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世界华氏巨球蛋白血症关爱日| Wonderful Me 故事征集

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家园豆

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发表于 前天 21:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京

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亲爱的华氏巨球蛋白血症(WM)战友们:

今天是4月17日,第二个世界华氏巨球蛋白血症关爱日。这个特殊日子的设立,既为纪念发现该病的瑞典医生Jan Gösta Waldenström,也为让更多人了解WM这种已被纳入中国《第二批罕见病目录》的血液肿瘤,进一步为WM患者提供更好的社会支持系统。

过去一年,淋巴瘤之家分享了多篇国际WM病友的故事(点击即可回顾)





这些跨越重洋的故事,编织成了一张温暖的全球支持网。此刻,淋巴瘤之家诚挚邀请您加入这张生命之网,让我们一起聆听中国WM患者自己的故事!

Wonderful Me 故事征集

你可以分享:确诊时的心路历程/治疗过程中难忘的医患故事/家人陪伴的温暖细节/调节身心状态的有效方法/最想告诉其他病友的经验。

投稿形式:几句话的感悟、手写信照片、录音视频......任何一种表达形式。

参与方式:
1)直接在文章下方留言
2)通过在论坛发帖
3)发送邮件至淋巴瘤之家官方邮箱zwtg@hexiaoduo.com

感谢支持
  • 所有投稿者都将获得“精美礼品”一份
  • 精选故事将同步翻译至国际华氏巨球蛋白血症基金会
  • 淋巴瘤之家会对持续更新的故事进行整理并发布出来


打破罕见肿瘤的孤独结界

让我们以故事为纽带,打破罕见肿瘤的“孤独结界”。当您的故事与全球WM病友的故事放在一起时,这些真实记录就构成了对抗疾病最宝贵的信心。

你的故事不需要多完美,重要的是那份真实。它可能帮到:

● 刚确诊的病友减少恐慌
● 正在治疗的家属找到护理技巧
● 医护人员更懂患者需求
● 让社会看见罕见病群体的存在

欢迎分享本文,邀请更多WM来讲述每一个Wonderful Me的故事!今天是属于WM群体的日子,当我们把散落的微光聚在一起,就能照亮更多前行者的路。

END
编辑:行风  | 排版:悠然  | 审核:孔雀河
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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