药明巨诺cart后又复发了

Shanshan11

只想说上辈子是做了什么孽的折翼天使，tm又又又复发了，129w的药明巨诺的cart就坚挺了半年。这次转化了，等免疫组化中。我这次进展很快，十几天肿瘤突然就长大了很多。

关键时候瑞金病理报告还掉链子，基因检测费用住院时候医生没开全，也没人通知我，要不是自己打电话催病理，没人告诉我还要补交费用，否则就在那傻等因没交费出不来的报告。瑞金真是太让人失望了，自己不催，没有医生管你。cart 随访群感觉形同虚设，基本不搭理，有问题让门诊挂号问。 在瑞金花了这么多钱，滤泡上市的药基本都用过了，一次次的太让人失望了。
P. S. 让我看看哪些牛鬼蛇神在点赞，做个人吧！

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土豪gold

关注你蛮久了，非常真挚的建议你后续换个主治或者换个医院看看（因为之前一直都有好消息，所以之前几度想说都觉得不合时宜）
1，滤泡3a用无化疗方案-来那度胺本身有些冒险（虽然没有明确证据说不佳，但既有经验看3a的滤泡还是会更倾向于蒽环类方案，也就是chop，另外你还年轻，不属于化疗不耐受的那一类）
2,来那度胺进展后在明知有ezh2突变的前提下选择了苯达方案，治疗中进展，就算病理不支持，也要充分考虑转化可能性，同时针对有ezh2突变的其实现有证据非常明确chop更好，但不知道为什么依旧给你用了苯达，苯达既有经验看也会影响cart效果（虽然近期文献不太支持这个观点，但短期进展的，苯达对t细胞的影响不能忽视）
3，苯达只做了三个疗程也有问题，你的情况是治疗中进展，那么换方案后就应该做足量。而不是很多人说最初效果还不错，但是没那么好，换个方案少做两次。肿瘤细胞分裂是有周期的，影像学cr不代表治疗有效，这也是为什么化疗一般是6个疗程，不是五个也不是七个。
4，不知道你btki用的什么，但是有ezh2突变的，明显用ezh2抑制剂有明确证据，同时两线方案都不好且都是短期复发的情况下就应该认同是转化来治疗了（即使病理学不支持），不知道这时候用btki证据是啥，如果仅仅是体能不佳cart前控制进展倒还ok，但如果出于治疗目的，可能还是欠稳妥
最后，倒不敢说是治疗方案引起了目前的结果，但从初治到现在，每一次选择都太“自信”了，回想起来是走了弯路的（当然也许有我们没看到的点或上下文），总之，还是强烈建议你后续治疗多找两家医院打听打听，目前手上的牌不是特别多了，后续每次选择都要慎重再慎重

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常春藤2027

我也来系统性回复一段话吧：1、从肿瘤长速看，这次转化概率很大，有可能转弥漫，先抓紧时间把病理做了吧，2、如果新病理支持转化，那么我收回此前关于皓罗华的建议，你很可能不适合用滤泡的双抗药物了，3、前面费用花的很多了，建议换家医院换个主治，也换个运气，何必钱让一个人赚呢。4、减瘤后，双靶点或三靶点的同情Cart是条路，具体可以向洪飞帮主询问，通常成熟的同情cart比实验cart疗效更稳定，5、几次看到你表达很介意别人点赞，认为别人幸灾乐祸， 其实不要这样想，很可能人家是点赞你这个人，而不是事，是加油鼓劲的意思，多联想对身体不好，就不要想。

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张大麦

加油病友，我们都会挺过来的

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Shanshan11

常春藤2027 发表于 2025-04-23 23:57
后面补一个二代测序报告吧，从你以往报告看，有几个突变丰度特别高，怀疑与频繁复发有关联。另外，每次复发都会累及外周血吗?

以前复发是的  这次血常规正常  结外累及了

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byebye086

找找洪飞吧

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常春藤2027

后面补一个二代测序报告吧，从你以往报告看，有几个突变丰度特别高，怀疑与频繁复发有关联。另外，每次复发都会累及外周血吗?

