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我的治疗和康复情况(滤泡患者)

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发表于 2018-3-19 17:11:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济南


    我是一名滤泡性淋巴瘤3A级3期a的患者,Rchop方案治疗,2017年3月份结疗,CR,又美罗华单药维持治疗,已经4次,马上第5次,目前已经康复1年时间。我把自己从确诊、治疗、维持、康复后的心得和注意事项分享给大家,希望能给大家传递一些正能量!

    2016年9月初,因自检出两侧腹股沟淋巴结肿大、左侧颈部淋巴结肿大,同时体检时发现胆囊息肉较大,入山东省立医院东院住院检查,经各种检查并取病理后,初诊为反应性增生,但不除外滤泡性淋巴瘤,医院建议到上级医院病理会诊,后携带病理标本到北京友谊医院、北京大学肿瘤医院会诊,友谊医院周小鸽大夫确诊为滤泡性淋巴瘤3A级,北肿李向红大夫确诊为滤泡性淋巴瘤2级。另胆囊息肉经复查,没有问题,无需处理。
    于是,马上从东院转到山东省立医院中心院区血液科病房,完善相关检查后,确定分期为3期A。从2016年9月底开始用Rchop方案治疗,8个疗程,到2017年3月下旬结疗。期间因化疗种种副反应就不再细表,总体还好,就是最后一疗多次出现了四肢无力并瘫软的状况,比较严重,好在是短时的,持续时间不长,经查也无明确结论,症状缓解后就出院了。4疗结束后曾做过一次检查评估,初步认定部分缓解。2017年6月份做第一次维持治疗时,做了常规复查及petct,确定为CR,并进行了第一次美罗华维持治疗,2个月一次,到目前,已做了4次,正预约床位做第5次。维持治疗期间再没出现过四肢瘫软的症状。每次复查均显示康复状况良好,情况稳定。
    2017年元月份,因化疗期间副反应问题,在山东省中医找了个老大夫,调理,主要行扶正、调理脾胃消化等为主,到目前已经连续中药调理1年多时间,感觉效果还是蛮好的。
    本人治疗期间阶段性上班,结疗后基本正常上班。
    从治疗期间开始到康复以后,我感觉把握好饮食、心态、适度运动、良好休息、注意调节舒缓压力都比较重要。饮食上,各种信息鱼龙混杂,关键在于自己把握,我是烟酒都戒了,基本不吃甜食,蔬菜水果吃的比较多,海参、破壁灵芝孢子粉胶囊每天吃,其它荤的东西适当吃点,例如部分海鲜和猪肉,各种忌口的说法中,各大流派说法共识度很高的,我还是在意,如无鳞鱼、螃蟹大虾、羊肉狗肉、个别南方蔬菜水果基本不吃,另外就是麻辣、煎炸烧烤类的基本不吃。感觉营养还是够的。再就是注意控制饮食量,控制体重,瘦些要好些。心态上,就保持平和积极乐观,尽量看透、重视而不过分。运动上,基本每天保持1万步左右。休息上,注意规律作息,每天基本10点半上床,早上7点起床,中午午休半个到一个小时。再就是因工作压力较大,感觉睡眠质量下降或疲劳感比较强时,自己注意调整心理和生理状态,尽量保证睡眠时间和质量,基本可以应对的来。再就是去人多的地方时注意防感染,我开会比较多,基本是带鼻塞、挂迷你的空气净化器。康复后有过2、3次感冒,都不重,很快就好了。
     
    现在,自我感觉各方面状态都不错,以上自述内容可能比较凌乱,写的也比较仓促,希望能给大家带来一些帮助和积极的东西!
   
    滤泡性淋巴瘤不可怕,只要我们积极乐观、科学应对,一定会有若干个十年、二十年、甚至三十年再等着我们!


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 楼主| 发表于 2021-10-2 21:12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
青山915 发表于 2021-10-02 21:09
刚确诊滤泡淋巴瘤,来找点勇气。

没问题的,现在治疗手段和方案非常多而且成熟、坐等康复回归美好生活!
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发表于 2021-10-4 11:59:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
在市里二甲医院确诊滤泡淋巴瘤,ki67约30%,想去外省三甲大医院再确诊一下,异地就医备案需要转诊单,医生不给开转诊单怎么办?
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发表于 2018-3-19 19:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
谢谢分享
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 楼主| 发表于 2022-5-7 05:39:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
期盼健康 发表于 2022-05-05 14:45
读完蚁哥写的顿然感觉信心陡增,做好自己该做的就好!我先生仨月前确诊滤泡,当时天塌了,仨月间,随着大夫的诊断以及对知识的多了解,还有像蚁哥这样正能量满满的亲人,给了我们足够抗瘤的信心!加油吧亲们!相信一切都会好起来

