老公纵膈弥漫大B治疗结束，万里长征第一步

吉光片羽

            2013年3月25日，是我儿子的周岁生日，亲朋好友齐聚一堂，欢声笑语，老公喝了点酒，脸涨得红红的，这时，有个朋友突然像发现了新大陆一样，对我说：“诶，你看，你老公的脸怎么好像肿了？”。之前确实觉得老公平常尖尖的下巴最近是有点变圆润了，但是一直以为是人到30发了福，也没在意，就连之前一个多月连续的肩部疼痛也一直在做风湿治疗，以为只是坐久了，开车久了引起的肩周炎，并没有放在心上。
         听朋友这样一说，我的心里一紧，联系到之前老公跟我提起的胸口皮肤上最近也莫名出现了静脉曲张样的小血管（之前在湘雅咨询过医生，医生轻描淡写说是静脉曲张，别人长腿上，我老公长胸口上了而已，就这样第一次被医生活活的忽悠了），我隐隐觉得有些不安，好心情顿时跌入谷底。办完儿子的生日宴的当天晚上，老公的“肩周炎”发作了，平常的疼痛还能忍受，估计是当天喝了酒的缘故，在酒精的驱使下，老公痛得死去活来，整整一夜没有合眼，按照他的话来说，就是痛得想从楼下跳下去（后来才知道那是胸口的瘤子在作祟）。
        知道事情没有想象中那么简单，第二天一早，我们便开始了后来至今为期将近一年的漫漫寻医治疗的过程。我们住在南方，我们当地最权威的医院就是湘雅了，所以我们二话不说直奔湘雅。之前老公的肩膀疼痛以及胸部静脉曲张也一直是在该医院作为风湿病在治疗，所有的化验，包括验血、大便、小便，什么双肾B超什么的，全部显示正常，所有能看的科室全部都已看到。所以当这次当我们带着一大垛化验单再次来到这儿，连医生都困惑了，道不出个所以然来。医生说的不明不白，这让我们更是气愤，我的公公，就是我老公的爸爸，他性子急躁，加之护儿心切，当时就在医院闹开了，嚷嚷着让医院给说法。在吵闹声中，终于惊动了医院的有关部门，最终请出了一位相对权威的教授。当他慢慢看完所有的化验单，最终慢吞吞说出了一句话，他说，既然所有的检查都做了，那就再做个ct吧！我们就像抓住了一根救命稻草，于是赶紧挂号预约三天后做CT。
     等待的时间是难熬的，这个难熬一是我们心理上的折磨，另一个是老公身体上的折磨，在等待做CT以及等待CT结果的这个漫长过程里，老公的病情越来越严重，从最初的脸部微微发胖到后来的面颈部肿胀，胸闷，呼吸困难，咳嗽，夜夜被肩部疼痛折磨到无法入睡，只能靠止疼药来缓解。4月初的第一个星期一，我忙于上班，老公由公公领着到医院取结果，我清楚的记得当我发信息问老公CT显示是什么毛病，老公许久发过来一句“查查淋巴瘤是什么毛病”的时候，我的头像挨了一记闷棍，耳朵嗡的一下就响开了。虽然当时不清楚淋巴瘤是什么，但是涉及到瘤子，心里隐隐觉得不是个什么好东西，定了定神，开始发疯的在网上搜寻一切关于淋巴瘤的内容。（这也是后来怎么加入了这个淋巴瘤之家，像家一样温暖安心的地方，以及认识了一大帮给予我支持和关心的朋友的原因）。查完了，在四月开春已经渐暖的办公室里，我的全身都冰凉，冷得直发抖。什么叫晴天霹雳？什么叫五雷轰顶？我想当初大概我的感受就是这个意思。我没敢再给老公打电话发信息，我不知道还在医院的老公知道这一切将意味着什么，我不知道这么残忍的话要如何从我的嘴里说出。我的脑袋一片空白，眼泪不停的流。
        平常下班最积极的我，拖到最后一个下班，慢慢的收拾好东西，慢慢的步行走回家，我想走的久一点，再久一点，最好永远走不到家的那一头。因为家里，有我最爱的亲人，在等着我宣告一个全世界都无法接受的残酷的结果。站在家的楼下，天已经黑了，看到卧室窗口亮着的那盏熟悉的灯，眼泪再一次止不住流了出来。四月的夜晚，还有阵阵寒风，我穿着单薄，在寒风中不停的发抖，直到电话响起，才迈着沉重的步子走进电梯。儿子还刚刚学会走路，估计已经在门口等我多时，看到我回家，抱着我的腿就奶声奶气的叫妈妈，我努力挤出一个笑容，抱着儿子进了房间，老公躺在床上休息，原本清秀的脸庞如今已经肿胀的不成样子，连睁开眼睛都费力。看到我回家，赶忙坐起来问我结果。我像一个做了错事的小学生，连正眼也不敢看他，对着他说，这个没什么大问题，能治好的，别太担心了，好好治疗就行。老公也不多说，或许他在病痛的折磨下已经没有了多问的念头，又或许隐隐中自己已经察觉到了什么。勉强吃了点饭，晚饭后老公进房间休息，全家最终商量决定，既然是肿瘤，还是要去专业的肿瘤医院。于是，我们开始了在湖南省肿瘤医院为期将近大半年的治疗生涯。
