从崩溃到平静，从彷徨到理性，说说我们的故事。

燕南飞

      从我爱人确诊到今天正好一个月的时间了，现已化疗完一个疗程了，过两天就要开始第二期化疗了，和所有的病友及家属一样，经历了震惊、彷徨、崩溃、焦虑的每一个过程。期间，经姐姐的介绍，来到了这个温馨的家庭，通过学习、了解和交流，内心也慢慢平静下来了，现如今经过一段时间的沉淀，写点文字算是记录吧。
       我爱人29岁，财会人员。我大她4岁，我俩恋爱6年，2011年结婚，婚后第三天因工作原因我调到外地，开始了真正意义上的两地分居生活。两年多来，她独自生活、工作、照顾自己，我在外拼命奋斗，都为了创造更好的物质生活，毕竟我们作为80前的一代，各方面的压力还是很大的。待我俩现在工作上都小有成绩、一切生活都向好的方面发展的时候，不幸就这样从天而降。
       十一长假，爱人说眼睛疼、头疼，我没在意，让她上班后抽时间去医院看下，我匆匆返回千里之外工作地上班去了。就这样，从天津眼科医院起步、历经天津一中心医院，天津肿瘤医院、越查越深。我在外地，一直认为只是眼睛上的小问题，最多动个小手术就解决了，期间多次电话询问家人医院的诊断结果出来没有，最终在丈母娘略带哭腔的回答中才真正感到事情的不妙，对于我来说，最不可能的事情就这样发生，我连夜开车赶回家，看到我爱人那一刻，我彻底崩溃了，这样的病为什么会发生在她身上？我百思不得其解.一夜未眠，我知道自己没有掉泪的时间了，抓紧时间治疗才是正经事。
       起初，对诊断结果还是持怀疑态度，立即到天津血液研究所又做了次病理，最终确定为左眼穹窿部黏膜相关组织结外边缘带B细胞淋巴瘤。期间，我姐姐告诉我，有个淋巴瘤之家，可以多去看看了解下，我最彷徨时，真的也是不懂，彻底懵了，按网上联系方式打电话给洪飞，问他很多问题，他告诉我很多宽心的话，到现在我都感激不尽。同时，我又多家医院询问了下治疗方案。天津这几家医院，每家给出的治疗方式、方法都不一样，有的说上来先做眼睛手术，在放化疗，有的说直接手术，不用放化疗，有的直接说发生在眼眶的MALT肿瘤见的太少。无奈，心里当时就想，既然是肿瘤的问题，那就找个淋巴瘤方面的专家看看，听听建议，在朋友的帮助下，去了北京协和医院肿瘤内科，协和按照血研所的病理诊断就安排我们开始住院治疗了。住院后，做了PET，骨穿，核磁共振等等，最终检查的结果还好，目前病灶只有眼眶内，分期为I期A。医生多次会诊后，给了两套治疗方案，均不用手术，化疗或者局部放疗即可，效果都差不多。考虑保留眼睛功能性的问题，我们还是选择了化疗。
      说真的，协和的大夫们确实很不错的，环境的风气和氛围很好、学术水平和工作态度也非常严谨，经常会从患者的角度出发去考虑一些问题。根据我爱人的病症分期情况，主治医生上的化疗方案是4疗程的COP（环磷酰胺、长春新碱、泼尼松），并且告诉家属暂时不上美罗华的原因；同时，考虑我爱人以后强烈的生育愿望，主动帮我们联系了妇科专家会诊治疗方案，给我爱人每次化疗前注射一针“诺雷德”，以最大限度的保护我爱人的生育系统。现在，我爱人已经结束一期化疗，心情也逐渐平稳下来，目前除了白细胞稍低些，其他还好，马上要开始第二期化疗了。
    我现在经常来这里，看看大家的交流，学学知识，我知道MALT惰性淋巴瘤是无法根治的，大夫也告诉我这种病极容易复发，有时候看到了些好的信息就告诉我爱人，鼓励她。我的工作已经放下一个多月了，等我爱人第2次化疗后，我会带着她去我工作地区调养。有时候，看着我爱人痛苦的样子，真的想替她去苦，对我来说，真的是内心的折磨。爱人病了后，我忽然想开了很多，只要她能健健康康的，我什么都能放得下，毕竟在疾病面前，人人都是平等的，每个人都不该活的那么辛苦的。
     我把我爱人的病历发上来，大家也可以帮忙看看，尤其是两份诊断报告说法和数据有不同的地方，也请大家给分析分析，毕竟我还是这方面的小白，有相似情况的病友也可以加我交流下，最后预祝所有彩虹们都能幸福快乐到永远！

大卫

加油，一切都会慢慢恢复平静,一定能好的！我爸昨天也是做完第一疗程,目前还不错！呵呵
来自安卓客户端

幸运的桃子

日常生活注意些，别感染了

安，释然

手机的缺点就是不能给精华啊！！
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tongzai

两份病理结果一样~~~~~~~安心治疗，一切都会好起来的

燕南飞

大卫 发表于 2013-11-28 18:29
加油，一切都会慢慢恢复平静,一定能好的！我爸昨天也是做完第一疗程,目前还不错！呵呵
来自安卓客户端 ...

