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P53基因药(今又生)的治疗经历

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发表于 2013-11-16 10:14:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
P53这东西在父亲得病前已经知道已久了,却不知道已经进入了临床试验阶段。关于P53以及今又生的介绍,网上不少,我就不累赘了,倒是关于其疗效、副作用,却鲜有病友描述,现在我们家老爷子正在用,我决定开一贴记录整个过程。

老爷子的分型、免疫组化在我的个人介绍中有。选择P53的其中一个原因是,瘤体经过两期RCHOP后没有明显缩小(医生说因为属于惰性淋巴瘤,所以效果不明显,但免疫组化指标中,CD20是+++的,美罗华应该很受药啊?唉,只怪自己不专业),所以开始加入其他方案。

治疗过程:
      万箭穿心(老爷子自己形容的),因为瘤体比较大,18*12*8,所以做了10个刺入点,每个刺入点穿刺5针左右,然后进行注射,在背后,现在看起来像和尚头上的那些香疤。
      因为要打这么多个洞,所以要用局部麻醉,用的杜冷丁。
      之后出现的反应:
      呕吐,打了两支止呕针依然呕吐,但持续了6小时左右就结束了,医生说这是杜冷丁的反应。
      发热发冷,先是发冷,持续1小时左右,然后是发热,持续39°的高热,两日(医生说见过最高持续1周)打退烧针后没有出现体温异常。

    现在已经进入第三天,疗效嘛,这东西可能也是疗效有,但是不大的那种,医生也说主要是用来配合化疗的。待下次注射我再持续报道(也可能没下次了,老爸很反感万箭穿心)
老爸今年59快60了,在中山大学附属第一医院做的会诊,会诊意见:(腹腔肿块)穿刺组织一小条,约0.6*0.1cm。镜下:肌肉纤维组织内大量小淋巴样细胞弥漫浸润,免疫组化示小淋巴细胞CD20,CD79a,CD23均为(+),Ki67约10%(+),CD3,CD5,CD10,CD43,TdT,CyclinD1均为(-)。病变初步考虑为小淋巴细胞性淋巴瘤。建议取骨髓血行

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发表于 2013-11-16 11:45:15 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
你们的方案既然是RCHOP,那这个R就是美罗华。
对这类淋巴瘤无知,这里只能帮你解释一下用药中的一些现象:杜冷丁是镇痛药,不是麻醉药,在穿刺时或许还有局部麻醉药,可能漏记了;发热发冷是典型的今又生引起的反应,有点像输液反应的样子,包括后继的发热是今又生的腺病毒反应,只要穿刺部位没有红肿,都属正常。
惰性瘤可能对化疗敏感性差,这个要有心理准备。

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博学多才一生平安

发表于 2013-11-16 12:47:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
希望能继续跟进,学习中
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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发表于 2013-11-16 16:27:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
没有听说过此类药物
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发表于 2013-11-16 18:52:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
虽然不敏感,但是发展慢,我经常这样安慰自己,虽然我家分型是最讨厌的型
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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 楼主| 发表于 2013-11-20 16:58:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
范医生 发表于 2013-11-16 16:27
没有听说过此类药物

谢谢医生,其实这药我也没怎么听说过,也是听说后才去了解的。
老爸今年59快60了,在中山大学附属第一医院做的会诊,会诊意见:(腹腔肿块)穿刺组织一小条,约0.6*0.1cm。镜下:肌肉纤维组织内大量小淋巴样细胞弥漫浸润,免疫组化示小淋巴细胞CD20,CD79a,CD23均为(+),Ki67约10%(+),CD3,CD5,CD10,CD43,TdT,CyclinD1均为(-)。病变初步考虑为小淋巴细胞性淋巴瘤。建议取骨髓血行

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 楼主| 发表于 2013-11-20 17:02:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
本帖最后由 感恩清洁工 于 2013-11-20 17:13 编辑

持续跟进:
    今天照了B超,瘤体的进展如下:刚开始照B超,瘤体大小为18*15*8瘤体由原来(第二次化疗后照的CT)的17*12*8变成了12*7*5,缩小还是挺明显的,但是有几点不能确认:
    1.B超的尺寸跟CT的尺寸是否存在可比性?
    2.是否第三期化疗药本来的效果?(前两期RCHOP,因为美罗华激活了乙肝病毒,现在病毒DNA复制读数4.6*10的六次方,所以停用美罗华,然后因为血小板过低,多柔比星不能用了,第三期是COP方案)
    3.如果P53效果这么明显,为何没有大规模推广?为何在淋巴瘤之家很少人知道?

