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楼主: 桂良

生命不易——淋巴瘤晚期治疗记(更新至 22)

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 楼主| 发表于 2018-3-26 17:47:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
(11)
李医生出去了一趟,回来时跟着一位穿着白色衬衣的年轻帅气男医生。李医生介绍说这是香港的林教授。教授又对我身体作了一番检查,询问一些身体情况。突然问起我的年龄,以及是否有小孩。


“我小孩今年3岁了。”


“是男孩?”


“是的。”


“好!”


港大医院肿瘤中心采用集体诊疗模式,每次门诊随机分配接诊医生。后来遇见不同的医生,差不多都问起了小孩的问题,听到我肯定的回答后都说那就好。当时还以为仅仅是医生和病人拉拉家常,缓解病人情绪。后来,有次家属单独跑去找医生了解病情。医生当场打电话给我,告知情况,并征得我同意后把病情告诉家属。可能医生对病人和家属讲述病情的措辞不大一样。在那次之后,家属就常常让我抽时间多陪陪小孩。


教授又继续问了一些过往病史。


“根据X光及CT的检查结果,我们发现你左颈部淋巴结肿大,综合考虑后,怀疑是淋巴瘤,需要入院做进一步检查。入院后我们会给你安排做一个活检小手术,明确淋巴瘤的病理特征,然后再确定具体的治疗方案。另外,需要你预约一次PET-CT检查,以了解全身病变范围。”


教授讲了很多,也耐心详细回答着我的疑问。


“循例我们要问一些可能会让你感到不适的问题,但它会对后续治疗有帮助,希望你不要介意。”


“不介意,你问吧。”


“你有没有过一些不洁的性行为?”


“没有。”


接着教授又问了一些其它类似问题,我都如实做答,倒没觉得被冒犯。相反,医生询问得越仔细,我就越放心。这正是体现医生的专业所在。同样的病情,我最多想到的仅是一个甲状腺。而作为专业的医生,则会考虑到可能有N种原因导致该病情的出现。医生不是神,没有火眼金睛,也无法一眼看透。通过排除法可以大幅度的缩小病因范围。作为搞技术的我,太能理解这种做法了,也越来越发现医生治病和自己解决系统故障在方法思路上有着极大的相似。把一堆可能因素先行排除,那么就可以加快定位和解决问题的速度。


第三天上午,很快办好了入院手续。在住院部护士站测量心率,结果过百,显然已超正常心率的上限。手术安排在住院后的次日,在此之前,又进行了一些常规检查。


(待续)
首发于我的个人微信公众号:桂良的健康笔记
原文链接:http://mp.weixin.qq.com/s/Xju8zBITi9kHsOhwkkqxkA


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 楼主| 发表于 2018-3-30 17:48:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
(12)
在行化疗之前,需要活检切片进行病理分析,最终确定是哪种亚型,好对症下药。切片就是做个小手术,切取病变部分。
手术前一天晚上住在医院病房,吃了点药,护士嘱咐把尿排到尿壶里,需要记录尿液的数量。
晚上8点多,一个香港大学的李教授和景海曼医生来到我的病床。
教授进病房时在门口按了些消毒液在手上,弯腰边查看我的颈部和胸部,边问些简单问题,我一一作答。他又当场和景医生沟通交流关于我的治疗方案事宜。交流完毕,二位转身准备离开。
突然,教授停下来,似乎想起什么来了。只见他扭头返回床边对我说,希望我不要介意,他要检查一下睾丸及周围器官。我连忙回应说不介意。医生检查如此仔细,我怎么可能介意呢。
景医生见状,非常默契地把病床两侧帘布拉在一起,和病房其它空间隔离。我主动把被子掀到一旁。教授把我宽松的裤子拉到膝盖,便徒手开始检查。景医生提醒她那有手套,教授回答不用。教授一边检查,一边和景医生交流他要检查的依据,担心这些部位也会出现异常情况。
我的专业不是医学,自然不晓得个中原因。不过现在回想起来,教授当时亲自用手检查的原因或者来自他以往的临床经验,或者可能来自PET-CT无法明确该部位的实际情况。
根据PET-CT的技术原理,成像来源于正负电子碰撞湮灭产生的γ光,来判断人体某个部位的病变与否。一般情况是越亮越可疑。但是,人体有两个地方比较特殊——大脑和膀胱。前者是个耗能大户,所需氧气和能量远超其它器官,因此摄取了超多的葡萄糖。结果就是PET-CT图片中大脑处一片光亮。另一处光亮的地方就是膀胱,估计尿液里仍包含了大量氟代脱氧葡萄糖。这就使得膀胱及其周围器官不能简单靠氟代脱氧葡萄糖聚集与否来判断是否正常。当然,这些内容均是一个外行进行的瞎猜测,估计很大可能是错误的。
教授检查完毕,伸直了腰。我赶紧问道。
“教授,有没有问题?”
“没有发现异常。”
我把刚才悄悄提起的心放回原处。又暗自庆幸起来,至少情况没有变得更坏。
趁教授还没走,我赶紧又问了句。
“教授,我目前的情况容易治疗吗?”
听到我的问题,教授显然愣了一下,景医生也把目光注视着教授。教授迟疑了片刻,然后才把头转过来,看着我说。
“对于这种病,我们的目标是尽可能治愈。”
我很清楚教授刚才那片刻的思考意味着什么,然而即使经过思索后得出的回答也包含着概率,那么情况应该比我预想严重得多。
短短三天,从全科到肿瘤中心,又到住院兼手术,现实一次次击穿我不断退守的最坏打算。即便如此,我仍保持着理性的思维。这是大学以来十几年理工科思维训练的惯性,强调逻辑,理性思考。自己任何的担忧恐惧无助于治疗,深入解读教授的行为和言语背后涵义更是平添惶恐;稍稍欺骗自己,换取平和的心情或许是最好的选择。所以,当时我把其它信息通通过滤,唯独留下“治愈”二字。我当时真的相信医生会以他们的专业实现此目标。
即使生命到了关键时刻,我仍愿意选择相信专业人士,这也是源于理性的判断。推己及人,在我自己的专业领域,肯定比外行要懂得多;要我按外行的指导行事,岂不笑话。同理,此时此刻,在病魔面前,我就是那个外行。己所不欲,勿施于人,除了相信医生,还能有更好的选择吗?
(待续)

