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最后登录2025-4-26
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周二中肿专家号排到近中午看了医生说我们血母CR一个月后疑似复发可能有嗜血,当时的症状心率超过110,发烧,水肿,咳嗽,血氧92左右,肺部有积水。
但是因为是疑似中肿不收,要我们去合作医院做检查后再看,虽然主治医生态度也还好,可是我们之前已经在深圳治疗了二十几天各种检查做了一堆了,发着烧,肿着脚一直不给上治疗,还要检查,实在太崩溃了。打车去合作医院的路上,我给群里的颖子打了电话,她建议我们来北京并且第一时间联系帮主洪飞给安排了病房,在的士车上买了当天去北京的机票,我们在飞机上是吸着氧过来的,下飞机了洪飞安排了车接到医院,晚上十点多到了陆道培,值班医生在等我们,当晚给安排了一些检查和了解了之前的病情和治疗情况后先上了部分治疗。
第二天一早完善检察,同时和我们对接的鲁医生和小张薇医生全面查看了我们之前的病历,说实话我之前整理老公的病历还算认真记录了各种检查项目和异常指标,在其它医院,医生一般不看我整理的资料,只看几项最近的报告和上次医院的小结,但是鲁医生把我的excel表格要走了,包括最早期发病时的记录也要走了,结合最新的情况一直在梳理。我当时有事推门进去的时候很晚了鲁医生还对着我们的一堆病情资料在电脑上写着。当时我特别感动,其实我整理这些资料之前也到过凌晨三四点就想着带他去看病的时候医生可以多看几眼更加了解他的情况好做一个全面的诊断,但是之前并没有看到哪个医生这么认真的对待患者整理的资料,也许她们觉得重点的几个就够了吧。
小张薇主任也是根据病情抓紧时间出治疗方案,很多工作都是同步进行,一方面抓紧时间治疗,一方面进行必要的检查确定下一步方案。而不是一定要等哪个报告出来了再进行下一步,说实话之前的二十几天我们做过的各种检查和治疗已经很多了,当时血氧低于90,发烧持续半个月38度以上,我就不明白为啥到了其它医院又是要重新检查,治疗手段就是迟迟不上。在陆道培我感觉到了医生对患者的用心,抓紧时间治疗病人。
第二天晚上小张薇主任一直在最后确认下一步方案,第二天一早和大张薇主任和周道斌主任确定后就给安排了化疗方案。
抗感染是第一天晚上就打上了,因为怀疑卡肺而我老公磺胺过敏又需要对药物进行调整,第三天上的化疗方案,这样到了第四天晚上开始我老公之前持续了二十多天的发烧、脚肿、心率过快已经慢慢稳定了。
今天终于缓了一口气,我从医院病房走到外面草坪上,希望岁月静好的同时也特别感谢洪飞帮主、颖子的帮助,洪帮主象定海神针一样安定了我们焦躁的心,颖子之前也是患者给了很多具体的信息让我们不再那么迷茫,我们是素昧平生的陌生人因为淋巴瘤之家而认识,关键时刻这个家给了我们最有力的支持。也感谢陆道培医院的小张薇医生,鲁医生的用心医治,急患者所急,白大褂穿在她们身上真的很美,让我觉得医生这个职业是多么的高尚。还有护士们的温柔对待。做为患者家属我们有时候很无力也很无奈,但是在淋巴瘤之家真的幸运。记录下今日的心情,感恩遇见的每一个善良的人。愿爱出者爱返,福往者福来。


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