有谁了解浆母细胞型淋巴瘤吗

希望在前方中

我爸爸被确诊为浆母细胞型淋巴瘤，现在在进行治疗，治疗方案为CHOP+万珂，第一个疗程刚打了一针，之前肿的部位（脸部和脖子）已经差不过都消下去了，也没有任何的化疗反应，目前看起来效果很不错。但是医生说这个类型的淋巴瘤很罕见，甚至说这个病没有活过2年的。。。。。

我查了一下这个病，能查到的资料很少。这个论坛上面貌似也没有信息。看到目前的化疗效果我又怀疑医生的话。。。。。有大神能。。。。帮忙提供以下这个病的信息吗。。。。有没有病友可以一起交流的。。。。。

洪飞

确实这个类型预后极差，一次淋巴瘤会议上，听某主任问过其它主任有没有治好过浆母的病人，都摇头…

一大伟

加油！努力在人

希望在前方中

一大伟 发表于 2016-3-2 14:33
加油！努力在人

是的，谢谢你的鼓励

希望在前方中

洪飞 发表于 2016-3-2 14:08
确实这个类型预后极差，一次淋巴瘤会议上，听某主任问过其它主任有没有治好过浆母的病人，都摇头…
...

谢谢您的回复。医生跟您的说法一样。作为家人，还是很难接受这个现实。我们不会放弃的，谢谢您

洪飞

希望在前方中 发表于 2016-3-6 20:49
谢谢您的回复。医生跟您的说法一样。作为家人，还是很难接受这个现实。我们不会放弃的，谢谢您 ...

我突然想起来2年前一个武汉病友也是诊断浆母，但是找友谊周小鸽会诊后变成ALK+的弥漫大B，后来做了自体移植，至今还很好！病理再去复核下。

希望在前方中

洪飞 发表于 2016-3-6 20:55
我突然想起来2年前一个武汉病友也是诊断浆母，但是找友谊周小鸽会诊后变成ALK+的弥漫大B，后来做了自体移 ...

谢谢您。我正有这个打算。有必要重新切片吗？我们开始在市级医院做的病理，然后在湘雅附二重新做的病理是一样的结果。原来的病理切片会不会有可能出问题？

洪飞

希望在前方中 发表于 2016-3-6 21:23
谢谢您。我正有这个打算。有必要重新切片吗？我们开始在市级医院做的病理，然后在湘雅附二重新做的病理是 ...

会诊了才知道，会诊需要带10张白片，由会诊医院重新染色。

洪渣渣

我爸去年五月找周小鸽确诊是浆母，e-chop方案化疗加放疗（移植前查出脑脊液有部分浆母），现在等身体恢复准备移植。我爸总觉得他能不复发，可是我也很害怕，我心里告诉自己不要复发不要复发。可是真的没底。主治医生也期望不要复发，所以看在我爹体质不错的情况上，尽全力把身体里的浆母打干净。一起加油吧！

洪渣渣

更正一下是EPOCH方案，化疗用了六期，中间配合使用万珂，效果的确是很好，给人感觉很有希望。然后提干也很成功，数量和质量送去广州检查回来都说很好。但是在移植前的检查中发现脑脊液中有一点点，因为担心移植效果，就去做放疗，用的最强方案，放疗16次。目前在家休养，等身体恢复后准备进仓。不过放疗实在是太太太难受了，我爸做化疗的时候顶多恶心头晕吃不下饭，但是活动自如，现在他放疗完一个快一个月了，每天躺着的时间大概20小时，身体差很多，没力气，咳白痰。

王春霞

洪渣渣 发表于 2016-3-9 12:58
更正一下是EPOCH方案，化疗用了六期，中间配合使用万珂，效果的确是很好，给人感觉很有希望。然后提干也很 ...

脑脊液有为什么是化疗方案呢？

希望在前方中

洪飞 发表于 2016-3-6 21:52
会诊了才知道，会诊需要带10张白片，由会诊医院重新染色。

好的，多谢了。现在准备让家人寄切片到北京来找周小鸽教授再做一下病理。

希望在前方中

洪渣渣 发表于 2016-3-9 12:58
更正一下是EPOCH方案，化疗用了六期，中间配合使用万珂，效果的确是很好，给人感觉很有希望。然后提干也很 ...

谢谢你的回复。一起加油！
请问一下你爸爸的发病病灶在哪个部位？我爸爸现在还在化疗第一个疗程中间，加了万珂，到目前为止似乎效果不过，脸部的肿瘤部位消得很快。目前除了出虚汗，全身无力外，没有其他的化疗反应。但医生对这个病说得太可怕了。我们家都不敢让我爸爸知道，怕影响他的心态。。。

洪渣渣

王春霞 发表于 2016-3-9 13:14
脑脊液有为什么是化疗方案呢？

一开始没发现脑脊液有，先做的化疗，准备做移植的时候查出来脑脊液有的，然后去做的放疗。

洪渣渣

希望在前方中 发表于 2016-3-10 12:16
谢谢你的回复。一起加油！
请问一下你爸爸的发病病灶在哪个部位？我爸爸现在还在化疗第一个疗程中间，加 ...

我爸是腋下发现的，一查已经全身淋巴都有了。这病就是特别不好，自己做好心理准备，要相信医学能多活好多年的，心态一定要好。

希望在前方中

洪渣渣 发表于 2016-3-15 06:48
我爸是腋下发现的，一查已经全身淋巴都有了。这病就是特别不好，自己做好心理准备，要相信医学能多活好多 ...

嗯嗯是的。。我查了国外的网站，有OS 过5年的患者，虽然几率特别小。希望还是有的。加油！！！

18075586866

洪渣渣 发表于 2016-3-9 12:49
我爸去年五月找周小鸽确诊是浆母，e-chop方案化疗加放疗（移植前查出脑脊液有部分浆母），现在等身体恢复准 ...

你爸诊段出是浆母时是早期还是中期或晚期

meng min

我老公16年11月在山东省立医院查出大B弥漫淋巴瘤，去上海复旦大学中山医院确诊为浆母，16年12月14日行CHOP方案，胫部和胯部肿块消失不见，但17年1月初肿块又复起。1月5日换EPOCH方案效果不大，1月24日又EPOCH方案第二次。2月初开始头疼，上海中山医院说治疗效果不好，要换方案。我们回到山东，准备处理一些事情然后回去治疗。结果老公头疼越发加重，连续几天不吃不睡人整个垮了。只好住进省肿瘤医院，做了脑部加強核磁共振，结论脑缺氧脑梗少。又做了骨穿和腰穿，颅压太高500到头了。各种止痛的功能都用上，甘露醇降颅压。並腰穿时鞘注治疗，总算头痛得到缓解，但又出现肠道出血，又进行止血治疗。今天又做了鞘注，颅压也降到了250，老公现在好多了，开始进食。但人却很虚弱已无力站立，大小便都起不来了。而且脑子不清楚了，眼睛也看东西是花的。因为身体虚弱也无法做pet-ct，延误了治疗。现在稍微回愎了，明天医生要用万珂+什么的方案。老公现在身体好几处都发现了新的小肿块，脸上也有。医生一再对我说情况很糟糕。求大家的帮助。

meng min

我老公也是浆母细胞淋巴瘤，你爸用CHOP+万珂，现在情况怎么样了？做了骨髓移植手术吗？

青草葳蕤

meng min 发表于 2017-03-18 23:57
我老公也是浆母细胞淋巴瘤，你爸用CHOP+万珂，现在情况怎么样了？做了骨髓移植手术吗？

我们也是浆母，也是这个方案，请问效果怎么样

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