      初进医院，终于感受到了中国这个人情社会，有熟人好办事的好处，等了一个上午，就立马腾出了一个床位。在经历了之前医院的误诊和漫长的结果等待之后，老公终于顺利的住了院，安心开始接受治疗了。话说当初老公进医院之前的CT显示是怀疑淋巴瘤，又由于长在纵膈，也不排除胸腺瘤的可能，所以进医院后，原本要安排一次PET的，但由于当时老公的情况已经非常严重，呼吸困难，胸闷，喉咙里有痰又没有力气咳，按照医生的话说，就是随时有可能由于咳嗽而导致瘤体破裂死亡，面颈部浮肿严重，眼睛睁开和不睁开已经没有区别。我的公公是一个很有主见的人，他找到了科室的主任，也是我老公的主治医生，恳请他务必立即下药。在我公公的软磨硬泡之下，再根据我老公当初的特殊情况，这位主任经过慎重的思考，终于决定给老公下治疗淋巴瘤和胸腺瘤双方面的药。于是，我的老公在最终的病理报告还没有下来，在PET还没有开始做的前提下，就开始了与淋巴瘤作斗争的过程。话说这双管齐下的药就是厉害啊（不好意思具体什么药我不太记得了，由于工作原因照顾我老公的责任一直担在我公公婆婆身上），头一天的药刚一下去，老公的面颈部肿胀就小了一圈，呼吸也顺畅了许多，原本被病痛折磨得烦透了的心情也渐渐好起来，据说原本茶饭不思的老公，当天晚上就吃了整整一大碗米饭和汤，打了三天的药水，基本上晚上睡觉肩膀就再没有疼过，终于能睡一个好觉了，脸部轮廓也渐渐清晰了，最神奇的是，原本被之前无良的医院说成是“静脉曲张”的胸部凸显的小血管（其实是瘤体压迫所致），也渐渐消失不见了。但随之而来的化疗副作用也接踵而来，静脉炎就是其中一个，还有就是恶心，在第一次化疗结束到第二次化疗之间，头发那也是哗哗的掉啊，后来索性就剃了个光头，长沙天气渐热，也乐得个凉快。
     就这样，老公曲折而折磨人的第一次治疗结束了，最终的病理报告也出来了，还好还好，不幸中的万幸，确诊为淋巴瘤，弥漫大B纵膈型，2期B。得益于淋巴瘤之家和许多病友朋友的帮助，让我了解了淋巴瘤没有想象中那么恐怖，也让我更加有勇气和信心来作为老公的坚实靠膀，给他输送正能量。接下来就是按部就班的R-CHOP21了，第二个疗程结束之后，做了一次增强CT,显示瘤体从最初的5CM多直接缩小的2CM，主治医生的话很鼓舞人心，他说这样好的效果是他没有想到的，他为我们感到高兴。我把医生的原话转述给老公，老公的脸上也露出了难得的一丝笑容。
     在后来的5次R-CHOP中，每两个疗程的CT显示都是瘤体基本上没有变化了，这让我们困惑了，也着急了，这是不是传说中的治疗期间进展或者是没有效呢？我咨询了群里的好些朋友，他们有的说要换方案，有的说有可能是尸体，我也和医生讨论过这个问题，说是不是该用CHOPE方案更好呢？但是老公的主治医生坚持不改，他说他有把握，也说老公的情况不算严重的，不需要用那么厉害的药。就这样我们在忐忑中将信将疑完成了5次的治疗。治疗结束恢复一个月后，做了人生中第一次PET。我也清楚的记得拿PET报告的那天，还是由公公领着老公去医院，，像当时等CT结果一样，我发信息给老公问他结果怎么样，他也是好久发了一条信息过来，信息上只有几个字“SUV值1.7”，我虽然对于这些个数据不是很清楚，但是我知道SUV值低意味着情况很好，于是把这个消息在群里跟大家公布了，病友们都恭喜我，说已经CR了。这时公公也打电话过来，说医生说这个结果显示老公现在的身体基本上和正常人一样了，还很感慨的对我说，终于在老公的脸上看到了好久都没有见过的笑容。我听到这个消息，再次泪流满面，这次与第一次不一样，这次流的是激动的泪水，也是熬了这将近一年，终于有种释然的轻松感。
     接下来的就是预约做放疗，定的是22次，断断续续的做着，一直做到了早两天才算彻底结束。也出现了咽喉部不适，干痛，皮肤也灼伤严重，但老公都挺过来了。现在治疗终于结束了，也渐渐步入了正常人的生活轨道，我经常笑他，你连放化疗都经历过的人，还有什么害怕的呢？他也挺感慨的说，经历过游走在生死边缘，才终于明白了生命的可贵。治疗结束了，但是不代表就能放松，我公公经常说的一句话就是“万里长征这是第一步”，我想想也对，在以后的日子里，生活作息和饮食都不能放松，要注意饮食，加强锻炼，提高身体免预力和抵抗力。
      虽然不晓得以后的事情会怎样，但是经历了这样的磨难，让我们能更加珍惜眼前人，珍惜这难能可贵的来之不易的好身体。
早就想写点什么，但是由于本人才疏学浅，害怕刺激了各位的眼睛，又怕啰嗦拉拉杂杂说不清。今天终于鼓起勇气写下这些，一是记下这些过程，这也将是我们今后回忆起来宝贵的财富，另外也是想借此感谢所有关心帮助过我的病友及家属。我想说，我们都在并肩作战，万里长征这条道，总有一天我们将一步步走到底！