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 楼主| 发表于 2018-4-2 20:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 桂良 于 2018-4-2 20:21 编辑

(13)
住院的第二天早上,护士过来收集尿壶,记录尿量。看到深黄且少的尿,护士问我是否都尿到壶里面。当时自己没怎么喝水,自然就没啥尿。

在做切片手术之前需要禁食。护士告知具体手术时间,以及一些注意事项。

预定的手术时间到了,护士进来说手术室派人过来接我。我赶紧穿鞋走出病房,护士正和一个不同着装的人交谈。她看见我,便走来拉我过去,说那个人会带我去手术室。我以为跟着走就行,却被告知需要躺在移动病床上,由她们推去手术室。

手术室派来的工作人员对护士说,还需要一个人跟过来。护士叫我让家属一起去。

“只有我一个人,没有家属在医院。”

此话一出,在场的人均愕然。

医院的其它普通科室,一个人去看感冒发烧耳鼻喉眼想必再正常不过。但在肿瘤科,独自一人看病可能不多见。手术了,仍形单影只,应该更为稀少。

网上曾流行过一份孤独清单,列举了各个孤独等级所做的事情。不管哪个版本,低级别的孤独无外乎一个人做衣食住行吃喝拉撒之事,而最高级的孤独无一例外地写着:一个人做手术!

我的行为不是为了挑战这份极限孤独,况且我根本不认为自己孤独。身体孤单,心灵并不孤独。一切仅仅是根据自身情况,经过理性分析,做出的最有利于自己的选择而已。

确诊时我只告诉有限几位家属,没有通知任何朋友。此次手术更是没人知道。并非对亲朋好友不信任,原因皆在我。我害怕看到他们关切担心的目光,他们在旁边会给我带来无形的压力。这种压力会削弱我的斗志。我不想再分神排解压力,所以最好的办法就是不要让压力出现。轻装上阵,是我最好的选择。

护士回过神来,跑去找其他护士商量。最后,她们决定安排一个住院部护士陪我一同前往手术室。

二人推着躺在移动病床的我,穿廊过厅,来到另一栋楼的手术室门口。手术室大门打开,一股强劲空气冲出,虽是盛夏,仍感冷意。我并没有被立刻推进去。一个护士进入手术室,大门关上,随行护士和躺在床上的我在外面等待。

不一会儿,门又开了。里面的护士又推来一架移动病床,摆在门口里侧;让我从病房的病床转移至手术室的病床;然后拿过随行资料,同时交代随行护士在门外等候。

我的病床被往里推进一点,后面的大门再次关闭。这时才发现,原来这还不是直接做手术的地方,可以认为是手术科室的大厅。大厅右边有条走廊。不少医生护士在紧张地各自忙碌。

很快,我就被推着穿过右边的走廊,进入其中一个房间。这才是真正动手术的地方。手术室里已有多名护士在做准备工作。移动病床在手术室中间停了下来。我躺在床上看见右墙开了一个玻璃拉窗。小房间里靠窗的桌子上居然放着一套音响和两个音箱。

正想四处张望,就被告知脱去左手的衣袖。刚脱下,脑袋便被拨向右侧。除了左侧肩膀和颈部外,其余部位就被一块蓝色布覆盖。那块布较软,塌到脸上,居然挡住了鼻孔。我赶紧喊到,说自己被盖住没法呼吸了。护士过来掀开头部的布,问过情况。找来一个支柱放在床沿,把布挂在上面,这样我的脸前面就有了一块空间。