再说说副作用:
    持续两天的高烧已经退去,没有再出现。
    心理上的副作用很大:医生的那张手术描述(忘记叫啥了)说针头刺入人体最深处达13cm,手术过程持续一个半小时,价格高昂+自费,穿刺过程中感觉有血流出来,老爸十分反感,看来是没机会做第二次了,老爸甚至把一些其他副作用,例如杜冷丁引起的呕吐、化疗药造成的血小板降低,还有就是心悸(这是什么东东的副作用?不了解,是不是升血小板的针?)通通说是P53的副作用,现在一说起P53就咬牙切齿。

今天刚出院回家,两周后第四期化疗
老爸今年59快60了,在中山大学附属第一医院做的会诊,会诊意见:(腹腔肿块)穿刺组织一小条,约0.6*0.1cm。镜下:肌肉纤维组织内大量小淋巴样细胞弥漫浸润,免疫组化示小淋巴细胞CD20,CD79a,CD23均为(+),Ki67约10%(+),CD3,CD5,CD10,CD43,TdT,CyclinD1均为(-)。病变初步考虑为小淋巴细胞性淋巴瘤。建议取骨髓血行

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 楼主| 发表于 2013-11-22 10:47:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
以下是昨晚老爸对今又生反应的描述,因为老爸很反感今又生的穿刺注射,描述难免有些他的主观判断(他多次直接间接地表示不会再用了):
1.三次化疗过去了,唯独这次感觉人伤了元气,也就是有气无力的样子;
2.血小板低,归咎为今又生导致。

我看了今又生的作用机理,第一个的元气一说,是中医的说法,大概刺这50针灸类似于动一次手术?所以有伤元气一说?不晓得,不过化疗本身对某些人来说就是越治疗越像病人的;
血小板也明显不是今又生的问题。

其他保持跟进吧。
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发表于 2013-11-22 13:25:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
感恩清洁工 发表于 2013-11-22 10:47
以下是昨晚老爸对今又生反应的描述,因为老爸很反感今又生的穿刺注射,描述难免有些他的主观判断(他多次直 ...

今又生这个前沿的药物说明书还会有元气一说??
富于T弥漫大BI-II期B,NON-GCB,右侧颈部,5次R-CHOP+1次R-CHOPE+2R+巩固放疗20次。

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发表于 2013-11-24 19:45:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
真没听过。这种直达病灶的疗法也许管用。

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 楼主| 发表于 2013-11-27 09:15:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
孙婷婷 发表于 2013-11-24 19:45
真没听过。这种直达病灶的疗法也许管用。

等下期B超做了才能有对比
老爸今年59快60了,在中山大学附属第一医院做的会诊,会诊意见:(腹腔肿块)穿刺组织一小条,约0.6*0.1cm。镜下:肌肉纤维组织内大量小淋巴样细胞弥漫浸润,免疫组化示小淋巴细胞CD20,CD79a,CD23均为(+),Ki67约10%(+),CD3,CD5,CD10,CD43,TdT,CyclinD1均为(-)。病变初步考虑为小淋巴细胞性淋巴瘤。建议取骨髓血行

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 楼主| 发表于 2013-12-10 16:55:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
这次入院又准备用P53了,但是对着东西还是信心不大,早上找了彩超,但是结果很模糊,只有“前后径4.12”一说,我们暂时判断不来,得再问问医生(今天值班的医生很不耐烦的样子),上网也查了一下一些论文,发现这东西对淋巴瘤疗效不大显著哎:http://wenku.baidu.com/view/9eaa9fc076eeaeaad1f3306f.html###
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发表于 2013-12-15 21:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
感恩清洁工 发表于 2013-12-10 16:55
这次入院又准备用P53了,但是对着东西还是信心不大,早上找了彩超,但是结果很模糊,只有“前后径4.12”一 ...

今又生这个基因药,我曾了解过,它主要是对有实体瘤的癌症比较有效,如肝癌,肺癌等,而淋巴瘤则不属于实体瘤,它是全身性的病症,所以大多数淋巴瘤都要用化疗才较有效,因此今又生对淋巴瘤是一种浪费和折腾。就连结外鼻型NkT,张教授都说它是介于实体瘤和非实体瘤之间的一种瘤,建议不要在淋巴瘤上用今又生,医生有时是想任让病人做小白鼠的。

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 楼主| 发表于 2013-12-17 16:54:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我是强者 发表于 2013-12-15 21:16
今又生这个基因药,我曾了解过,它主要是对有实体瘤的癌症比较有效,如肝癌,肺癌等,而淋巴瘤则不属于实 ...

嗯,我也不打算再折腾老爸了,而且也贵啊哎。
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发表于 2024-5-30 23:18:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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2024-11-19
发表于 前天 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁铁岭
你好作者,你还在看这个软件吗?想咨询一些关于今又生的问题,如果看到了麻烦回复一下,很需要你的帮助,感谢!
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