幸运的桃子

恭喜楼主

稀里糊涂大笨蛋

恭喜lz，祝健康

安，释然

这是群里的谁呢？

我的名字

恭喜楼主，但我有一个疑问，没有在胸部做穿刺化验，病理报告是怎么出来的？

吉光片羽

            2013年3月25日，是我儿子的周岁生日，亲朋好友齐聚一堂，欢声笑语，老公喝了点酒，脸涨得红红的，这时，有个朋友突然像发现了新大陆一样，对我说：“诶，你看，你老公的脸怎么好像肿了？”。之前确实觉得老公平常尖尖的下巴最近是有点变圆润了，但是一直以为是人到30发了福，也没在意，就连之前一个多月连续的肩部疼痛也一直在做风湿治疗，以为只是坐久了，开车久了引起的肩周炎，并没有放在心上。
         听朋友这样一说，我的心里一紧，联系到之前老公跟我提起的胸口皮肤上最近也莫名出现了静脉曲张样的小血管（之前在湘雅咨询过医生，医生轻描淡写说是静脉曲张，别人长腿上，我老公长胸口上了而已，就这样第一次被医生活活的忽悠了），我隐隐觉得有些不安，好心情顿时跌入谷底。办完儿子的生日宴的当天晚上，老公的“肩周炎”发作了，平常的疼痛还能忍受，估计是当天喝了酒的缘故，在酒精的驱使下，老公痛得死去活来，整整一夜没有合眼，按照他的话来说，就是痛得想从楼下跳下去（后来才知道那是胸口的瘤子在作祟）。
        知道事情没有想象中那么简单，第二天一早，我们便开始了后来至今为期将近一年的漫漫寻医治疗的过程。我们住在南方，我们当地最权威的医院就是湘雅了，所以我们二话不说直奔湘雅。之前老公的肩膀疼痛以及胸部静脉曲张也一直是在该医院作为风湿病在治疗，所有的化验，包括验血、大便、小便，什么双肾B超什么的，全部显示正常，所有能看的科室全部都已看到。所以当这次当我们带着一大垛化验单再次来到这儿，连医生都困惑了，道不出个所以然来。医生说的不明不白，这让我们更是气愤，我的公公，就是我老公的爸爸，他性子急躁，加之护儿心切，当时就在医院闹开了，嚷嚷着让医院给说法。在吵闹声中，终于惊动了医院的有关部门，最终请出了一位相对权威的教授。当他慢慢看完所有的化验单，最终慢吞吞说出了一句话，他说，既然所有的检查都做了，那就再做个ct吧！我们就像抓住了一根救命稻草，于是赶紧挂号预约三天后做CT。
     等待的时间是难熬的，这个难熬一是我们心理上的折磨，另一个是老公身体上的折磨，在等待做CT以及等待CT结果的这个漫长过程里，老公的病情越来越严重，从最初的脸部微微发胖到后来的面颈部肿胀，胸闷，呼吸困难，咳嗽，夜夜被肩部疼痛折磨到无法入睡，只能靠止疼药来缓解。4月初的第一个星期一，我忙于上班，老公由公公领着到医院取结果，我清楚的记得当我发信息问老公CT显示是什么毛病，老公许久发过来一句“查查淋巴瘤是什么毛病”的时候，我的头像挨了一记闷棍，耳朵嗡的一下就响开了。虽然当时不清楚淋巴瘤是什么，但是涉及到瘤子，心里隐隐觉得不是个什么好东西，定了定神，开始发疯的在网上搜寻一切关于淋巴瘤的内容。（这也是后来怎么加入了这个淋巴瘤之家，像家一样温暖安心的地方，以及认识了一大帮给予我支持和关心的朋友的原因）。查完了，在四月开春已经渐暖的办公室里，我的全身都冰凉，冷得直发抖。什么叫晴天霹雳？什么叫五雷轰顶？我想当初大概我的感受就是这个意思。我没敢再给老公打电话发信息，我不知道还在医院的老公知道这一切将意味着什么，我不知道这么残忍的话要如何从我的嘴里说出。我的脑袋一片空白，眼泪不停的流。
