一位小滤泡家属的阶段性总结【2 家属能做些什么？】

r81881

背景介绍：老妈患病是我人生中经历的第一件大事。作为85后独生子女，这半年来，我深深感受到上有老下有小的责任和独生子女的不易。一点经验，与大家分享，愿少走弯路，一生平安。

学习。对于医生来说，TA只是一个普通的病人，对于我们来说，TA是我们最亲最爱的人。国内的医疗体系决定了医生可能无法耐心地对待、跟进每一位病人，作为家属，我们要努力学习，尽可能地去了解病情，专业地与医生沟通，谨慎地分析和对待诊疗过程中的每一个重大决定。如果不是因为学习，那么当宋玉琴大教授开出住院单的那一刻，我们就已经住院了，知识武装大脑，有助于做出基于自己实际情况的最优选择。
1.论坛。淋巴瘤的患者是幸运的，有之家这样的大家庭。快打开“学点知识”版块吧。
2.书籍。一是关于癌症的普及书籍，比如菠萝写的《癌症真相》《癌症新知》等，科学终结恐慌。二是淋巴瘤有关的教科书（比较晦涩，量力而行）或者患者教育书籍《淋巴瘤173个怎么办》、《应对淋巴瘤专家谈》（都是协和出的书），系统学习知识。三是淋巴瘤患者写的书籍，比如李开复的《向死而生》（惰性滤泡），徐晓的《抗癌：第一时间的选择》，《抗癌：防治复发》（侵袭性滤泡），杰人天相的《我与癌症这九年》（中枢神经系统淋巴瘤），不一定专业，但是记录了他们的心路历程，可以为后来人借鉴。我买了一堆，给老妈看的只有两本：《向死而生》和《抗癌：第一时间的选择》，这两位患者与妈妈年龄相似，旨在告诉她，这病好治，治好了还可以写书赚钱。
3.指南。NCCN（美国国立综合癌症网络）B细胞淋巴瘤临床实践指南，可以称得上是圣经了，可读性还很强！我打算系统学习一下，如果以后有学习笔记，再与大家分享。 www.nccnchina.org有中文版，免费下载，常常更新。



医疗。淋巴瘤肯定是要靠西医治的，化疗敏感，方案成熟。首治很关键，选一个最适合自己的医院尤其重要。
1.北上广等大城市医院。具体医院选择请参见之家相关帖子。优点是见多识广，缺点是路途奔波，报销困难。因为我们生活在北京，所以选择了首屈一指的北京大学肿瘤医院的淋巴瘤科。
2.医保所在地医院。转院手续很重要，所以要和医保所在地医院搞好关系，以后的美罗华维持可能也要找他们。
3.其他医疗资源。现在有网上问诊，比如好大夫在线APP上是可以找到朱军的。另外，之家论坛和微信群里有一些过来人，比如之家的橙色雨丝，微信群里的大神，他们都是很有经验的，可以给出与医生相比，患者角度的建议。 特别要点赞的是大神，给了很多宝贵的建议，他的收费课程中，关于疾病的总结挺到位，备受启发。另外就是同学资源了，我的一位高中同学是淋巴瘤专业的博士，在过去的半年给了我非常多的指点和帮助，真的很感恩。

保健：我们选择了观察，目前的主要问题就是如何保健了。
1.饮食。西医的主张是不忌口，但我还是给老妈买了两本关于肿瘤患者如何吃的饮食书参考。
2.锻炼。老妈一直以来都是广场舞队领舞，运动量肯定是没问题。因为我们家离玉渊潭公园特别近，我带她去学习了郭林气功。刚开始她是抗拒的，她说，这个操太奇怪了，一看就是老太太练的，我可不喜欢。谁知去了一期，她还挺喜欢。一是治疗了一些小毛病。以前肩颈疼痛啥的通过吸吸呼加甩手，都治好了。二是认识了一群好朋友。她说这些战友让她备受鼓励，有晚期肺癌的，癌症脑转移的，都活得好好的，她一个小滤泡，怕啥。三是加入了一个大集体。玉渊潭公园的生命绿洲是全国郭林气功的发源地，他们有挺多活动，上次老妈参加了一个一年一度的文艺汇演，回来感叹，真的看不出来啊，她们都曾经是恶性肿瘤患者，状态超好啊。
3.中医。北京听说有个叫步云霓的大夫比较认真。我们准备去看看，看后介绍经验。