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Shanshan11

常春藤2027 发表于 2025-04-23 23:01
实验组吧

嗯嗯 谢谢 双靶点cart可以考虑吗？

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宁夏1234

120万cart打进去复发了，退钱不

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土豪gold

土豪gold 发表于 2025-04-24 12:31
关注你蛮久了，非常真挚的建议你后续换个主治或者换个医院看看（因为之前一直都有好消息，所以之前几度想说都觉得不合时宜）
1，滤泡3a用无化疗方案-来那度胺本身有些冒险（虽然没有明确证据说不佳，但既有经验看3a的滤泡还是会更倾向于蒽环类方案，也就是chop，另外你还年轻，不属于化疗不耐受的那一类）
2,来那度胺进展后在明知有ezh2突变的前提下选择了苯达方案，治疗中进展，就算病理不支持，也要充分考虑转化可能性，同时针对有ezh2突变的其实现有证据非常明确chop更好，但不知道为什么依旧给你用了苯达，苯达既有经验看也会影响cart效果（虽然近期文献不太支持这个观点，但短期进展的，苯达对t细胞的影响不能忽视）
3，苯达只做了三个疗程也有问题，你的情况是治疗中进展，那么换方案后就应该做足量。而不是很多人说最初效果还不错，但是没那么好，换个方案少做两次。肿瘤细胞分裂是有周期的，影像学cr不代表治疗有效，这也是为什么化疗一般是6个疗程，不是五个也不是七个。
4，不知道你btki用的什么，但是有ezh2突变的，明显用ezh2抑制剂有明确证据，同时两线方案都不好且都是短期复发的情况下就应该认同是转化来治疗了（即使病理学不支持），不知道这时候用btki证据是啥，如果仅仅是体能不佳cart前控制进展倒还ok，但如果出于治疗目的，可能还是欠稳妥
最后，倒不敢说是治疗方案引起了目前的结果，但从初治到现在，每一次选择都太“自信”了，回想起来是走了弯路的（当然也许有我们没看到的点或上下文），总之，还是强烈建议你后续治疗多找两家医院打听打听，目前手上的牌不是特别多了，后续每次选择都要慎重再慎重

防止其他病友误会，订正3中所述：影像学cr不代表治疗可以立即结束。

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红杉树

土豪gold 发表于 2025-04-24 12:31
关注你蛮久了，非常真挚的建议你后续换个主治或者换个医院看看（因为之前一直都有好消息，所以之前几度想说都觉得不合时宜）
1，滤泡3a用无化疗方案-来那度胺本身有些冒险（虽然没有明确证据说不佳，但既有经验看3a的滤泡还是会更倾向于蒽环类方案，也就是chop，另外你还年轻，不属于化疗不耐受的那一类）
2,来那度胺进展后在明知有ezh2突变的前提下选择了苯达方案，治疗中进展，就算病理不支持，也要充分考虑转化可能性，同时针对有ezh2突变的其实现有证据非常明确chop更好，但不知道为什么依旧给你用了苯达，苯达既有经验看也会影响cart效果（虽然近期文献不太支持这个观点，但短期进展的，苯达对t细胞的影响不能忽视）
3，苯达只做了三个疗程也有问题，你的情况是治疗中进展，那么换方案后就应该做足量。而不是很多人说最初效果还不错，但是没那么好，换个方案少做两次。肿瘤细胞分裂是有周期的，影像学cr不代表治疗有效，这也是为什么化疗一般是6个疗程，不是五个也不是七个。
4，不知道你btki用的什么，但是有ezh2突变的，明显用ezh2抑制剂有明确证据，同时两线方案都不好且都是短期复发的情况下就应该认同是转化来治疗了（即使病理学不支持），不知道这时候用btki证据是啥，如果仅仅是体能不佳cart前控制进展倒还ok，但如果出于治疗目的，可能还是欠稳妥
最后，倒不敢说是治疗方案引起了目前的结果，但从初治到现在，每一次选择都太“自信”了，回想起来是走了弯路的（当然也许有我们没看到的点或上下文），总之，还是强烈建议你后续治疗多找两家医院打听打听，目前手上的牌不是特别多了，后续每次选择都要慎重再慎重

大神好

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常春藤2027

土豪gold 发表于 2025-04-24 12:31
关注你蛮久了，非常真挚的建议你后续换个主治或者换个医院看看（因为之前一直都有好消息，所以之前几度想说都觉得不合时宜）
1，滤泡3a用无化疗方案-来那度胺本身有些冒险（虽然没有明确证据说不佳，但既有经验看3a的滤泡还是会更倾向于蒽环类方案，也就是chop，另外你还年轻，不属于化疗不耐受的那一类）
2,来那度胺进展后在明知有ezh2突变的前提下选择了苯达方案，治疗中进展，就算病理不支持，也要充分考虑转化可能性，同时针对有ezh2突变的其实现有证据非常明确chop更好，但不知道为什么依旧给你用了苯达，苯达既有经验看也会影响cart效果（虽然近期文献不太支持这个观点，但短期进展的，苯达对t细胞的影响不能忽视）
3，苯达只做了三个疗程也有问题，你的情况是治疗中进展，那么换方案后就应该做足量。而不是很多人说最初效果还不错，但是没那么好，换个方案少做两次。肿瘤细胞分裂是有周期的，影像学cr不代表治疗有效，这也是为什么化疗一般是6个疗程，不是五个也不是七个。
4，不知道你btki用的什么，但是有ezh2突变的，明显用ezh2抑制剂有明确证据，同时两线方案都不好且都是短期复发的情况下就应该认同是转化来治疗了（即使病理学不支持），不知道这时候用btki证据是啥，如果仅仅是体能不佳cart前控制进展倒还ok，但如果出于治疗目的，可能还是欠稳妥
最后，倒不敢说是治疗方案引起了目前的结果，但从初治到现在，每一次选择都太“自信”了，回想起来是走了弯路的（当然也许有我们没看到的点或上下文），总之，还是强烈建议你后续治疗多找两家医院打听打听，目前手上的牌不是特别多了，后续每次选择都要慎重再慎重