        平常下班最积极的我，拖到最后一个下班，慢慢的收拾好东西，慢慢的步行走回家，我想走的久一点，再久一点，最好永远走不到家的那一头。因为家里，有我最爱的亲人，在等着我宣告一个全世界都无法接受的残酷的结果。站在家的楼下，天已经黑了，看到卧室窗口亮着的那盏熟悉的灯，眼泪再一次止不住流了出来。四月的夜晚，还有阵阵寒风，我穿着单薄，在寒风中不停的发抖，直到电话响起，才迈着沉重的步子走进电梯。儿子还刚刚学会走路，估计已经在门口等我多时，看到我回家，抱着我的腿就奶声奶气的叫妈妈，我努力挤出一个笑容，抱着儿子进了房间，老公躺在床上休息，原本清秀的脸庞如今已经肿胀的不成样子，连睁开眼睛都费力。看到我回家，赶忙坐起来问我结果。我像一个做了错事的小学生，连正眼也不敢看他，对着他说，这个没什么大问题，能治好的，别太担心了，好好治疗就行。老公也不多说，或许他在病痛的折磨下已经没有了多问的念头，又或许隐隐中自己已经察觉到了什么。勉强吃了点饭，晚饭后老公进房间休息，全家最终商量决定，既然是肿瘤，还是要去专业的肿瘤医院。于是，我们开始了在湖南省肿瘤医院为期将近大半年的治疗生涯。
      初进医院，终于感受到了中国这个人情社会，有熟人好办事的好处，等了一个上午，就立马腾出了一个床位。在经历了之前医院的误诊和漫长的结果等待之后，老公终于顺利的住了院，安心开始接受治疗了。话说当初老公进医院之前的CT显示是怀疑淋巴瘤，又由于长在纵膈，也不排除胸腺瘤的可能，所以进医院后，原本要安排一次PET的，但由于当时老公的情况已经非常严重，呼吸困难，胸闷，喉咙里有痰又没有力气咳，按照医生的话说，就是随时有可能由于咳嗽而导致瘤体破裂死亡，面颈部浮肿严重，眼睛睁开和不睁开已经没有区别。我的公公是一个很有主见的人，他找到了科室的主任，也是我老公的主治医生，恳请他务必立即下药。在我公公的软磨硬泡之下，再根据我老公当初的特殊情况，这位主任经过慎重的思考，终于决定给老公下治疗淋巴瘤和胸腺瘤双方面的药。于是，我的老公在最终的病理报告还没有下来，在PET还没有开始做的前提下，就开始了与淋巴瘤作斗争的过程。话说这双管齐下的药就是厉害啊（不好意思具体什么药我不太记得了，由于工作原因照顾我老公的责任一直担在我公公婆婆身上），头一天的药刚一下去，老公的面颈部肿胀就小了一圈，呼吸也顺畅了许多，原本被病痛折磨得烦透了的心情也渐渐好起来，据说原本茶饭不思的老公，当天晚上就吃了整整一大碗米饭和汤，打了三天的药水，基本上晚上睡觉肩膀就再没有疼过，终于能睡一个好觉了，脸部轮廓也渐渐清晰了，最神奇的是，原本被之前无良的医院说成是“静脉曲张”的胸部凸显的小血管（其实是瘤体压迫所致），也渐渐消失不见了。但随之而来的化疗副作用也接踵而来，静脉炎就是其中一个，还有就是恶心，在第一次化疗结束到第二次化疗之间，头发那也是哗哗的掉啊，后来索性就剃了个光头，长沙天气渐热，也乐得个凉快。
