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您的身份家属
病理报告慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2024-8-7
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初识童叔,是在咱们之家的慢淋群。那日一大早,刚进群,白云阿姨就@我热情的说:专家在,赶紧问诊。童叔自嘲说:什么专家呀,本山大学的忽悠专家。然后他就半认真半戏谑的问询起俺家老爷子的病情,并回答了一些我以前从没有意识到的专业问题,一席话让人脑洞大开,敬佩之情油然而生。
童叔小我父亲15岁,大我13岁,之所以叫他童叔,是因为他以前的网名,网友们笑他占我便宜,这不怪他,叫他叔,是因为我打心眼里对他尊敬。群里的病友们对他也有各种各样的称呼:老鬼、教授(叫……)、鬼叔、鬼哥等等,我后来也改口叫他鬼叔了。平日在群内打情骂俏,吵吵闹闹,倒是很符合我们群的名字:全国慢淋一家亲。和他沟通中也大概知道了他的生活轨迹:瑛姑、刮命党、小六一、各色的饺子馅,一大桌一大桌丰盛的饭菜,规整完善的EXCEL血常规记录。大家已经习惯这样的网络生活,新病友在这里脱恐,老病友这里互助,关于疾病的信息,大家总能从群里得到想要的知识,而童叔总能给需要帮助的病友们带来建设性的意见。我们以前各自为战,以个人、家庭为单位向慢淋病魔发起战争,总是被斗的遍体鳞伤,几乎绝望。找到组织后,我们不再盲目,不再恐慌,不再作那些无谓的伤害自身肌体的所谓治疗及检查,病友及家属们的心情轻松了何止百倍。论才情,童叔在慢淋病友中应是数一数二的,在我心中是只有崇拜二字来形容,被他帮助过的病友们更是多的数不清,他也就自然而然的成为对慢淋似懂非懂的病友们崇拜的偶像。以他的年纪,以他的心态,以他的热情,以他对疾病的了解,原以为在淋巴瘤的慢淋版块,他会在这里最起码守护个二三十年,这样,世间会减少多少因为对疾病无知而受到进一步伤害的慢淋患者啊。
童叔对这个病太了解了,对这个病的治疗程序也太了解了,童叔对自已的身体很自信,20 17年春天开始试着嗑留可燃,还试着用激素试图让骨髓的造血功能得到一部分的恢复,他的这些尝试为我们这些病友们留下了宝贵的经验,直到效果不太好的时候才下决心开始进行化疗处理。他的身体对RFC太敏感,所以两个疗程下来从血象上看已经CR了,静等恢复,而且刚开怡时恢复的还很不错。又谁知却出现了肺部感染这个意外,他竟然离我们而去了。
初闻消息,我直接懵了,真的真的不敢相信,也不会相信。一直都是好好的,并且已经安全着陆了呀,稍微了解他的人也都不会相信老天现在带走的会是他呀!依然还记得我父亲在化疗时他曾反复叮咛要千万注意别被感染,注意观察血象,依然清晰的记得他分析我父亲的病情时说要科学应对,规范治疗,该松时松,该紧时紧,既不要过度,也不要放任,说得多好呀。春天的时候还对父亲说等来年要带他到湖北玩时见见童叔表示感谢并学习他的好经验,然而,一切嘎然而止。以后还有谁在群里那样努力的帮人脱恐,使劲得瑟,以后谁还在群里很牛叉的说“屁事没有!”“邮寄与我帮你处理了”?
噩耗传来,慢淋群里哭声一片;我也好像受到重击一样,几天都反应不过来,几天都迷迷糊糊的,几天来一句话都不想说,心痛,心真的很痛,却又无处发泄。童叔,我见证了我们的开始,却怎么也猜不到这个结局,为什么会这样呢?
再苦再难,也要艰强,只为那些期待眼神!这两天,脑海里一直回荡着<从头再来>的这句歌词。是呀,童叔走了,做为网络病友除了内心泣血却什么也做不了。远隔千里,只有遥祝瑛姑及家人安康,祝愿小六一快乐成长,也许这也是童叔在那边的心愿吧。
但愿童叔在天堂里不再有病痛的压力,只有轻松和快乐!一群铁杆病友的心一直和你在一起,相信童叔你在那边儿也不会孤单!
童叔一路走好!
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