好久不见土豪，特来打个招呼，你的分析很有道理，该病友以往的治疗经历几乎是步步惊心式的方案错用，问题在于病友本人也没那个能力决策，所以建议病友就记住你第一句话就行，不能赞同更多：换掉那位吧

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常春藤2027

Shanshan11 发表于 2025-04-24 07:18
嗯嗯 谢谢 双靶点cart可以考虑吗？

可以去上海同济咨询

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小刀影

常春藤2027 发表于 2025-04-24 14:07
可以去上海同济咨询

同济有实验组？

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常春藤2027

小刀影 发表于 2025-04-24 14:17
同济有实验组？

同情cart也可以考虑

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Shanshan11

常春藤2027 发表于 2025-04-24 14:07
可以去上海同济咨询

嗯嗯咨询了

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Shanshan11

常春藤2027 发表于 2025-04-24 14:52
我也来系统性回复一段话吧：1、从肿瘤长速看，这次转化概率很大，有可能转弥漫，先抓紧时间把病理做了吧，2、如果新病理支持转化，那么我收回此前关于皓罗华的建议，你很可能不适合用滤泡的双抗药物了，3、前面费用花的很多了，建议换家医院换个主治，也换个运气，何必钱让一个人赚呢。4、减瘤后，双靶点或三靶点的同情Cart是条路，具体可以向洪飞帮主询问，通常成熟的同情cart比实验cart疗效更稳定，5、几次看到你表达很介意别人点赞，认为别人幸灾乐祸， 其实不要这样想，很可能人家是点赞你这个人，而不是事，是加油鼓劲的意思，多联想对身体不好，就不要想。

病理出来了

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Shanshan11

土豪gold 发表于 2025-04-24 12:31
关注你蛮久了，非常真挚的建议你后续换个主治或者换个医院看看（因为之前一直都有好消息，所以之前几度想说都觉得不合时宜）
1，滤泡3a用无化疗方案-来那度胺本身有些冒险（虽然没有明确证据说不佳，但既有经验看3a的滤泡还是会更倾向于蒽环类方案，也就是chop，另外你还年轻，不属于化疗不耐受的那一类）
2,来那度胺进展后在明知有ezh2突变的前提下选择了苯达方案，治疗中进展，就算病理不支持，也要充分考虑转化可能性，同时针对有ezh2突变的其实现有证据非常明确chop更好，但不知道为什么依旧给你用了苯达，苯达既有经验看也会影响cart效果（虽然近期文献不太支持这个观点，但短期进展的，苯达对t细胞的影响不能忽视）
3，苯达只做了三个疗程也有问题，你的情况是治疗中进展，那么换方案后就应该做足量。而不是很多人说最初效果还不错，但是没那么好，换个方案少做两次。肿瘤细胞分裂是有周期的，影像学cr不代表治疗有效，这也是为什么化疗一般是6个疗程，不是五个也不是七个。
4，不知道你btki用的什么，但是有ezh2突变的，明显用ezh2抑制剂有明确证据，同时两线方案都不好且都是短期复发的情况下就应该认同是转化来治疗了（即使病理学不支持），不知道这时候用btki证据是啥，如果仅仅是体能不佳cart前控制进展倒还ok，但如果出于治疗目的，可能还是欠稳妥
最后，倒不敢说是治疗方案引起了目前的结果，但从初治到现在，每一次选择都太“自信”了，回想起来是走了弯路的（当然也许有我们没看到的点或上下文），总之，还是强烈建议你后续治疗多找两家医院打听打听，目前手上的牌不是特别多了，后续每次选择都要慎重再慎重

谢谢你哈    我去年特别严重 用了三次 gchop 没用 后面又新冠了 迅速进展  白细胞一度150+   用了一次gice  把血常规打下来了   肿瘤大小没变   后来吃林普利塞  肿瘤负荷才降下来  才有了做cart 的窗口期   我每次进展都很快 快到没啥时间选择  

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你好！红太狼

常春藤2027 发表于 2025-04-24 14:52
我也来系统性回复一段话吧：1、从肿瘤长速看，这次转化概率很大，有可能转弥漫，先抓紧时间把病理做了吧，2、如果新病理支持转化，那么我收回此前关于皓罗华的建议，你很可能不适合用滤泡的双抗药物了，3、前面费用花的很多了，建议换家医院换个主治，也换个运气，何必钱让一个人赚呢。4、减瘤后，双靶点或三靶点的同情Cart是条路，具体可以向洪飞帮主询问，通常成熟的同情cart比实验cart疗效更稳定，5、几次看到你表达很介意别人点赞，认为别人幸灾乐祸， 其实不要这样想，很可能人家是点赞你这个人，而不是事，是加油鼓劲的意思，多联想对身体不好，就不要想。

对，我们点赞是认可这个人的。

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常春藤2027

Shanshan11 发表于 2025-04-24 15:06
病理出来了

这次高级别了，联系洪飞，北上吧

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