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求助各位。化疗结束准备放疗。但是很多顾虑和未知。

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发表于 2013-11-21 16:44:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
今年本来应该工作回报父母了,上半年发现得了这个病。我是霍奇金结节硬化型的。一开始傻不愣登都不知道得病意味着什么,因为从小都不怎么生病,直到开始化疗开始吐才醒过味来。现在终于过了最难过的时候。六疗程abvd结束了,当时说拆管的时候激动的都哭了。这次做pet评效前本来说效果好就不做放疗了,说是以后会影响胸腺神马的,还有甲状腺,我是在纵隔。评效出来后说没有活性了但是残留较大所以减小复发率还是做放疗比较好,我很怕放疗后影响以后生活,据说还容易得第二肿瘤。请教各位:
1 放疗纵隔部位到底对胸腺,甲状腺有没有伤害,伤害大不大,和减小复发率比起来伤害值得吗
2 放疗对以后长久的影响,是不是易导致第二肿瘤
3 大家基本上都做放疗了吗
4 医生说我放疗后肿瘤残余也不会全都没了,霍奇金淋巴瘤都会这样吗
我是结节硬化2期,右颈部,右锁骨区,右胸肌间及前纵隔多发淋巴结,开始时suv6•3,最大的时3•9,3•1cm,现在suv:1.4,现较大层面2•8,1•6cm,做了2个周期的时候suv:1.6,较大2•8,2•7。我这效果是不是算预后不大好的啊?
请教各位给我答疑解惑一下

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发表于 2013-11-21 17:02:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
1. 放疗伤害的部位应该和放射点位有关吧,具体不了解,多少是有伤害的。
2. 关于第二肿瘤,这个“易”是较常人,但比如常人肿瘤发病率1/10W,你可能也就1/W,那实际还是很少见的。
3. 我了解的大多数1-2期霍奇金都接受了放疗的。
4. 确实放疗之后还是会有残留。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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一生平安家人平安康复1-3年康复3-5年

发表于 2013-11-21 17:09:50 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
放不放疗也还是需要不同的病情,但是放疗确实很难受,而且副作用很大。我是头颈部放疗,结束治疗已经一年多了,但是唾液腺被破坏了,现在也还没唾液,味觉也被破坏了。而且当时颈部的淋巴结在做了28次放疗之后肿大结节还是没有完全消除。副作用这些虽然很大,但是很生命比起来就是小意思了
2012年5月确诊鼻nkt淋巴瘤2期B型,一次chop化疗,28次放疗,康复两年了。
乐观面对,笑对生死,大不了重头再来。20年后又是一条好汉!你的能量超乎你想象!各位加油!

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 楼主| 发表于 2013-11-21 17:09:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
克斤 发表于 2013-11-21 17:02
1. 放疗伤害的部位应该和放射点位有关吧,具体不了解,多少是有伤害的。
2. 关于第二肿瘤,这个“易”是较 ...

一开始说尽量不放疗了,所以后来一说还是要放疗心里很打鼓。。。还有问一下北京现在放疗费用大概是多少啊?医保报销吗?真的不想再多花爸妈的钱啦。。。问题比较琐碎,谢谢拉。。

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发表于 2013-11-21 17:17:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
小喜乐 发表于 2013-11-21 17:09
一开始说尽量不放疗了,所以后来一说还是要放疗心里很打鼓。。。还有问一下北京现在放疗费用大概是多少啊 ...

不知道,但医保肯定报销的。

另外放疗的伤害也是因人而异,我当时颈部放疗,连口腔溃疡都没出现过。。。。

安心治疗,报销后肯定花不了多少钱的。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-11-21 20:06:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
飞跃珠峰 发表于 2013-11-21 17:09
放不放疗也还是需要不同的病情,但是放疗确实很难受,而且副作用很大。我是头颈部放疗,结束治疗已经一年多 ...

你的反应还挺大的感觉。。。要是味觉神马的出问题好可怕。。非常爱吃得我是。。。。放疗的难受程度应该没有化疗大吧?