谢谢，加油。

燕南飞

幸运的桃子 发表于 2013-11-28 18:33
日常生活注意些，别感染了

嗯，好的。

燕南飞

安，释然 发表于 2013-11-28 19:49
手机的缺点就是不能给精华啊！！
来自iphone客户端

不在意精华，希望自己能写点东西，大家能交流就好了。多谢美女

燕南飞

tongzai 发表于 2013-11-28 21:24
两份病理结果一样~~~~~~~安心治疗，一切都会好起来的

嗯。治疗方案您有研究吗？呵呵

自由人

我们也是在协和医院确诊并且在那化了一次疗，我个人觉得协和的医生还是很专业的。积极治疗，一定能好起来的。

惡魔與天使

畢竟北京協和醫院排名在"2012年全國十佳醫院"之首,樓主家屬安心的治療吧!祝早日康復!加油!

燕南飞

自由人 发表于 2013-11-29 08:06
我们也是在协和医院确诊并且在那化了一次疗，我个人觉得协和的医生还是很专业的。积极治疗，一定能好起来的 ...

好的，一起努力~！

燕南飞

惡魔與天使 发表于 2013-11-29 08:30
畢竟北京協和醫院排名在"2012年全國十佳醫院"之首,樓主家屬安心的治療吧!祝早日康復!加油! ...

嗯，您这样说，我心里踏实很多。

雪雕

好好治，会有效果。你多多学习086方面的知识，对于正确选择、治疗、照顾、安慰都会有帮助的。

tongzai

燕南飞 发表于 2013-11-28 23:07
嗯。治疗方案您有研究吗？呵呵

这个得问专业淋巴瘤科的医生~~~~~~~~~~~

per2008

好令人感动的一对！

我们遇到的病种不同，没有什么能帮你的，只有花些时间看看相关的一些文献，供了解吧。

两家医院的病理报告基本没有不一致的地方，均提示没有恶化倾向。

去年我在医院陪伴病人时也见过1例眼MALT，医生推荐的是放疗，但考虑到病人年龄不足40岁，单眼发病，最终还是观察看进展速度后再议，当时那个病人已经发现了1年余，不过1年后除视力有退化外没有很大的进展，问题依然局限在单眼。
从文献看，眼MALT属于很惰性的淋巴瘤，罕见转弥散性大B的恶化倾向。这类治疗中有借鉴胃MALT的抗幽门螺旋杆菌疗法而派生的试用抗衣原体感染的疗法，只是效果还有争议。
眼睛的结构特殊，眼眶内的肿瘤在专业的大型眼科医院是专门的科室或学科，对眼眶内肿瘤实施手术的话北京同仁医院应该是全国最有名的，天津眼科医院也还行。
豆丁上的这篇文献虽是一篇研究生学位论文，但对这类病讲得已很清楚，可以了解一下：
http://www.doc88.com/p-997974790900.html眼附属器粘膜相关性淋巴组织淋巴瘤放射治疗的临床研究。
这是其导师在网上的一个报告：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/ruiliwei_82487.htm眼眶肿瘤之一——粘膜相关淋巴组织淋巴瘤（Malt)的诊治新进展。
这是北京同仁医院去年发表的一篇文章，其中提及该院有8例1E期病人采用了COP或CHOP方案化疗，供了解：
http://www.cmt.com.cn/detail/89523.html
眼附属器黏膜相关淋巴样组织结外边缘区B细胞淋巴瘤21例临床特征及疗效分析
来源：医学论坛网 日期：2012-10-29此文章来源于www.cmt.com.cn
　　首都医科大学附属北京同仁医院血液科宁丰、叶进、魏立强等共同发表论文，旨在分析眼附属器黏膜相关淋巴样组织（MALT）结外边缘区B细胞淋巴瘤（OAML）的临床特征、治疗方法及其预后情况。研究显示OAML大部分为局限性病变，呈惰性临床过程，淋巴瘤相关致死率低，手术切除是重要的治疗方式，对于晚期播散性病变应进行全身化疗，化疗联合利妥昔单抗可以提高缓解率。该文发表在发表于2012年第10期《中华内科杂志》上。
　　 该研究对北京同仁医院2008年6月至2011年12月收治的21例OAML患者的临床资料进行回顾性分析。
　　结果显示21例患者中，男12例（57.1%），女9例（42.9%），中位年龄57（23~79）岁，大部分为局限性病变，ⅠE期16例（76.2%），眼外播散性病变ⅣE期5例（23.8%）。13例（61.9%）患者肿块完整切除，同时手术后正电子发射计算机体层成像CT(PET-CT)未见代谢活性增高病灶，未给予治疗，中位随访14（5~38）个月后，所有患者仍处于完全缓解（CR）状态。8例（38.1%）患者接受化疗，3例ⅠE期患者采用COP（环磷酰胺+长春新碱+泼尼松）或CHOP（环磷酰胺+ 阿霉素+长春新碱+泼尼松）方案，均获部分缓解（PR）；5例ⅣE期患者采用COP或CHOP联合利妥昔单抗的方案，均获得CR。全体患者的3年总生存率为100.0%，无病生存率为74.9%。

燕南飞

雪雕 发表于 2013-11-29 16:38
好好治，会有效果。你多多学习086方面的知识，对于正确选择、治疗、照顾、安慰都会有帮助的。 ...

是的，您说得很对。

燕南飞

per2008 发表于 2013-11-30 02:56
好令人感动的一对！

我们遇到的病种不同，没有什么能帮你的，只有花些时间看看相关的一些文献，供了解吧。 ...

真的万分感谢您，我刚看到您的回复，我好好学习下，祝您万事如意！

燕南飞

明天开始第二疗了，希望一切顺利！

又又

我妈妈也是粘膜相关边缘区淋巴瘤，不过她在胃里，首选抗生素，现在吃了药等下次检查吗，这个细胞我觉得还是稍微让人缓缓的，比起其他算轻的了，你爱人的情况发现那么早还是很乐观的，有你陪伴，一切都不可怕，加油，一切都会过去的