社交：只有病友最懂你。老妈的这次经历，让我结识了不少并肩作战的战友。他们都很优秀，很坚强，很乐观。
1.病友微信群。我加入了之家的滤泡群2和3，建立了北京滤泡群，主要分享一些当地治疗经验，建立了湖南滤泡群，主要分享一些报销的信息，还加入了大神的小群，在这里，大家互帮互助，分享很多难得的经验。
2.线下活动。我参加过北京大学肿瘤医院的患者教育活动，老妈参加过淋巴瘤之家组织的“方糖话疗会”，回来一个劲地说，我越来越觉得我这个病不是个事啦。

钱：有人说，滤泡不要命，只要钱。每年都有层出不穷的新药，经济基础还是挺重要的。
1.医疗保险。仔细研究医保政策，谨慎对待每一次检查，用好看病的每一分钱。对于大病，不少地方是有二次报销的。单位工会、民政局也可能有补助，甚至有的单位还有党内关怀，精力允许可以询问。外地就诊，尽量办转院手续，我老妈办了北京的居住证，可以直接办理异地就医，报销目录同北京，报销比例同湖南。
2.商业保险。我最最后悔的就是没给老妈买消费型的医疗险，太放心她的身体了，真的是万万没想到。给家里健康的成员买保险，经济紧张的，买消费型的医疗险，经济富裕的，买重疾。对于没有退休的患者，听说有种税优健康险可以买，有兴趣的病友可以问问保险公司。
3.努力赚钱。过去的半年太难了，在等待确诊的那段时间，每一天都是煎熬。焦虑是难以避免的，但作为家属，要告诉自己，我们是患者坚强的后盾，身体是革命的本钱，努力赚钱的光荣任务还得由我们家属来完成呢。

塞翁失马，焉知非福。既来之，则安之。接受它，面对它，战胜它。一起加油！

茄藤树

讲真的，自从得了滤泡，我才觉得商业保险的重要。想辞职去做保险。。。

r81881

@洪飞 求加精

篮天

北京滤泡群怎么进?

r81881

篮天 发表于 2018-4-4 16:32
北京滤泡群怎么进?

请加

篮天

打不开阿

r81881

篮天 发表于 2018-4-4 16:37
打不开阿

下载图片后微信扫一扫

洪飞

必须加精

张铭铄2

顶一下吧！谢谢分享

高霞

资料很全，谢谢！

希望永远都在

非常精细的帖子、即鼓励了患者、也引导患者家属及亲朋好友、重视健康、重视自我、给未来买份重疾险的保障！

佳佳爱爸爸

大神的收费课程在哪里？

丝绸之夜

分享的不错

r81881

佳佳爱爸爸 发表于 2018-4-4 23:00
大神的收费课程在哪里？

加这个申请加入滤泡群

r81881

佳佳爱爸爸 发表于 2018-4-4 23:00
大神的收费课程在哪里？

大神在滤泡3群里

逆流而上小丑鱼

怎么买到大神的收费课程呢

为爱祈祷

哈，你们在玉渊潭，玉渊潭的人多吗，我们在森林公园这边，也是观察呢

r81881

逆流而上小丑鱼 发表于 2018-4-5 18:12
怎么买到大神的收费课程呢

在滤泡3群里找大神。他曾经搞过一期，不知道接下来还会不会搞

r81881

为爱祈祷 发表于 2018-4-5 18:14
哈，你们在玉渊潭，玉渊潭的人多吗，我们在森林公园这边，也是观察呢

玉渊潭人挺多的哈，毕竟是发源地，森林公园也有的，咱们都在北京，多交流哈！

为爱祈祷

哈，好呢，多交流些经验，你们现在是每天都去玉渊潭练习吗