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 楼主| 发表于 2013-11-21 20:09:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
克斤 发表于 2013-11-21 17:17
不知道,但医保肯定报销的。

另外放疗的伤害也是因人而异,我当时颈部放疗,连口腔溃疡都没出现过。。。 ...

嗯。我要是也能没神马反映就太好了。

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发表于 2013-11-22 05:01:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这是个没有标准答案的问题,但主流治疗还是化疗 放疗,最近霍奇金放疗剂量显著下降,一般在20-30Gy,甲状腺功能受损的剂量一般要在27Gy以上,并且几率也只是不到三分之一,而调强等先进放疗技术可以很好的降低其受到的照射,据复旦肿瘤放疗科马学军教授介绍:在我们随访患者过程中,并没有发现显著的甲状腺功能受损问题,因此,我也安心接受了放疗。第二肿瘤,几率更是低了,相比我们承受的至少10%复发率来说,可以忽略。当然,是否放疗,需要自己定。
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-11-22 10:43:49 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
只要头颈部放疗都会出现这些情况的!

2012年5月确诊鼻nkt淋巴瘤2期B型,一次chop化疗,28次放疗,康复两年了。
乐观面对,笑对生死,大不了重头再来。20年后又是一条好汉!你的能量超乎你想象!各位加油!

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发表于 2013-11-22 10:49:36 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
放疗和化疗差不多吧!挺挺就过去了!我差不多是每天就想着结束后就又能吃到有味的好吃的了
,就不知不觉过去了
2012年5月确诊鼻nkt淋巴瘤2期B型,一次chop化疗,28次放疗,康复两年了。
乐观面对,笑对生死,大不了重头再来。20年后又是一条好汉!你的能量超乎你想象!各位加油!

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发表于 2013-11-22 11:40:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
我现在放疗了15次。可能我反应挺大。
口腔溃疡,鼻子早上还有干鼻血,味觉消失,呕吐,现在早上起来还有些咳嗽。
剩下几次也在犹豫要不要做了

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发表于 2013-11-22 14:08:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
只要不放疗头颈部,其它位置的放疗都没啥大反应的
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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 楼主| 发表于 2013-11-22 17:04:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2013-11-22 05:01
这是个没有标准答案的问题,但主流治疗还是化疗 放疗,最近霍奇金放疗剂量显著下降,一般在20-30Gy,甲状腺 ...

额。。。感觉踏实了一些。。谢谢

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 楼主| 发表于 2013-11-22 17:05:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
飞跃珠峰 发表于 2013-11-22 10:49
放疗和化疗差不多吧!挺挺就过去了!我差不多是每天就想着结束后就又能吃到有味的好吃的了
,就不知不觉过 ...

嗯,心理暗示很重要呢。。希望你快点都恢复

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 楼主| 发表于 2013-11-22 17:06:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
天空海阔 发表于 2013-11-22 11:40
我现在放疗了15次。可能我反应挺大。
口腔溃疡,鼻子早上还有干鼻血,味觉消失,呕吐,现在早上起来还有些 ...

大夫给你什么建议了吗?跟他咨询咨询

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 楼主| 发表于 2013-11-22 17:08:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运的桃子 发表于 2013-11-22 14:08
只要不放疗头颈部,其它位置的放疗都没啥大反应的

纵隔放疗那?胸腺会不会影响。。。还年轻。。。

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发表于 2013-11-22 17:28:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
小喜乐 发表于 2013-11-22 17:06
大夫给你什么建议了吗?跟他咨询咨询

没啥建议,开了漱口水,没用,用了就想吐。
这两天打了几瓶水。

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发表于 2013-11-22 19:25:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
小喜乐 发表于 2013-11-22 17:08
纵隔放疗那?胸腺会不会影响。。。还年轻。。。

这个副作用不好说,看你自己更在意哪方面了
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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 楼主| 发表于 2013-11-24 16:50:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
天空海阔 发表于 2013-11-22 17:28
没啥建议,开了漱口水,没用,用了就想吐。
这两天打了几瓶水。

哦。祝你早日康复

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 楼主| 发表于 2013-11-24 16:51:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运的桃子 发表于 2013-11-22 19:25
这个副作用不好说,看你自己更在意哪方面了

以后会不会影响乳腺啊。。。。

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