我腿上只有薄薄的病服和刚才那层蓝色布,虽然刚进来,却实在无法抵御手术室里充足的冷气,双脚刺骨的冷,只好又向护士求助。护士帮忙拿来一件毯子盖在腿上,我立刻感到舒服多了。不过由于脚掌立起,还是有冷风进来,还好尚能忍受,就没有再麻烦护士了。
(待续)



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 楼主| 发表于 2018-4-7 07:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
14
从声音上,可以听出医生护士们在边交流边做着各项准备。我头向右倾斜,目光又落在那套音响上,心底突然泛起一个念头。
“医生,我看到那有套音响,可不可以放点音乐?”
“当然可以,就是为这专门准备的。”
医生回答相当干脆。一个护士过去按响了设备,一段舒缓的古典音乐如流水般充满整个手术室。从音乐类型的选择上看,这套设备的确是专门为手术室准备的。随着音乐的流淌,我慢慢调整呼吸,平复情绪。
突然,左边锁骨周围有棉花涂抹,感觉一片清凉。同时听到护士说话。
“我们先给你打局部麻药。”
麻醉针打过,似乎和普通针没太大区别。
我的头又被往右推了推,接着一阵类似电锯声音响起,手术应该是开始了。
不一会,我居然闻到蛋白质烧焦的味道,只是无法判断这股味道的来源。虽然很好奇,但是也不敢当场问医生,担心影响他们操作。随着手术的进行,能感觉肌肉被压迫,偶尔还有一点点神经拉扯的刺激。皮肤应该被切开了,可我没有感受到类似平常被割伤的痛。曾试图想象手术切口的画面,却怎么也想不出来。
主刀的应该是两位男医生,他们边操作边轻松地聊着日常话题。从他们的语速和谈话内容,可以听出胸有成竹从容不迫有条不紊,继而判断出目前一切都很顺利。这个小手术对他们而言,应该是小菜一碟。之所以如此推断,是因为自己在熟悉的专业领域也是这么干的。当一切在掌控中按部就班往前推进的时候,我会戴上耳机听音乐,或者和同事轻松聊天。当遇到棘手问题时,就会“关上”耳朵,闭上嘴巴,严肃地思考如何解决问题。虽然我和医生的专业不同,但如何专业地对待一件事的态度,应该不会有太大的差别。
他们的聊天内容成功把我的注意力吸引过去,我静静地听着,忘记了自己。
突然,仿佛有一股电流从锁骨部位传遍全身,我大叫一声,疼,差点没跳起来。医生间谈话立刻中止,赶紧询问我具体情况,有人担心麻药的问题。
“现在还疼吗?”
“现在不疼,就是刚才有那么一下。”
“你可能碰到那根神经了。”另外一位医生插话。
一个小小的插曲结束,手术继续进行。偶尔还能听到电锯般的声音。当有一段时间没听到这声音后,医生发话,好了,可以回去了。
手术结束了?我几乎没察觉手术刀的切割和伤口缝合,除了那个小插曲外,好像整个过程就是在听了一段有背景音乐的谈话节目。
“注意不要碰撞伤口,不要沾水。”
“好的,谢谢医生。”
医生交代完毕后离开手术室。护士推着我来到手术大厅的门口,把我转移至病房的移动病床上。随行护士独自一人把我推回了病房。
活检病理分析需耗时一个星期左右,所以术后观察一天,见伤口良好,便出院等待病理结果,同时去做首次PET-CT检查。
后来每次去做PET-CT复诊前都忐忑不安,如考试般生怕成绩不理想。唯独第一次PET-CT检查却异常平静,因为成绩不及格是明摆的,只是不知道究竟有多差,以及错在何处。
(待续)

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 楼主| 发表于 2018-4-9 21:09:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
(15)
一周时间过得飞快,活检病理分析结果出来了。经典型霍奇金淋巴瘤,混合细胞型。根据PET-CT检查结果,双颈、纵膈、腹腔、肋骨、椎体等多处被侵犯,临床分期为Ⅳ期,通俗说法就是晚期了。还好当时医生没有使用“晚期”这么可怕的字眼。说实话,“淋巴瘤Ⅳ期”这几个字对我没有太大冲击力。我知道病情很严重,但又不想让自己时刻知道病情很严重。我和朋友描述自己的病情,都只说“淋巴瘤Ⅳ期”,极力避免使用通俗说法——“癌症晚期”。后者的威力一听就可怕,对于当时正与病魔搏斗的我实在无力再承受过多的压力;然而前者对我而言,相当陌生,无知无畏。
有了病理结果,治疗方案也就基本可以确定了。于是入院准备进行化疗。


