-4-13 21:52
你的分享对准备移植的或者在边缘徘徊的病友非常有帮助,非常感谢!

只要能对大家有帮助就好,希望大家都能早日脱离淋巴瘤的魔爪,回到正常人的生活
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发表于 2018-4-13 22:00:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
烤盐狗 发表于 2018-4-13 21:57
只要能对大家有帮助就好,希望大家都能早日脱离淋巴瘤的魔爪,回到正常人的生活 ...

是啊,再问一下,你rchop六疗后CR了吗?当时医生建议你移植了吗?
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发表于 2018-4-13 22:04:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
烤盐狗 发表于 2018-4-13 21:57
只要能对大家有帮助就好,希望大家都能早日脱离淋巴瘤的魔爪,回到正常人的生活 ...

我是套细胞,六疗刚结束,医生建议我自体移植,你看我能先观察观察再说吗?万一复发我在移植可否?若不复发就算我赚的。。
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 楼主| 发表于 2018-4-13 22:04:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
zhangdh629 发表于 2018-4-13 22:00
是啊,再问一下,你rchop六疗后CR了吗?当时医生建议你移植了吗?

CR了,大夫建议移植,然后我也采集了干细胞,但是排队排了半年,等到排到我的时候就复发了,比较悲催吧……
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 楼主| 发表于 2018-4-13 22:13:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
zhangdh629 发表于 2018-4-13 22:04
我是套细胞,六疗刚结束,医生建议我自体移植,你看我能先观察观察再说吗?万一复发我在移植可否?若不复 ...

额,这个我也不好说,毕竟我不是大夫,通常情况下大夫建议移植最好还是考虑移植,因为复发以后移植会很麻烦,不但要重新化疗重新检查,还需要重新排队移植,风险有些大。按照我自己的经验来看,还是早点移植比较好。另外,我个人感觉,复发有两种,一种是没有彻底治愈,虽然CR了,但是体内可能还有一些残留的癌细胞没有被pet/ct发现,另一种可能就是引起第一次发病的某些因素还存在与生活中,比如雾霾,不健康的饮食和作息等等。即使是移植了,也要谨防第二种情况的复发,不移植需要防止这两种情况,所以我觉得可以和主治医多交流一下,谨遵医嘱
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烤盐狗 发表于 2018-4-13 22:04
CR了,大夫建议移植,然后我也采集了干细胞,但是排队排了半年,等到排到我的时候就复发了,比较悲催吧… ...

是挺坎坷的,不过你是属于积极配合治疗的,现在结果也很好,以后就好了,加油!
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烤盐狗 发表于 2018-4-13 22:13
额,这个我也不好说,毕竟我不是大夫,通常情况下大夫建议移植最好还是考虑移植,因为复发以后移植会很麻 ...

谢谢你的建议,我会慎重考虑的,祝你用不复发!
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 楼主| 发表于 2018-4-13 22:21:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
zhangdh629 发表于 2018-4-13 22:20
谢谢你的建议,我会慎重考虑的,祝你用不复发!

嗯嗯,谢谢~
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