亲爱的华氏巨球蛋白血症(WM)战友们:
今天是4月17日,第二个世界华氏巨球蛋白血症关爱日。这个特殊日子的设立,既为纪念发现该病的瑞典医生Jan Gösta Waldenström,也为让更多人了解WM这种已被纳入中国《第二批罕见病目录》的血液肿瘤,进一步为WM患者提供更好的社会支持系统。
过去一年,淋巴瘤之家分享了多篇国际WM病友的故事(点击即可回顾)
这些跨越重洋的故事,编织成了一张温暖的全球支持网。此刻,淋巴瘤之家诚挚邀请您加入这张生命之网,让我们一起聆听中国WM患者自己的故事!
Wonderful Me 故事征集
你可以分享:确诊时的心路历程/治疗过程中难忘的医患故事/家人陪伴的温暖细节/调节身心状态的有效方法/最想告诉其他病友的经验。
投稿形式:几句话的感悟、手写信照片、录音视频......任何一种表达形式。
参与方式: 1)直接在文章下方留言 2)通过在论坛发帖
感谢支持 所有投稿者都将获得“精美礼品”一份 精选故事将同步翻译至国际华氏巨球蛋白血症基金会 淋巴瘤之家会对持续更新的故事进行整理并发布出来
打破罕见肿瘤的孤独结界
让我们以故事为纽带,打破罕见肿瘤的“孤独结界”。当您的故事与全球WM病友的故事放在一起时,这些真实记录就构成了对抗疾病最宝贵的信心。
你的故事不需要多完美,重要的是那份真实。它可能帮到:
● 刚确诊的病友减少恐慌 ● 正在治疗的家属找到护理技巧 ● 医护人员更懂患者需求 ● 让社会看见罕见病群体的存在
欢迎分享本文,邀请更多WM来讲述每一个Wonderful Me的故事!今天是属于WM群体的日子,当我们把散落的微光聚在一起,就能照亮更多前行者的路。
END 编辑:行风 | 排版:悠然 | 审核:孔雀河 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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