加油呀,我们都会好好的
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发表于 2022-3-26 12:56:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
陳家吉祥三寶 发表于 2021-10-15 10:54
你好,我35岁,刚刚二胎没多久的宝妈。前几确诊了低级别B细胞滤泡型淋巴瘤1级3期。我看了两个医院,北京肿瘤让我观察,待有治疗指征再治疗,珠海人民医院让我现在做治疗。我不知道我应该如何选择。我怕我观察不治疗越来越恶化影响我治疗效果。最怕是离开孩子他们。最不舍得也是他们

最后像你这种情况治疗了吗?
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发表于 2021-9-5 17:30:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
我弟惰性结内边缘区淋巴瘤转大B,2018年春节前开始美罗华加化疗,四次后派特CT检查全无癌细胞,又进行了四次治疗,一共美罗华加化疗治疗八次后,再派特CT检查依然全身没有癌细胞,于是回家休息,没有再次像你一样出院后做美罗华的巩固治疗,2019年十月又进行派特CT检查依然全部良好,但是,上月发现左边颈部长了一个小包,再去派特检查复发了,今天入院,看了你的经历,好后悔当时出院后为什么不进行美罗华的巩固治疗,血液科医生也没提醒我们,又要开始受罪了
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 楼主| 发表于 2021-9-2 22:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
幸运99 发表于 2021-09-02 07:06
我也是滤泡淋巴瘤3a,治疗中,沾沾喜气,向你学习!并祝你永远健康快乐!

谢谢我们一起努力
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发表于 2021-9-2 07:06:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南湘潭
我也是滤泡淋巴瘤3a,治疗中,沾沾喜气,向你学习!并祝你永远健康快乐!
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 楼主| 发表于 2021-8-28 18:16:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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发表于 2018-3-21 15:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山西吕梁
希望长寿 发表于 2018-3-21 09:10
大B淋巴瘤长大的快不快?我去省肿瘤挂苏丽萍人家一模我的肿块说没事回去吧。我现在就差做pet了,去哪儿人 ...

看侵袭度的高低,弥漫大B就速度快
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发表于 2018-3-19 17:17:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
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2019-8-31
发表于 2018-3-19 17:18:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是3a向你学习
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2019-7-13
发表于 2018-3-19 17:19:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
学习了!祝福!
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2018-8-15
发表于 2018-3-19 17:20:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
很好,积极乐观
霍奇金淋巴瘤Ⅳ期,6程化疗后PR,现为临床CR
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2020-10-5
发表于 2018-3-19 17:26:23 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
问一下你是在维持过程中服用中药调理的吗?
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2018-11-10
发表于 2018-3-19 17:40:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油
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 楼主| 发表于 2018-3-19 18:00:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
新疆青鸟 发表于 2018-3-19 17:26
问一下你是在维持过程中服用中药调理的吗?

我应该是第四次化疗后,身体各种不适症状比较严重,怕冷了、不消化了、便秘了、口腔溃疡了等,就开始中药调理的。
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2022-9-13
发表于 2018-3-19 18:25:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
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2019-11-11
发表于 2018-3-19 20:06:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
滤泡不是发展的很慢吗?怎么一发现都是三期了。你的肿大淋巴结是能用手摸出来的吗?
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 楼主| 发表于 2018-3-19 20:20:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
希望长寿 发表于 2018-3-19 20:06
滤泡不是发展的很慢吗?怎么一发现都是三期了。你的肿大淋巴结是能用手摸出来的吗? ...

应该很久了,以前不太有这方面常识,没注意到,后来重视的时候就比较大了,3.多cm。
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发表于 2018-3-19 20:39:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
感谢传递正能量,祝你永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2018-3-19 20:55:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
楼主很不错,我不知道为什么,化疗期间身体一直没有什么太多不适,我是1.2级滤泡患者,四期了,化疗期间一直晨跑还,胃口极佳,食量很大,就是心态不稳定,有时候很消沉,总觉得自己生命可能不长久,有时候心态又很好,感觉忘记了疾病。
只有健康才是最珍贵的宝藏!
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 楼主| 发表于 2018-3-19 21:06:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
坚强的小刘 发表于 2018-3-19 20:55
楼主很不错,我不知道为什么,化疗期间身体一直没有什么太多不适,我是1.2级滤泡患者,四期了,化疗期间一 ...

我也曾有2、3个月心态不好,调整过来,就好了
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 楼主| 发表于 2018-3-19 21:06:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
WZL8200 发表于 2018-3-19 20:39
感谢传递正能量,祝你永远健康

我们都好好的
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发表于 2018-3-19 21:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
我是3a级4期,学习了。
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发表于 2018-3-19 22:50:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同

您是在山西省肿瘤医院确诊的吗?
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一生平安

发表于 2018-3-20 05:52:15 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
祝你永远健康
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发表于 2018-3-20 06:07:43 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林松原
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