不知道路怎么走

妈妈爱你

自从宝宝进巴结肿大这两年，发生啦太多变化，可是我都不想是因为自己想的太多，把孩子来回折腾。孩子自淋巴结肿大以后，先是免疫力突然降到超低，，然后又是之前不过敏的东西，突然什么都过敏，甚至连米，面，小麦，大豆，鸡蛋，牛奶，几乎是没有什么能吃的，接下来就是孩子肚子疼，恶心，身上痒。我只好带着宝宝去啦北京，可北京看病太难，住院详细检查也很困难，于是挂啦张主任的号，想排除下淋巴结的问题，张主任说目前看不像淋巴瘤，就是像孩子过敏引起的变态反应。所以孩子才会出现身上痒，肚子疼，恶心想吐，于是我又带孩子回家观察，回家后孩子又说鼻子痒，眼睛痒，在我家当地的儿童医院说是过敏性鼻炎，可是吃啦抗过敏药，无效，只有任由他痒，期间隔一阵出一次鼻血，大概一个月左右一次，之后我就把孩子过敏的食物大多数都停了，只吃有点过敏的大米，因为大米的过敏值最低，这期间又是恶心，偶尔肚子疼，还有淋巴结忽大忽小。可不影响他吃饭，玩。又观察3个月左右，他又出现腿疼，疼到走不了路，去挂骨科，医生以滑膜炎收治入院，可孩子一切的炎症指标都没有，做核磁共振就是双髋环节有积液，医生也说很奇怪，滑膜炎不会游走性疼痛，孩子的腿换着疼。叫啦风湿免疫科会诊，免疫科让查了个基因检测，结果还没有出来。我们
在出院等结果，又过啦一个多月也就是4天前，孩子突然说腿疼，然后，后半夜就开始低烧，之后高烧两天，现在仍然低烧，去医院血常规正常，白细胞也不高。可孩子说他恶心，恶心的几天不吃一口饭，去医院，医生就说你们病程时间太长，查的东西也够多，可是就是查不出原因。自从淋巴结我发现孩子左侧脖子长啦一个，之后，右侧又出来啦。到我做B超，孩子满脖子都是，双侧颌下最多。以后，一直在观察，可是不舒服的地方越来越多，几乎遍布全身。可是淋巴结也未见有明显增大，孩子肝脾也不肿大，B超形态也好着呢。可是孩子那么多不舒服，检查都做的差不多啦，不知道还能查什么。怎样才能找见原因。还有做派特CT可以找见原因吗？可以检查出淋巴结有何异样吗？是必须活检淋巴结，可是我们满身都是，活检哪个？不知道该怎么走，有时真觉得我太累啦，心太怕，太累，这两天孩子天天不吃饭，一吃就恶心，到医院也查不出，胃镜也做过，我该怎么办？还能怎么办，谁能帮帮我。

追求的幸福

妈妈太辛苦了，加油

羽扇纶巾

如果没做过pet就做一次吧，不知做过骨穿吗，看看骨髓里有没有异常。

妈妈爱你

羽扇纶巾 发表于 2018-1-24 18:19
如果没做过pet就做一次吧，不知做过骨穿吗，看看骨髓里有没有异常。

做过，骨髓大致正常。

羽扇纶巾

妈妈爱你 发表于 2018-1-24 18:27
做过，骨髓大致正常。

我有个病友，是个十五岁男孩，在济南大医院查过骨髓一切正常，但就是高烧不退，四处看病找不到病因，后来在协和查出白血病，如果找不到病因，我建议上北京协和看看，查疑难病比较拿手，我们一同看病的病友大多数在别家医院查不出，在协和都查出了。个人建议仅供参考。我知道一个母亲的辛苦与无助。加油

Robinson

到北京看看，协和医院有变态反应科，查过敏原。特别严重有脱敏治疗。现确诊病因再说。

友善的牛

要不要换个环境生活下，离开现在的地方到远的亲戚朋友那，说不定生活环境改变了，气候环境水土变了就好了，

友善的牛

如果是生活环境引起的过敏又不知道是什么就换个环境。我有个邻居鼻子有问题，离开老家到外地打工鼻子就发炎很厉害，回家就好了，试过几次都这样，有的人体质容易过敏。

汤大包子

不光孩子要治疗  你才更需要去看病治疗一下  吃点焦虑药 会好的

越来越好！

Robinson 发表于 2018-1-24 18:43
到北京看看，协和医院有变态反应科，查过敏原。特别严重有脱敏治疗。现确诊病因再说。
...

您好，协和专家号怎么着挂?我在网上下载了，每天什么时候放号，老没有号。谢谢！

史艳丽

看哭了，当妈的好苦。我孩子也是一年多了，不是这不舒服，就是那不得劲，我这当妈的心里揪的好紧，心好累。加油吧！

Robinson

刘秀芳 发表于 2018-1-24 19:20
您好，协和专家号怎么着挂?我在网上下载了，每天什么时候放号，老没有号。谢谢！
...

下午四点抢号，血液科医生还好不算特别难挂。

安然LI

活检淋巴结吧，找大的圆的那个

妈妈爱你

羽扇纶巾 发表于 2018-1-24 18:36
我有个病友，是个十五岁男孩，在济南大医院查过骨髓一切正常，但就是高烧不退，四处看病找不到病因，后来 ...

谢谢你，给我的那么多回复。我觉得孩子目前没确诊什么，我还是幸运的。得到啦很多建议，每一条都很有用，万分感谢。

妈妈爱你

Robinson 发表于 2018-1-24 18:43
到北京看看，协和医院有变态反应科，查过敏原。特别严重有脱敏治疗。现确诊病因再说。
...

谢谢，继续去查变态反应啦……

妈妈爱你

汤大包子 发表于 2018-1-24 19:02
不光孩子要治疗  你才更需要去看病治疗一下  吃点焦虑药 会好的

嗯，在这样下去，我要疯啦。

妈妈爱你

史艳丽 发表于 2018-1-24 19:26
看哭了，当妈的好苦。我孩子也是一年多了，不是这不舒服，就是那不得劲，我这当妈的心里揪的好紧，心好累。 ...

嗯，是呀，什么都做不了，只有祈求平安健康。

妈妈爱你

友善的牛 发表于 2018-1-24 18:59
如果是生活环境引起的过敏又不知道是什么就换个环境。我有个邻居鼻子有问题，离开老家到外地打工鼻子就发炎 ...

嗯，关键过敏的东西太多，小时都好着，淋巴结肿大，后突然成这样。

妈妈爱你

追求的幸福 发表于 2018-1-24 17:24
妈妈太辛苦了，加油

嗯，谢谢留言。加油

ty3332667

过敏确实麻烦