周略医生和景海曼医生推着医疗小车来到我的病床旁,拉上窗帘和病床间的隔布,说要帮我做骨髓穿刺。
我的生物知识早早归还老师,对骨髓的认识限于寥寥几个不大好的成语。以前曾目睹我弟做过一次骨髓穿刺。一直错误的认为是要在骨头上打孔,这得多疼啊,以后的腰是否还能承重。这种担忧和恐惧不由使自己紧张起来。当然,紧张是一回事,倒不至于要拒绝,毕竟大病当前,紧张又算得了什么呢。
医生让我脱掉上衣,向右侧卧,左腿跨在被子上,头靠枕头,身体稍弯曲,露出腰部。听得出他们在做穿刺前的准备工作。
“周医生,为啥还要做骨髓穿刺?”
“你的PET-CT结果显示有几根肋骨被侵犯了,我们担心骨髓也受到侵犯。”
“哦。那如果骨髓被侵犯了,结果会怎样?”
“嗯——,那就麻烦一点点。”
周医生思考了半天,挤出一句让当时的我颇为放心的话。那好吧,反正都这样了,再麻烦一点点,也没啥大不了的。后来因某次白细胞过低,我才开始恶补大量生物知识。待补充了解骨髓后,回想起这段穿刺前的谈话,真是天真啊。
我一直怀疑肿瘤科的医生是否要接受和病人的谈话技巧训练。一方面不能欺骗患者,把有说成无,把可能变为一定;另一方面,又不能过于直白,把病情影响如实告知患者。要在二者间取得平衡,实在是件不容易的事。
我在港大医院曾就病情和治疗咨询过多位医生,几乎都得到类似的回答。可以想象他们在讨论我这个病例的时候,不大会出现主观感情的表述方式。
没有多少人愿意自动离开这个世界。每个人都渴求生的希望,我也不例外。在自己无力改变现状的情况下,我愿意相信并把自己托付给专业的医生。即使读懂了他们模糊言语背后的尽力而为,我也更愿意捕捉句中充满积极的词语。在绝望中寻找希望!也许这样的行为对治疗并无作用,但于己不失为一个最好的选择。


穿刺很快就结束了。由于涂了麻药,并不觉得疼。待药力散去,才发觉穿刺处有点胀。医生吩咐穿刺后需要卧床休息几个小时,不能乱动。
穿刺检查很快就有结果,骨髓没有被侵犯。我听了十分高兴,似乎打赢了一场大仗。不幸中的万幸,总算没有往更坏的方向发展。微弱的信心终于有了一点点坚实的基础。
从颈部突起大包以来,我不断做着最坏的打算。然而事实却一次又一次突破自己的想象极限,信心之塔在不停崩塌。心生恐惧,又要极力说服自己平静下来。明明听懂了医生的弦外之音,却依然要让自己相信医生的话。理性与感性在激烈对抗,信心犹如浮萍,飘忽不定。
骨髓穿刺的结果,第一次遏止住最坏打算成为现实。这无疑让在大海沉浮的我踩到了一块坚硬的岩石,顿时充满着希望。




(待续)


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发表于 2018-4-9 22:55:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
期待续
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 楼主| 发表于 2018-4-18 20:24:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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在等待切片活检结果期间,我从网上首次了解到可以通过PICC置管保护血管的信息,于是进一步查阅了更多关于PICC置管的信息。
PICC置管就是从手臂肘部插入一根软管,沿着静脉一直通向靠近心脏的上腔大静脉。后续还得每个星期换药,保持伤口清洁等等。老实说,看到PICC置管的实施方案,我被吓了一跳,担心是否安全,犹豫了好几天。当时对化疗药的危害尚未有直接的感受。看到有病友反馈如果化疗药直接通过血管输入,剧痛倒是其次,关键是可能会导致该血管下次无法再输液。经过再三思考,权衡利弊,我觉得还是做PICC置管比较好。
后来做化疗的时候和护士谈起这事,她有点惊讶我居然懂得给自己放置PICC管。护士提到,她以前在其它医院遇到一些没有使用PICC置管的病例,后果就是化疗一次,毁掉一根血管,以致最后双手都没有血管可供输液。听到这,我庆幸之余,不禁一阵后怕。当然,也不是所有不用PICC置管的病例都会出现这样严重的后果。和我一起做化疗的许多病友,都没用PICC置管。他们除了化疗时痛点,血管也没有太大的问题。或许每个人的体质和化疗药均不相同,血管损坏不是必然,估计是一个概率事件。
当时港大医院肿瘤中心成立才3个多月,尚未提供做PICC置管的服务。所以,我需要自己去找其它医院解决这个问题。
打电话联系到L医院肿瘤科的护士长,确认可以做PICC置管。到了预约时间,我和弟二人一起前往L医院肿瘤科住院部,找到电话联系过的护士长。护士长简单问些相关事宜,开了收费单。缴过费,我们再次回到住院部,护士长找了间没人的病房,让我躺在病床上。
护士长亲自为我置管,另外一位护士做她的助手。床单和我身上各铺了一张蓝色清洁布,右手置于蓝布之上。护士长示意我往床的左边挪一挪,好腾出更多的空间摆放工具盘。
一切准备妥当,护士长开始在我右手臂肘窝处进行大面积多次的消毒,带来一阵阵清凉的感觉。
我以为置管过程会在手术室,同时有各类仪器监管,没想到居然是在普通病房的病床上。
“护士长,现在就开始置管了?”
“是的。”
“不用打麻药?”
“不用。”
想到等会有根管子要沿着手臂通向心脏,这个场景确实有点吓人。我不敢观看其操作,趁还没正式开始插入,赶紧把脸扭向左边。
“不要再动了!”
小动作被护士长察觉。我口头答应,心里却紧张。为转移注意力,开始盯着斑驳的天花板和开裂的墙壁。
(待续)

