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多多在家养血象,我在纠结移植时间 | 治疗日记

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家园豆

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发表于 2018-1-21 14:01:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
因为昨天的一点小心机,被大夫批了;也因为昨天的一点小心机,这会儿多多仍然睡在自家的床上,我能有空来码字。

昨天的安排有:早上7点前到病房抽生化血、PICC换膜、查手指血。换膜那儿是8点开门,查手指血要先等病房的孩子查完了,才会轮到走疗,通常是8点半到9点左右。为了节约等待时间,我们抽完生化血之后,就去门诊查了个手指血,然后去换膜。这样一来,8点15我们就回家咯。

大夫没有看到多多的血常规结果,所以安排床的时候直接跳过。有位大夫还说『本来安排单间的时候还考虑你们家的,后来没看到结果也没办法』。单间!太有诱惑力了!我爱单间!多多也爱单间!注定与单间无缘,也罢。

看到多多这两天在家里,吃也吃得好,睡也睡得香,还能去大院的超市买个棒棒糖,开心无比。她这两天特别爱吃肉,昨天一个劲地对着她嗲喊『爸爸,我要吃肉,快搞点肉肉来』!今天为了让我陪她午睡,她又抱着她爸的大腿,一个劲儿地撒娇『爸爸,求求你,你洗碗吧,让妈妈带我睡觉』!

只要不发烧不感冒不感染,在家养养也挺好的。

移植时间
移植时间一直是我很纠结的一个问题。血二金主任和《儿童淋巴瘤诊疗指南》都推荐六个化疗之后再移植。淑娴爸爸建议我们五疗之后就移,因为大疗伤身,而且孩子在大疗时抵抗力弱,很容易发生感染。

北人进仓的时间完全是个谜,通常是在排仓的三个月左右会安排进仓,问题是我怎么知道什么时候能进呢?听王昱老师讲座的时候,我还特地咨询过,我们现在的状况是不是应该继续化疗,然后等着仓,她给出了肯定的答复。

前天,段主任找我谈话,建议我再进行一到两个化疗。他的理由是:移植只能解决躯干的问题,不能解决脑子里的问题。上甲氨蝶呤可以预防肿瘤细胞窜到脑子里,降低复发的风险。如果确定只上一个疗的话,他们可以把后面的大剂量给我挪到前面来。

公说公有理,婆说婆有理。我和多爸又迷惘了。刚在好大夫APP上又预约了张永红主任的电话咨询,还是听听她老人家的权威意见吧。

姐姐寄来的礼物
海水清清姐姐也在血二治疗过,还进行了自体移植,如今已经结疗一年了。她在微信上跟我聊的时候,我还真难以想象这是个14岁的小姑娘。

知道我想做移植绘本又毫无绘画功底,她就自己画了一本;知道多多喜欢兔子,她就和她妈妈去买了只条纹兔,还贴心地告诉我这只兔子可以消毒带进移植仓里;还精选了好几本关于生病的绘本,一起寄了过来。

收到这些礼物的时候,我简直感动得要哭了。多多抱着兔子不撒手,一会儿喂它吃饭,一会儿带它睡觉,我们还给它起了个洋气的名字,叫Bunny。

对于多多要抓着我的手睡觉这一陋习,我已忍无可忍。我早上刚起床,五分钟之内,必会听到她叫『妈妈』。赶紧跑进房间,让她知道我还在家。她又要抓着我的手睡觉。毫无个人空间可言啊!

有了这只兔子,我告诉多多,这是姐姐寄给多多的,因为多多是大宝宝了,可以不抓着妈妈的手睡觉了,以后就抱着小兔子睡觉吧。今天中午,她欣然接受,不知晚上如何。


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病理会诊:专家看切片
加油宝贝!
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发表于 2018-1-21 14:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
多多做自体还是异体移植呢?
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发表于 2018-1-30 19:42:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
多多抓妈妈手睡觉是缺乏安全感……给她一点时间来适应吧
运气少年
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想要移植的绘本。想要
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