确诊过程分享

赵123. · 发表于昨天 16:19

2025年4月25日
本来不想写的，怕再回想起来情绪还是会忍不住。但是还是希望给大家一些帮助吧。
其实在确诊之前已经有一些症状了，不过跟大部分人一样，都没有想到是肿瘤。
2025年春节前我爸已经有不想吃太油腻的现象，但是爸爸一直不太爱吃肥肉，家里人都没有往心里去。春节后大概一两个月，父亲一直肠胃略有不适。一直到3月初，脖颈淋巴无痛肿大，3月中旬去家附近的医院（非三甲）检查，彩超和ct都做了，也发现了腹部也有淋巴，医生判断是炎症，在这个医院挂水了两天，没有作用并且开始有低烧。第三天直接到了本地的省医院（三甲）。
3月25日，在省医院住院，26日做了检查，通知27日做手术。26日晚上我临时请假到了家，彼时还不知道是很严重的问题，以为只是做个手术切除掉淋巴，妈妈可能也不觉得有大问题转述给我的也不是很清楚。直到27号当天，才知道是取样做活检，加钱做了术中快速病理判断，27日下午，主治医生告知是淋巴恶性肿瘤，术中快速判断准确性96%。当时的心情，大概能刷到这篇稿子的人都可以体会或者正在体会。至此开始了焦灼的等待和痛苦的心理建设过程。
3月30日出院，无任何异常。3月31日，微信加上了静静老师，父亲也出现了发烧的症状。随后的几天不规则发烧、胃不舒服、盗汗严重。4月3日，接到医院通知加做免疫组化。这个时候我本人心里也清楚了没有翻盘的可能，必须要接受一个事实——父亲患了恶性肿瘤。
4月5日、6月高烧严重时会发抖，在家里感觉很不踏实，正好赶上了清明假期。4月7日假期一结束，爸妈就去了医院准备住院，当时结果也没有出，我很担心医院不接，但是因为工作正好刚调动实在是请假不便必须要回去上班，不能陪他俩去医院，现在想想那几天在外地每天都像在火上烤着一样，焦虑。
还好，7号住了院，4月8日开始吃萘普生（降肿瘤热），效果很好。通过这几天的了解，也完全信任了之家和静静老师，8号下午借了本地医院的白片，寄给静静老师做高子芬教授的免疫组化+病例会诊。
4月14日，本地医院病理出结果，血母。4月15日，反馈高子芬教授建议加做IG和TCR，考虑方向也是血母。此时本地医院已经开始出治疗方案，高子芬教授的会诊我也加做了检测，想着多一份保障。
4月18日（周五），开始在本地医院接受第一次化疗。4月21日（周一），高子芬教授会诊结果出来了，血母。4月21日，一疗结束观察正常，出院。
今天是4月25日，父亲去医院查了血项，指标正常。一直到此刻，我都在忐忑的等待化疗反应的到来，不知道会不会出现如他人所说呕吐脱发的严重反应。目前父亲还可以，但是食欲不佳。
回想这一个月的历程，从最开始的惶恐惊惧，到现在的积极治疗，帮助爸妈建立信心。时间不长，但也漫长，这期间我了解了淋巴瘤，了解了血母，咨询了病友，无数次在各个平台上查资料，也在之家发过求助帖，更在无数次痛哭过。这里感谢洪飞老师，加到微信给我发的第一句话是别怕，推荐了同样父亲确诊的病友姐姐，交流经验也给了我很大的信心。
后边还有五次化疗，还有很长的路要走。想跟刚确诊或者正在确诊的病友和病友家属说，家人不舒服要第一时间检查，淋巴瘤有很多很成熟的治疗方案，不要慌，取活检做病理，北京高子芬教授、周小鸽教授都很厉害，可以联系之家静静老师做病例会诊。确诊之后的治疗无非也就是输液吃药，要稳住，要建立信心，积极应对。
加油。

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