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突然,瞬间刺痛从臂肘传来,我知道置管开始了。以为紧接着会更疼,于是做足心理准备。但除了刚才瞬时痛感外,再无新的疼痛传来。我试图捕捉手臂内部的感觉,来判断软管究竟插到哪里了。可惜感觉不到血管内有异物的存在。她们可能还没往里插入管子吧,自己在心里嘟囔着。

算了,干脆把注意力移出右臂。于是转动眼球,依据目之所及,来联想这里发生的过去。墙壁开裂,颜色灰白,靠窗处多有霉变。窗外防护栏铁锈斑斑,窗框有点松动。窗帘老旧,布满灰尘。方块天花板多有变形。

在我打量房间的过程,右手臂传来阵阵暖意。这暖意会慢慢移动,从上至下,连手与床接触的部位也能感受得到。我的注意力又被这暖流吸引。只感觉到暖,却不疼。于是一直在猜测为什么会感觉到暖,并且会消失一下,然后又再次出现。就这样过了不到十分钟,终于又听到护士长的声音。

“好了,起来吧。小心右手不要用力。”
我慢慢摆正脖子,手不疼,脖子倒有点麻了。用左手缓缓撑起身子,坐在床沿,左右扭动一下脖子。
“护士长,我右手可以动不?”
“可以。正常活动没问题,但这几天暂时不要使劲。”

我轻轻抬起右手,只见肘窝处用一块贴膜压住了厚厚的白色纱布,一根蓝色导管延伸至贴膜外面。前后轻轻摆动右手,肩膀和手臂都没有异样感觉。又用左手上下轻抚右手臂和右胸,找不到导管存在的痕迹。心里暗自佩服护士长的技术高超。要沿着手臂,穿过肩膀,把导管送到上腔大静脉,她是如何做到的,实在太了不起了。
护士长先离开病房,护士还在收拾小车上的物品。

我低头去穿鞋,突然瞥见右边床沿下的一个垃圾桶,里面堆满了鲜红的纸团。刹那间明白了刚才手臂上的暖流是怎么一回事,那是自己的热血啊。
走到外面的护士站前,我问护士长是否可以走了。
护士长让我等一下,递过一沓资料,仔细嘱咐一些需要注意的事项,留下联系方式,告知如果有什么问题,可以随时找她。我致谢后准备离开,护士长又把我喊住了,让我跟她去一个地方。
我们跟着护士长七转八拐,来到一个房间门口停下了。护士长让我在此停留等候,她自己走了进去。我抬头看了看房间标识,原来是X光室。
不到一分钟,护士长出来叫我进去站到X光机前面。我站好位置,猜想这应该是给导管拍照。护士长特意喊我往左边移动,使右半身处于X光机中间。
很快,拍照结束。出来后护士长告诉我导管位置很好;又再三叮嘱一番注意事项。我向护士长表过谢意,走出医院大门。
那是个炎热的夏天,头顶的太阳耀眼夺目。我眯起眼睛,毫无汗意。
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由于肿瘤中心刚成立不久,之前都和内科共用病房。在我首次化疗的那天,发现肿瘤中心有了自己独立的病房,位于住院部一楼的最东边。估计是刚刚启用,还没有病人入住。
中间走廊宽敞明亮,颜色柔和。房间里的装饰和一般病房都不一样。床单被套不再是常见的医院白,而是家庭日常使用的各种花饰。被子宽大柔软,盖上十分舒服。窗帘也经过精心挑选。和护士长陈仙聊天得知,这些装饰都是她亲自去挑选的,希望能给病人营造一种温馨的氛围,减缓紧张情绪。我告诉她,她的确做到了。
后来我曾到过X医院肿瘤科住院部办事,发现那里的环境和港大医院真是差太远了,当然后者成立时间短应该是主要原因。前者的天花板沿用老式的方格,不高且灯光昏暗,一进去就觉着压抑。
以前到医院看病,遇到类似的环境习以为常。不过在确诊后,情绪变得异常敏感。周遭环境和他人言语行为都极容易影响自己的内心,以致浮想联翩。我察觉到了这种变化,也试图采用理智去控制非理性的燥动,但是很难。
有次化疗过程,我躺在床上头沉得很,很快睡着。迷糊中醒来,发现输液管已全空,赶紧按铃喊护士过来处理。来了一位小护士,换上葡萄糖水,稍微挤了挤输液管的空气,就准备离开。我看着管里剩余的空气嗖嗖地往我身体里灌,大叫。
“护士,进空气。”
“没有没有。”
护士没怎么看就急着回应。我一听也急了,先是自己动手关闭输液管开关,接着再次提高嗓门后,护士才重新把输液管又挤了一遍。虽然理性告诉我那几毫升空气进去对身体的确没什么影响,但是在自己亲眼看着而又被护士否认的情形下,整个人突然变得非常急躁,联想到那些空气在血液里乱窜,就担心会不会出什么事,影响治疗怎么办。这个心结一直维持到那天化疗结束,甚至回到家仍闷闷不乐。
事后,我经常反思这件事,那天自己情绪显然失控了。虽然有足够理由和借口为自己的行为开脱,但毕竟不是好的苗头。
如果港大医院没有肿瘤科,我极大可能会去X医院就医。在看到X医院肿瘤科环境后,真的非常庆幸自己选择了医疗环境更好的港大医院。这种庆幸常被我拿来激励信心,一次又一次,击退从心灵深处泛起的消极念头。
医生护士可以帮你消除身体的病痛,但是心魔却难以抹去。尤其对于肿瘤患者,面临的心理压力非常人所能体会。旁人几句常见的安慰话语,在患者心里很容易泛起“子非鱼”式的感慨,结果往往适得其反。内向如我,很难从外人安慰中获取信心,唯有自己一点点积累,筑起属于自己的心灵防线,避免被心魔击垮。宽敞舒适的医疗环境无疑有置于病人构筑并巩固自己的抵御力量。
(待续)

