老妈弥漫大B治疗记录（已入组GA101）-11/12更新

瞳瞳 · 发表于 2013-11-8 14:59:08

本帖最后由瞳瞳于 2013-11-12 14:04 编辑

母亲今年66岁，身高155，体重50KG。
病种：弥漫大B细胞淋巴瘤

健康情况：
年轻时劳作辛苦，50岁左右后移居市内，休闲时间较多，加饮食习惯不太好，导致肥胖/糖尿病/高血压。糖尿病近10年，一直服用西药控制，严重时需打胰岛素，血压有时不稳定。
无发烧盗汗等现象，只是右手手臂不明痛，通过理疗和吃药，不痛后转左手痛，至今仍会。

起病经过及治疗：
2013/5/28：发现左腹股沟区有一肿物，无痛感，8月开始感觉痛。
2013/8/30：于闽东医院，住院手术切除左腹股沟肿物，出院小结：
出院记录.jpg

2013/9/12：福建省医科大附一医院，病理会诊情况：
福建附属第一医院病理.jpg

2013/10/11:委托洪飞给周小鸽处病理会诊（感谢洪飞为大家做的一切，彩虹们都知道地~）

友谊医院会诊.jpg

从9/17出院到10/17等病理确诊的期间，术后身体虚弱，一直有熬野生灵芝水喝（有一部分还是我哥上山偶尔采到），另有吃些调理中药，饮食营养主要吃鱼（水库里野生的）。

经https://www.house086.com(淋巴瘤之家)的科普（在此感谢所有亲爱彩虹们的分享贡献）

我决定以西医化疗为主，中药调理为辅，开始寻找合适的医院，首个疗程方案是决定能否治愈的关键所在。

经过筛选，选定了福建省医科大协和医院血液科，因为福建省的血液研究中心就设在该院，对于我妈的病正是专业所在，挂号主任胡建达。

（也要感谢好大夫在线网，这个网站的存在给大家找医生提供了很好的参考）
http://www.haodf.com/doctor/DE4r ... T2/alljingyan/1.htm
胡建达大夫简介

科　　室：       福建协和医院血液科       感谢信2封

职　　称：       主任医师教授

擅　　长：       血液病尤其恶性血液病的临床与实验研究血液病尤其恶性血液病的临床与实验研究

执业经历：       胡建达，男，主任医师，教授，血液科科主任，中共党员，留德博士后，博士生导师，福建医大医学技术与工程学院副院长，血研所副所长。福建省医学会血液病学分会主任委员，《国际输血与血液学杂志》编委。先后负责完成国家自然科学基金和卫生部基金课题研究。获1997年国家科技进步三等奖（第2作者），另有三项成果获省科技进步三等奖。已在专业学术杂志发表论文30多篇。是省和卫生厅“百千万人才工程”第一、二层次人选，享受国务院政府特殊津贴，2002年被授予福建省优秀专家称号。主要研究方向是血液病尤其恶性血液病的临床与实验研究工作
上面22条的分享都是非常正面的评价。

后继事实证明，所有的准备功课都是非常值的。

2013/10/15：按预约的时间，带上病例资料到达协和胡建达主任处。
我妈继续留在家安心养着，到现在她还不知道自己病情，整天逗着我女儿，过得还很开心。
（彩虹们，西医重点凭据设备仪器检查情况，不像中医，一定要本人才能号脉，所以建议大家把相应资料带齐，预约挂号自行去咨询，不要带着病人东奔西跑，浪费她本不多的体力）

胡主任比想像中年轻，并且帅气~说话很温和~~哈哈

.因为不确定我妈的入院时间，他把他的手机号写在病历本上，让我确定时间给他短信，以便他安排床位。

亲们，在你们的看病生涯中，有几个主任在你第一次看诊时把自己手机号写在病历本上给你的？
很多医生都担心自己电话被病人打爆~~~
确实也是国情的无奈，一个医生每天要面对太多病患了。

我很慎重使用它，除了必要事宜，尽量不打扰他。
后继的住院安排，入组评估情况等，他都主动的发短信告诉我，有发短信问的都很快回复。

2013/10/19：带上老妈到上海民生找何裕民教授，在入院前，想给我妈看个好中医调理身体。
上海民生何裕民，对于他，网上评价不一；但10年前我爸胰腺癌却是一直吃他的药，至今身体安好，对于我家而言，他是位值得感谢并且很好的医生，只是药比较贵~~这不是他的错~

这次看诊，何教授依然很好，只是感觉外围运作商业味较重了，所以保健类的药品我买的较少，中药类较多。这家无法用医保，全得自费。
何教授对我爸还有印象，记得我爸给他寄了两年的茶叶，哈哈！

2013/10/23：正式入住协和医院；
（这个时间距离上次手术出院时间接近1个月了。这1个月老妈中药和饮食调理，精神和身体都不错，只是左手臂仍是感觉一个筋痛，各种推拿与药物效果不大。）

2013/10/23下午：抽血，骨穿，浅表B超；浅表B超里显示腋下淋巴也有肿大。

2013/10/24：胡主任谈到入组事宜，协和居然正好有在做测试组！他初步评估我妈可能可以入组，所以交待医生取消了原预定的盆腔增强CT等，而改成入组筛选。

让我们从原闽东医院处借病理蜡块等再做病理检验，同时让我妈挂床出院休息，待他们初步筛查评估后出来再入院，安排真的很体贴细心。

2013/10/31：老妈出院休息了7天，再次入院，准备入组前的再次筛查，
这次的筛查历时一周，包括了彩超+PET CT+增强CT+抽血等，非常严格，途中有一项超标，可能影响入组，但再次复查表示可以。

