一位小滤泡家属的阶段性总结【1 我们的确诊经过】

r81881

背景介绍：女 55岁，北京大学肿瘤医院 滤泡3A级Ⅲ期a，选择观察等待，生活有滋有味

发现：突如其来的淋巴瘤
2017年9月生活方式健康，性格开朗，活蹦乱跳的老妈告诉我，她最近例行体检加做了一项以前没做过的颈部B超，报告显示，左颈部及锁骨上窝多发淋巴结肿大，建议做进一步检查。已做全身彩超及乳腺相关检查，乳腺无异常。医生建议观察，3个月做一次B超复查。
当时我在欢度国庆假期，把报告顺手转给了我的高中同学，印象中她是搞淋巴相关研究的医学博士，在南方某医院淋巴瘤科工作，请她帮我看看。她问，还有其他症状吗？妈妈说，颈部摸不出异常，就是这几年皮肤有些痒，今年痒得比较厉害，流动性的痒，有些部位都抓破了，找皮肤科吃了点药，不痒了。同学说，建议赶紧去大医院做个复查，你们在北京，建议去北京大学肿瘤医院，他们有专门的淋巴瘤科。
淋巴瘤？！肿瘤医院？！收到她的消息时，我五雷轰顶，完全没有心情度假了，开始疯狂百度，熊顿？李钰？阿桑？罗京？李开复？怎么可能？能活多久？怎么办？

活检：友谊医院vs北肿
通过国庆假期的潜心研究得出：1，淋巴瘤好治，一般来说化疗敏感，号称可以治愈的肿瘤。2，分型很重要，有的类型不着急，可以观察等待。
假期结束把老妈从老家湖南请回了北京，我心里紧张得很，又怕她心理压力大，悄悄问我同学是不是可以先不去肿瘤医院。同学说，先去友谊医院吧，离你们家近，病理科也还不错。友谊医院血液科说短期未明显变大可以观察，也可以取出来看看，但据他们了解外科一般采取细针穿刺的方式，可以自己去问问是否可以取整个淋巴结。我感觉有些磨叽，与妈妈商量了一下，干脆去最专业的北肿吧。
于是我们找到了宋玉琴。宋大教授摸了摸，嗯，是有一些，都很小，而且软，短期内没有长大，感觉不是什么大事，但是它们都是圆的，而且锁骨上，位置不太好，你们还是做一个活检吧。

病理：3A vs 低级别
拿着宋大教授开的单子找到头颈外科，在北肿一个环境优美的合作医院做了一个“门诊小手术”，老妈也做了人生中的第一个增强CT。老妈说，那个帅哥医生说，找了半天只找到几个，都很小很小，放心，应该没啥事儿。我把那几个很小很小的球形结节送回了北肿病理科——等结果。
病理是我去取的，拿到那张纸，眼泪夺眶而出：一是悬着的心终于落下了，是滤泡，可能可以观察等待；二是毕竟是肿瘤啊，感觉离我的生活那么远的事情，居然毫无征兆地发生在我健康快乐的老妈身上。 擦干眼泪，挂了宋玉琴的号。宋大教授直接开了住院单，RCHOP 6-8次，理由是滤泡3A级，不符合观察等待的条件。顺便还说了句，滤泡，化疗一打就下去，但以后肯定复发。
病理上写的是“首先考虑为”，真的是3A级吗？即使真的是3A级，必须要马上化疗吗，指南上似乎不是这么写的呀？肯定复发？？一连串的问号让我没有立即办理住院，而是办了以下几件事：
1.        了解到，根据病理情况（滤泡，KI67不大，目前肿瘤负荷很小，手诊和B超显示近期未明显长大），立即治和观察几个月再治预后差别不大。
2.        前往友谊医院和北医三院做病理会诊（两家医院认为滤泡低级别）
3.        挂了北医三院克晓燕门诊，克大教授说，观察等待是为了什么？我们这里三分之一以上的患者10年以上都不复发。
这时已经快元旦了，老妈说，她想回老家过完年回来再考虑治疗的事情，主要是怕我外公外婆担心，思量再三，把老妈放回湖南了。

分期 ：Ⅲ期a
过完年，把老妈抓回北京做了一个PET CT，结果显示，活性很小，病灶无明显变化，完全符合惰性淋巴瘤的特征。安安心心地观察吧。我要老妈每天早晨和66打个招呼，hi，你们就乖乖的，我吃好的，喝好的，养着你们，别出来调皮，不然，我要受苦，你们就得拜拜！

愿好人一生平安。

红颜极美丽

你们家还准备观察吗？

揪心的人

“小滤泡”变成之家网红字了

加油花

愿一直和平共处

撒哈拉王子

正确的选择

xjf9990

万幸

天鹅湖

和平共处

希望永远都在

能观察、就不要治疗、滤泡化疗后的确容易复发、我结疗三个月后就进展开始复发了、现在医生又让我化疗、复发这么快、对治疗没信心了。

满敦儿

能把你家的派特报告发上来看一下吗？

r81881

@洪飞 这一篇也可以加精咩

r81881

满敦儿 发表于 2018-4-4 14:56
能把你家的派特报告发上来看一下吗？

供参考

r81881

红颜极美丽 发表于 2018-4-4 11:07
你们家还准备观察吗？

是的，您家建议治疗呢，治疗前的转化不要太担心

红颜极美丽

r81881 发表于 2018-4-4 20:56
是的，您家建议治疗呢，治疗前的转化不要太担心

联系了我们这认识的熟人，说让我抓紧住血液科治疗。哎，我感觉我妈妈似乎知道了什么，人也没精神，血压高低压压差很大，牙疼喉咙疼的。

满敦儿

r81881 发表于 2018-4-4 20:54
供参考

谢谢哈

r81881

红颜极美丽 发表于 2018-4-4 21:08
联系了我们这认识的熟人，说让我抓紧住血液科治疗。哎，我感觉我妈妈似乎知道了什么，人也没精神，血压高 ...

不要太着急，我认识的治疗前转化的病友治疗效果都不错的

天鹅湖

我不懂。3A级III期a选择观察，不严重吗？

r81881

天鹅湖 发表于 2018-4-7 20:14
我不懂。3A级III期a选择观察，不严重吗？

请参考我的另一个帖子“关于滤泡3a的观察等待问题”，雨丝有做回答

夏沫

希望永远都在 发表于 2018-4-4 12:28
能观察、就不要治疗、滤泡化疗后的确容易复发、我结疗三个月后就进展开始复发了、现在医生又让我化疗、复发 ...

没有维持吗

拉拉520

请问楼主，你妈妈身上痒抓了起疹子吗？

r81881

拉拉520 发表于 2018-4-8 17:14
请问楼主，你妈妈身上痒抓了起疹子吗？

记不清了，瘙痒不是判断标准，以活检为准