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 楼主| 发表于 2018-5-15 12:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
(19)
化疗前需要量体重、血压和心率。首次测量,我的血压和心率都不正常,心率都一百多了。护士叫我不要紧张,在旁边坐着休息一会再测。
过了十分钟,再次测量,血压正常,但心率仍有102。显然心率超标了,但不妨碍做化疗。
护士上药的时候,带着双层手套。药通过留置针经PICC置管打入,直接送达上腔静脉。由于有PICC置管保护,整个输液过程我几乎感受不到药物的刺激。总共有四种药,分开输入,滴得比较慢。输完一种药,一般还得输点葡萄糖。上午入院,到一次化疗结束,已是黄昏。
化疗前医生特意交代要多喝水。以前有点小毛病看医生,也常听到要多喝水。自己对此总是水淋鸭背,不当回事。现在不敢再大意了。
“一天要喝多少?”
“至少2升。”
“最多可以喝多少?”
“越多越好。”
“3升可不可以。”
“当然可以,只要你能喝得下。”
我原本以为还是医生的习惯嘱咐,毕竟很多医生都会让病人多喝水的。不过,两天后我就明白多喝水真正的作用和威力了。
为了计算方便,特意让我弟到超市买了两瓶1.5升的矿泉水。不过当天太晚了,没怎么喝。化疗后的第一个晚上,除了被空调风一吹就流鼻涕外,身体似乎没什么特别反应。
为了能完成一天3升的量,第二天开始进入狂喝水模式。不过在喝水之前,出现了一个大问题,我拧不开矿泉水瓶的盖子了!
平常不费吹灰之力就可以打开的瓶盖,现如今纵使用尽吃奶之力,除了手掌留下几道红印外,瓶盖纹丝不动。以为是摩擦力不够,于是在瓶盖上加层毛巾,结果依然。那一刻,我真正体会到了什么叫“有心无力”。手臂上有PICC置管,护士叮嘱不可大力提重物。再加上手掌失去抓力,完美诠释了什么叫手无缚鸡之力。这种状态维持了一年多才得以慢慢改变。
可能一直以来都很少喝水,身体居然不大习惯被大量水突然涌进,以致产生轻微作呕的感觉。还好,不到一天时间,身体就慢慢适应了被水“浸泡”的感觉。
预想的呕吐、无胃口、脱发等化疗副作用在化疗后次日的白天没有出现。然而,化疗的作用在晚上开始显现了。
由于白天喝了大量的水,半夜,在一直打仗的梦中被尿憋醒。醒来后发现全身燥热,尤其左边脖子锁骨处。每一块肌肉都像在工地搬砖后,累但莫名的舒服。这种感觉很久很久没有体会过了。
拉尿的时候发现尿居然有颜色且包含很小颗粒状杂质,这让迷迷糊糊的我猛地清醒了许多。医生提醒了化疗后可能会有呕吐等不良反应,但并没有说尿会变颜色呀。我躺在床上,冷静片刻,慢慢梳理一下逻辑。按理说那么多水喝下去,尿液一般都应该呈无色。现在尿中所含颜色和杂质究竟来自何方呢?结合刚才全身的异动和感觉,这些东西很有可能是化疗药物在进攻后敌方的残骸,经由肾脏通过尿液排出体外。
(待续)

