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您的身份病友
病理报告套细胞淋巴瘤
就诊医院华西
目前状态康复3-5年
最后登录2021-6-22
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本帖最后由 加油吧明天 于 2018-3-8 23:24 编辑
到目前为止,很多资料都有提到,套细胞具有不可治愈性。相信这句话是让很多套细胞患者最难受的,但根据我自己的一些咨询情况并非如此不利。
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1701769
在这份2017年9月登载于《新英格兰》的统计数据中,对65岁以下套细胞的强治疗方案:rchop/rdhap 加自体干细胞移植,用美罗华巩固治疗组在移植后4年的无进展生存率达到83%,即使是未使用美罗华巩固组的4年无进展生存率也有64%!
跟之前国内的统计数据相比,这个数据提高了不少。
我们已知以下事实:
1 几乎所有的肿瘤和血液病,都以根治术后持续5年无复发为临床治愈。当然临床治愈并非代表这个人100%不会复发,但有理由相信他在以后复发的几率降的很低了。这是绝大多数临床医生和研究者的共识。
2、所有肿瘤复发的曲线都是最多的集中在前一二年,随着时间的推移逐渐降低,同样,时间长了复发的不是没有,但这个概率会越来越低,这也是绝大多数临床医生和研究者的共识。
3、同样,我们看到套细胞的统计数据也没有背离这一点,中国专家共识2016中,还有白鸽教授的视频中也有提到过,之前中国统计套细胞在一年内有将近一半的复发,但中位的无进展生存期为84个月,换句话说,2-7年复发的病例合计很少,只是任然有。这也符合以上第2点提到的曲线。而且同样多处数据显示:随访十年未达中位生存期,是不是也能理解为时间的推移使复发数越来越少。
基于以上事实,我们是否可理解为其事套细胞淋巴瘤也很可能治疗后不复发,就这一点,我详细咨询过301医院血液科和四川大学华西医院的多位一线主治医师也有教授,他们不的时间同样回答说,除惰性以外的套细胞淋巴瘤可能实现临床治愈。我问过一位副教授,说有听说套细胞淋巴瘤迟早会复发,他明确回答我,那是之前有过的认识,并不正确,套细胞和其他淋巴瘤一样,时间越长越不易复发,否则复发率的曲线难道会成为一个马鞍型?在未来的某个时间反而升高了?目前并没有看见有肿瘤的复发时间曲线具有这样的特点。
实际,他就有病人已经十多年不复发好好的,而且当初用的方案并没有现在理想。
我自己是套细胞淋巴瘤,目前移植后3个月,从第4疗程pet已cr,到目前两次复查都cr,以上是我咨询医生的真实情况,我一直被“不可治愈性”这几个字折磨,我曾经怀疑医生都是安慰我,后来主治医师都被我问烦了,说我骗你干嘛,我有毛病啊!你很可能正常活到老!
我将这些写出来是为了让更多的套细胞特别是年轻的看到,相互鼓励,看看最新的数据,差不多7、80%的人几乎可实现临床治愈,大家有信心一起共同度过难关!
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