筛查一结束，胡主任就发了条短信通知我，网上评价说他最懂病人的心，名副其实，这一周我一直在焦急的等待结果，担心再不上药，老妈病情有发展，这条短信安了我大半心。

2013/11/5：上PICC管（俺自备了喜辽妥给老妈涂上，连涂三天。）

2013/11/7：筛查结束，随机入组GA101组，正式开始上药，第一疗程情况：

从早上开始挂瓶至晚上，反应：期间GA101挂到一半时，老妈突然全身发冷，停药换了另一种后，恢复，下午继续挂GA101直至晚上结束，这次没反应，老妈睡的不错，下半夜有觉得下肢骨头酸痛。清晨醒来精神还好。

一边PICC管里挂GA101,一边手上静脉同时挂胰岛素，右边连着仪器测试心跳脉博等，左边连着控制流速的设备，相当豪华的阵容，老妈对无法上WC感到苦恼~

每隔半小时哥哥记录一次体温和血压等情况。

第二天（11/8）：CHOP方案里国产化疗药，无反应，晚间睡觉盗汗

第三天（11/9）：上午CHOP方案里国产化疗药，上午与下午感恶心呕吐；

第四天（11/10）：挂瓶普通补水，饮食调整为酸，爽口为主，看电视说故事力转移注意力，反应正常

第五天（11/11）：挂瓶普通补水，下午挂床出院休息三天，准备第8天（11/14）再进挂GA101。

11/7-11/14：期间饭前与饭后二小时测血糖，每两天测一次血常规。

用药：每天护胃药/胰岛素常用药。

饮食：以喜吃为准，每天灵芝泡水+营养粉+2包贞氏扶正颗粒+钙片1粒。

护理：严格注意卫生感染，带口罩，饭后漱口水漱口

目前医生说明的大致方案与时间安排如下：

第1疗程：(比较特殊：每隔一周一次GA101)

第1天上GA101,第2天CHOP，第3天CHOP

第8天上GA101

第15天上GA101

第21天开始第2疗程：-第1天上GA101,第2天CHOP，第3天CHOP

后继第3.4.5.6疗程，-第1天上GA101,第2天CHOP，第3天CHOP

每个疗程间隔21天

第7.8疗程：上GA101巩固

共8个疗程结束，预计半年时间。

从086上做的功课备注：
1.入院准备：除了宽松睡衣和拖鞋等（突然发现协和血液科没发病号服，奇怪也）
a.漱口水—按推荐备了日本ora2的，目前没用上，我自己试用了下，不错，水果味，老妈应该不排斥；
b.口罩---很经常用，最近自己重感，每次都带上看望老妈；叮嘱老妈严格注意防传染。
c.免洗洗手液—没用上，发现医院走廊等处都有备，随时可以用，到时带回家吧。
d.保温杯---要买很大的，让她一天至少喝一壶，排毒~
e.体温计—我买了测耳温的，很方便，和水银的一起测试对比，大概会高0.5，这样晚上她睡着后，也不用吵醒测，只要在耳边嘀一下就可以了。

2.食谱：086的“升白长贴”里摘录了一些，打印给老哥，他专门负责饮食，在医院边上租个短租房，每天煮好带过去，和老爸轮流负责看护。

每天要吃的：重点还是正常饮食要吃，吐了也要吃。

a.五红汤粉：红豆/红皮花生/红枣/枸杞磨成粉，少一样红糖，用沸水泡，每天吃5勺/碗；
b.乌发补肾粉：核桃/何首乌/黑芝麻/黑豆/黑米磨成粉，用沸水泡，每天吃5勺/碗；
c.完美营养餐螺旋藻南瓜粉（主要成份南瓜粉），也是每天一份；
d.灵芝煲水：煲淡些，每天至少一大壶。要多喝水

如果她会吐，就这些备吃，如果不会，可吃少些，反正全是食品。

E.药：钙片（液体钙，1粒/天）+ 贞氏扶正颗粒：1包/1次，每天2次。
为避免影响血液检查，中药暂停了。

3.备用药：
1.口腔溃疡：每次饭后用漱口水漱口，如果发生溃疡：西瓜霜+8片制霉素片+8片Vb2片，研磨成粉+碘油，混匀，点在溃疡或者白膜处。
2.腹胀：西沙比利，去胀气，比较有效果，但有心律失常的危险；用莫沙必利，无此危险，但效果不及。所以我先备了莫沙必利；
3.胃：奥美拉唑-常州四药
4.通便：开塞露
5.中成药：小柴胡颗粒，归脾丸，六味地黄丸，贞氏扶正颗粒（这些让朋友从HK带回）
我一直想买复方白矾丸，不知道哪买呢。。
6.测血压与测血糖的家里已经有了。现在就差备些退烧的药了。
7.如果针口痛，涂:百多邦，手臂红肿涂:喜疗妥

另两个实用的小方：（回家后备用）
1.失眠：
酸枣仁汤：酸枣仁10-30g，甘草3-6g。知母6-12g，茯苓10-20g,川弓6-12g,将仁捣成粗末，煎15分左右，再放其它，水煎两次后混和，分成两份，早晚温服。
2.益气补血扶正汤：
黄芪15g.人参10g，阿胶10g，鸡血藤15g，生地15g，茯苓15g,丹参10g，补骨脂10g，菟丝子10g，鹿茸3g，女贞子15g,麦冬10g，每日一剂，两个月为1疗程。