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 楼主| 发表于 2018-5-25 19:18:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
(20)
这次拉尿无意中的大发现使我精神大为振奋,信心倍增。我开始仔细“聆听”身体每个细胞的动静,可以想象到他们也很兴奋,终于等到援军,一起大举反击。甚至能听到他们对我的抱怨,为什么要如此之久才派援军过来,为何几经多番提醒都没有反应。畏冷、易累、易困、口腔溃疡反复等如此频繁提示都未能引起我的注意,任由坏细胞在胸腔腹腔肆意占据。心肺被挤压得跳动加速和无法深呼吸,非要等到大包股起才介入。
我向所有好细胞道歉,是我的无知才让你们遭受如此大罪;向你们承诺,以后一定好好照顾你们,现在就让我们一起并肩战斗吧。
整个下半夜,身体都处于极度亢奋当中。体察到身体内部正在发生战争,我自然要加入进去。每一个器官都是战场,每一个细胞都加入到战斗当中。我静静地躺着,规律地呼吸,为战斗部队时刻供应粮草。似睡似醒,朦朦胧胧中仿佛置身于沙场,旌旗猎猎,金戈铁马。
虽未沉睡,次日醒来仍觉精神,可能亢奋劲头未过。照照镜子,感觉锁骨处隆起的包变小了。这一发现着实令人鼓舞。
化疗后的第三天晚上,洗头时发现一把头发随手脱落。心里明白,化疗的副作用开始出现了。对于脱发,早有心理准备,所以也没有特别惊讶。为避免头发散落各处,干脆拿起儿童理发器把自己的头发剃了个精光。我原来以为其他病友的头发都是自然脱落精光,看来不是。应该都是看到脱落了,提前剃光而已。我也曾担心以后会变成“光头强”,不过事实证明这担心也是多余。
脱发这事又给自己养成一个新的习惯——自己给自己理发。理个漂亮发型当然不容易,不过弄个寸头,却不是什么难事。选择自己理发,原因有三。
一来不想让别人看到自己脱发憔悴的样子,继而寻根问底;
二来直接推平没啥技术难度,没必要找理发师;
最后一个原因就是要证明自己不是一个废人,给自己加油鼓劲。信心这东西很微妙,不是别人说几句你要有信心,然后信心就马上建立那么简单。每个人都有不同的心路历程,建立信任的方式也不尽相同。我习惯从具体的事例中获取信心。当无法拧开瓶盖的时候,情绪颇为低落。当时无法判断它会持续多久,担心以后一直这样该怎么办。我急需一件事情来打破僵局。恰逢脱发,那么自己理发就成了证明自己还有能力的最佳选择。
慢慢地,自己理发成为了一个习惯。这几年来,一直都是拿着理发器给自己理发。如果不说,相信很多人看不出有何不同。每过一段日子,只要发现头发长了,洗头后不能抹干,立马掏出理发器把它弄短。次数多了,觉着挺好玩。起始为增强信心,如今是增添乐趣。当一件事情变得有趣,就不大舍得抛弃它了。
(待续)
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 楼主| 发表于 2018-6-16 10:39:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
(21)
首次化疗后第四天。恶心、作呕、胃口不振慢慢开始涌现。后来随着化疗次数的增多,这些现象出现时机也逐渐往前推,甚至化疗后次日就恶心呕吐了。这些都在自己的预料当中,不过也没什么好的办法,唯有等上两三天,待其慢慢消退。
比这更麻烦的是口腔溃疡。本来以前三天两头就口腔溃疡,化疗之后,更是如影随形。医生开了一些漱口水,也只能缓解疼痛。
恶心疼痛,忍忍也罢。只是内外交迫,导致吃不下饭。最极端一次,一天只吃了一顿饭。已经饿得全身泛力,可就是吃不下。不吃东西可不行啊。既然内部没有动力,那么就尝试从外部增加诱惑。
于是,一旦进入恶心呕吐期,我就上网观看大量饮食类视频。各式菜系,万种食材,诸多烹饪手法,成品琳琅满目,色彩诱人。以前也看此类电视或视频,但除了羡慕他们之外,没有任何额外的想法。然而,与以往不同,这次则怀着打开自己食欲的目的来观看。可能是因为重病在身,思想经过多次调整,内心种种包袱均已卸下,继而得以心无旁骛地学习研究各类烹饪方法。我没有记录他们的各种步骤,这些仅仅是表面的技法,太简单没意思。好奇心驱使我透过纷繁的表象,从更深层次思考做菜这件事的本质。慢慢地,就有了自己的独特看法。
虽然观看饮食视频未能直接改变食欲,但是此行为无意中为后来自己彻底改变饮食习惯打下基础。