     就这样，老公曲折而折磨人的第一次治疗结束了，最终的病理报告也出来了，还好还好，不幸中的万幸，确诊为淋巴瘤，弥漫大B纵膈型，2期B。得益于淋巴瘤之家和许多病友朋友的帮助，让我了解了淋巴瘤没有想象中那么恐怖，也让我更加有勇气和信心来作为老公的坚实靠膀，给他输送正能量。接下来就是按部就班的R-CHOP21了，第二个疗程结束之后，做了一次增强CT,显示瘤体从最初的5CM多直接缩小的2CM，主治医生的话很鼓舞人心，他说这样好的效果是他没有想到的，他为我们感到高兴。我把医生的原话转述给老公，老公的脸上也露出了难得的一丝笑容。
     在后来的5次R-CHOP中，每两个疗程的CT显示都是瘤体基本上没有变化了，这让我们困惑了，也着急了，这是不是传说中的治疗期间进展或者是没有效呢？我咨询了群里的好些朋友，他们有的说要换方案，有的说有可能是尸体，我也和医生讨论过这个问题，说是不是该用CHOPE方案更好呢？但是老公的主治医生坚持不改，他说他有把握，也说老公的情况不算严重的，不需要用那么厉害的药。就这样我们在忐忑中将信将疑完成了5次的治疗。治疗结束恢复一个月后，做了人生中第一次PET。我也清楚的记得拿PET报告的那天，还是由公公领着老公去医院，，像当时等CT结果一样，我发信息给老公问他结果怎么样，他也是好久发了一条信息过来，信息上只有几个字“SUV值1.7”，我虽然对于这些个数据不是很清楚，但是我知道SUV值低意味着情况很好，于是把这个消息在群里跟大家公布了，病友们都恭喜我，说已经CR了。这时公公也打电话过来，说医生说这个结果显示老公现在的身体基本上和正常人一样了，还很感慨的对我说，终于在老公的脸上看到了好久都没有见过的笑容。我听到这个消息，再次泪流满面，这次与第一次不一样，这次流的是激动的泪水，也是熬了这将近一年，终于有种释然的轻松感。
     接下来的就是预约做放疗，定的是22次，断断续续的做着，一直做到了早两天才算彻底结束。也出现了咽喉部不适，干痛，皮肤也灼伤严重，但老公都挺过来了。现在治疗终于结束了，也渐渐步入了正常人的生活轨道，我经常笑他，你连放化疗都经历过的人，还有什么害怕的呢？他也挺感慨的说，经历过游走在生死边缘，才终于明白了生命的可贵。治疗结束了，但是不代表就能放松，我公公经常说的一句话就是“万里长征这是第一步”，我想想也对，在以后的日子里，生活作息和饮食都不能放松，要注意饮食，加强锻炼，提高身体免预力和抵抗力。
      虽然不晓得以后的事情会怎样，但是经历了这样的磨难，让我们能更加珍惜眼前人，珍惜这难能可贵的来之不易的好身体。
早就想写点什么，但是由于本人才疏学浅，害怕刺激了各位的眼睛，又怕啰嗦拉拉杂杂说不清。今天终于鼓起勇气写下这些，一是记下这些过程，这也将是我们今后回忆起来宝贵的财富，另外也是想借此感谢所有关心帮助过我的病友及家属。我想说，我们都在并肩作战，万里长征这条道，总有一天我们将一步步走到底！

