使用SGN-35治疗的霍其金复发患者告瘤友的短信

xdg

闵华重 发表于 2013-11-19 22:19
好主意！这也许真是条路子！找哪家媒体呢？嗨~

C:\Users\Thinkpad\Desktop\086

已经在焦点访谈的QQ上反映，不知道会不会有回应。如果没有只有靠大家一起努力！

闵华重

xdg 发表于 2013-11-25 12:55
已经在焦点访谈的QQ上反映，不知道会不会有回应。如果没有只有靠大家一起努力！ ...

  是的！也许靠我们大家会更靠谱！谢谢！借助XDG有力的大拇趾给CFDA送一把正能量，没问题！

闵华重

xdg 发表于 2013-11-25 12:55
已经在焦点访谈的QQ上反映，不知道会不会有回应。如果没有只有靠大家一起努力！ ...

老兄，你现在还定期使用美罗华治疗来巩固疗效吗？

闵华重

xdg 发表于 2013-11-25 12:55
已经在焦点访谈的QQ上反映，不知道会不会有回应。如果没有只有靠大家一起努力！ ...

       刚才在焦点访谈的QQ上，没有查到相关内容哦，事件的真实性是没问题的，不过要详细收集一些让焦点感兴趣的材料可能不是很容易的事。

xdg

反映问题的太多了，有些即使反映也可能不被曝光。要得到回应或重视，还要靠大家努力！

xdg

闵华重 发表于 2013-11-25 22:40
老兄，你现在还定期使用美罗华治疗来巩固疗效吗？

没有哦！这药，普通老百姓也用不起啊！

xdg

闵华重 发表于 2013-11-25 22:23
是的！也许靠我们大家会更靠谱！谢谢！借助XDG有力的大拇趾给CFDA送一把正能量，没问题！ ...

呵呵！哪 里！但愿CFDA能发扬出正能量。但我感觉，在国内不管是CFDA还是医院及科研院只有个别人的正能量是不够的，要做到体恤病患，真正为民服务，要走的路还很远。所以，我们有些时候只能靠自己，靠有限关系奋斗着，努力着甚至挣扎着。－－－－对不起，好象我是在抱怨。
你举动很让我感动！

xdg

闵华重 发表于 2013-11-25 22:40
老兄，你现在还定期使用美罗华治疗来巩固疗效吗？

看您的照片，我应是老弟啊。

Swallie

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和老爸一起战斗

建议打个横幅，然后到南京鼓楼医院，军区总院，省肿瘤医院，人民医院，南医二附院，第一医院，等等，走一遍，我们病人，家属，护士，医生肯定都愿意在上面签字！然后再和信寄过去，相信更有说服力！

苏州施

和老爸一起战斗 发表于 2013-12-31 08:00
建议打个横幅，然后到南京鼓楼医院，军区总院，省肿瘤医院，人民医院，南医二附院，第一医院，等等，走一遍 ...

我估计即使这样，效果也不会明显到哪里，目前我认为如果有个名人或明星得了这样的病复发后需要这样的药物治疗，利用名人/明星效应才能得到新闻媒体的关注（例如：李开复/罗京得淋巴瘤后，有一阵子新闻媒体都在关心此病，虽然时间不是很长，不能成为长时间的新闻热点，但也是比没有关注要好），才会引起上级的关注，再或者有某个高官的什么亲戚之类
的人有和大家一样的遭遇了（当然，这里不是希望其他人也得此病，只是打一比方，请勿误解。），高官一发话，下边的小官僚才会象奉了圣旨一样动起来，才会有效果，象大家这样的升斗小民再怎么折腾，可能只会博得一些同情心或一些鄙视的眼神。但不管怎样，还是要去努力，只有努力了，才会.......

小冰火人在人间

请问304是北京304医院吗？

闵华重

小冰火人在人间 发表于 2014-1-9 08:55
请问304是北京304医院吗？

是的。是北京304医院。

闵华重

小冰火人在人间 发表于 2014-1-9 08:55
请问304是北京304医院吗？

北京304医院现在的名称是：解放军总医院第一附属医院。网上有详细的 介绍。

闵华重

和老爸一起战斗 发表于 2013-12-31 08:00
建议打个横幅，然后到南京鼓楼医院，军区总院，省肿瘤医院，人民医院，南医二附院，第一医院，等等，走一遍 ...

      是的，大家都会赞成的，我在北京403医院治疗时听说，很多医学专家和知名医生都联名签过字，呼吁过，相信总会是实现放行的那天，但愿我们能等得到。
       现在政府和全社会都在试图给我们提供一些救助，虽然是杯水车薪，但也是个好兆头。我所居住的南京建邺区，今年开展“治病治贫”对象救助，按照试行规定一个3口之家如果治病入不敷出，全年可能一次性获得2.8万元的救济金，这意味着全年的水、电、气、网费可以有着落了。

小果果

姐姐：你的批文拿到了吗？下次去304是什么时候？我下周要去304,说不定能碰到呀

闵华重

小果果 发表于 2014-1-11 19:56
姐姐：你的批文拿到了吗？下次去304是什么时候？我下周要去304,说不定能碰到呀 ...

小果果你好：我的批文留在304了，下周我就该用药了，这次我自己有药就不去北京了。

和老爸一起战斗

闵华重 发表于 2014-1-11 19:10
是的，大家都会赞成的，我在北京403医院治疗时听说，很多医学专家和知名医生都联名签过字，呼吁过 ...

唉，我们家还不至于入不敷出，但存款该用的都用的差不多了！也不知道南京政府什么时候可以给美罗华报销！

我会好的

和老爸一起战斗 发表于 2014-1-17 11:15
唉，我们家还不至于入不敷出，但存款该用的都用的差不多了！也不知道南京政府什么时候可以给美罗华报销！ ...

闵华重姐姐，关注你很久了，我是一名大学生，我的情况和你相似，我自体移植后不到一个月又迅速进展，而且我移植前没有cr，是强行移植的，因为化疗控制不住。我现在没别的办法，正在试放疗，再过10天就结束了，不知效果会怎样？如果实在没办法我也的用sGN一35，我既没有经济能力，也没有购买渠道，想问问您到北京304医院哪个科找哪个专家能用到此药，您用此药缓解后异体吗?这个药大约用几个疗程？拜托了姐姐。

我会好的

和老爸一起战斗 发表于 2014-1-17 11:15
唉，我们家还不至于入不敷出，但存款该用的都用的差不多了！也不知道南京政府什么时候可以给美罗华报销！ ...

闵华重姐姐，关注你很久了，我是一名大学生，我的情况和你相似，我自体移植后不到一个月又迅速进展，而且我移植前没有cr，是强行移植的，因为化疗控制不住。我现在没别的办法，正在试放疗，再过10天就结束了，不知效果会怎样？如果实在没办法我也的用sGN一35，我既没有经济能力，也没有购买渠道，想问问您到北京304医院哪个科找哪个专家能用到此药，您用此药缓解后异体吗?这个药大约用几个疗程？拜托了姐姐。