每隔两个星期进行一次化疗。化疗后的第一个星期比较难熬,除了影响口腔食欲外,情绪受到的冲击也很大。大脑整天浑浑噩噩,重得快要掉到地上,很难提起来。我需要改善这种情绪,转移大脑对病痛的过度关注。
有一段时间尝试练毛笔字,不过未能长久。毕竟写毛笔字也需要耗费大量的精气神。看书,也不行,虚弱的身体无法承受强烈的大脑运动。经过各种尝试,终于发现有一个方法特别适合我,那就是看轻松幽默的电影和连续剧。
看这些喜剧片的时候,无需动用脑筋,只需跟着哈哈大笑即可。在那开怀大笑的时刻,仿佛成为剧中一份子,一起分享着欢笑和快乐。忘掉恶心、忘掉病痛、忘掉各种烦恼。无形中,这些喜剧倒成了开胃菜。碗里的饭菜,就像电影院里手中的爆米花,不知不觉间被吃了个精光。
我喜欢把以前看过的喜剧翻来覆去地看。因为看过,所以能保证剧情轻松搞笑。当时有意避免一些自己未看过的影视剧,担心会看到悲伤场面。整个化疗阶段,连看到一些不幸的新闻,都能让自己触景生情,心痛不已。无法解释为何如此,一看到类似文字和痛哭场面,揪心和窒息感就会随之而至。怎么也无法说服自己超然地置身事外。所以,最好的办法就是远离这些导致自己不安的信息。
正是这些欢乐的喜剧,帮我平稳地度过了化疗后最艰难的时段。每次化疗后的第二个星期,各种副作用会慢慢散去,食欲提升,精神也逐渐好转。直到下一次化疗开始,又开始进入新一轮周期变化。

(待续)
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 楼主| 发表于 2018-6-22 09:15:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
(22)
与每2周一次的化疗不同,手臂上的PICC置管需要每个星期换药一次。
撕掉贴膜,通过查看管上的数字刻度检查PICC置管是否发生了位移;多次清洗消毒血管入口处及周围皮肤,待干爽后再贴上新的透明膜;最后往管里打入生理盐水,确保PICC置管仍保持通畅。
整个换药过程并不复杂,不过最后贴膜前PICC置管的摆放位置需要颇动脑筋。由于手臂可以活动,如果置管外露部分的位置不对,当手臂弯曲时,管子就会折出一个尖角。
前几次换药,都很顺利。不过之后有一次当换上新膜后,我活动一下手臂,结果管子出现折痕。手臂伸直,置管形状完美。但手臂一弯,两段置管就在某点处折在一起,形成尖角。
当时敏感的情绪又上来了。我看见PICC置管那个尖尖的角,就联想到了可能出现的应力集中,继而担心反复多次弯曲手臂导致置管材料疲劳,最终超出极限而破损。要知道,该折点离血管入口比较近,如果真从该点断裂,我都不敢再往下想会出多大的麻烦。
于是赶紧请求护士换张贴膜,重新摆放置管形状位置后再贴一次。重贴后情况好了些,不过待回到家,估计是材料有记忆能力,又再在同一地方出现折叠。实在担心会出现无法预料的后果,只好一直把右手伸直。即使这样,眼睛还时不时瞄着那个折痕,似乎它马上就要崩裂。
这种无谓的担心持续了好几天才慢慢消散。理智和非理智就这样经常在脑中碰撞,此起彼伏。
除了化疗和换药,其余时间我都乖乖地在家休息。之所以不外出行走,既有身体困乏之故,亦有想好好保护手臂上PICC置管之意。虽是盛夏,却没什么汗流,每天只需用湿毛巾擦身即可。待到换药前一天晚上,再好好淋浴。
淋浴前要用保鲜膜把整个右手裹得严严实实,确保PICC置管不会被水冲到。做好保护措施,淋浴起来就和平常没啥区别了。
由于很少走动,日常也注意保护PICC置管,所以给PICC置管换药的时候,看到创面如此清洁,护士长陈仙都会称赞一番。
“你是我见过依从性最好的病人。”
“医——cong——,什么叫医cong性?”
我一脸茫然,脑中一时无法找到与之对应的汉字。
“哦,依从性就是病人遵从医生嘱咐的行为。”
我明白依从性是啥意思了。不过也比较好奇,继续追问。
“病人听从医生的,这不是很正常的事么。”
“不不不,很多病人并不是这样的。他们喜欢医生和护士按照他们的意愿行事。尤其一些老干部模样的病人,可能在单位当领导惯了,在医院也指挥护士必须按他们的方法做事。”
“恩,这肯定不行的呀。”
“不是每个人都像你依从性这么好的。”
我一直以为听从医生嘱咐是件稀松平常的事,没想到在护士长眼里却仍属难得。是病人的医护知识广泛普及,还是病人缺乏医护常识?于我而言,不敢在非自己的专业领域造次。术业有专攻,相信专业的力量。这不仅是对医生护士的尊重,更是对自己健康的负责。
(待续)
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本帖最后由 桂良 于 2018-7-5 08:13 编辑

制作了个短视频,作为5年纪念5年,中年大叔从癌症晚期到30个引体向上
点击链接:https://mp.weixin.qq.com/s/DyX23rCHfznvONOM3XliGA

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