linda

加油，我们也在努力！

克斤

确实没看到有关活检的部分，以及免疫组化的细节。。

不过必须恭喜啊，结束治疗太爽了

tongzai

会好起来的，以后一直都好好的，GOOD LUCK

精神焕发

恭喜恭喜。

gardeniay

恭喜恭喜

西游小妖

恭喜楼主，祝你老公早是康复。
我的症状跟你老公几乎一样，纵膈弥漫大B型，确诊前也是肩痛、胸闷、呼吸困难...，真是痛到要爬墙。也是经过了一年多的化疗和放疗，那真是一段难熬的日子。
看到楼主的贴，想起这一年多我老婆对我的细心照顾，好几次她用轮椅推着我去做检查......
一起努力吧！明天会更好

西游小妖

孙雪云 发表于 2013-12-25 19:12
恭喜楼主，但我有一个疑问，没有在胸部做穿刺化验，病理报告是怎么出来的？ ...

我也是纵膈弥漫性大B淋巴瘤，确诊前并没有做胸部穿刺，只是在脖子上取出一个淋巴做活检，就检查出来了，后来还在腰处做了一次骨穿。不知楼主老公什么情况

夜雨

祝贺康复！

惡魔與天使

看過LZ的帖子,我這個男人的眼睛也已經濕潤了!想必LZ經歷過非常艱難的心靈折磨,還好你們全家人抱團堅持下來了, 恭喜結束治療!既然已經完成萬里長征的第一步,我們大家要繼續努力,健康生活下去!

娟娟

熬过来就好了，好好珍惜以后的生活。保持好的心情，均衡饮食，

吉光片羽

幸运的桃子 发表于 2013-12-25 15:46
恭喜楼主

谢谢桃子姐！我们一起努力！

老陆

恭喜楼主，你的感受我亲身经历过，祝我们的老公都能健健康康的。