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最后登录2025-4-18
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2023年10月6号我嫂子洗脸的时候发现脖子上长了一个小疙瘩,摸起来不疼不痒,就没当回事儿,同年年底身边就开始爆发二次新冠,我嫂子也中招了,发烧咳嗽刀片嗓一样没落下,嗓子一直疼,消炎药、咳嗽药、中药西药各种偏方试了个遍一直没有缓解,脖子上的疙瘩开始慢慢长大,嗓子也开始有了一个肿块,我嫂子还是傻傻的认为是新冠后遗症,后来已经影响到发音和进食,就去当地医院问诊,当地医院大夫说你这明显就是肿瘤,需马上住院接受检查和治疗!我嫂子心里慌乱但依旧将信将疑,于是在网上挂号来北京协和面诊。
五月份来到北京挂的是张炎大夫的号,张炎大夫很严肃的说你这已经很严重了,再不接受治疗,只有八个月存活期了!马上给开B超、活检、验血、pet/ct做全身检查同时开住院单,我和我嫂子当时就懵了,哭都不会哭了!检查结果为弥漫大B淋巴瘤伴基因53突变,回家等待床位住院的同时又挂了北大肿瘤医院的号,朱军教授面诊以后也说这是弥漫大B淋巴瘤,说淋巴瘤虽然听起来可怕,但是对化疗药物十分敏感,不要紧张,但是北大肿瘤也没有床位。与此同时我嫂子因情绪崩溃病情已经很严重了,嗓子只能进一些流食,也不能平卧入睡,身体虚弱的随时都能倒下。
2024.5.27协和终于有了空床位通知住院!与淋巴瘤的战争也正式开始了,因病情比较严重且53突变,所以上来就用一线配方美罗华和优罗华两个靶向药同时使用。输完当天我嫂子嗓子里的肿块就变小可以进食了,大家都松了一口气,肿瘤一天天变小,虽然没有完全消失,但是大家都看到了希望!四个疗程以后再次做pet/ct,结果很让人失望,因53基因突变靶向药无效,摄取值丝毫没有减小。马上改方案,用二线配方,二线配方副作用很大,我嫂子被化疗副作用折磨的虚弱到起不来床,一个疗程以后脖子和嗓子上里的肿块纹丝未动,大夫马上又喊停!改用最新靶向药高罗华,第一个疗程用完,肿块眼看就又小了,而且没有什么副作用,全家又一次松了一口气,我嫂子的精气神也都回来了,吃饭运动,状态一天比一天好。第五个疗程以后再次pet/ct检查,结果又是一次打击,虽然肿瘤变小了但脖子和嗓子的摄取值还是37,同时肝脏肾脏、膈肌、肺部摄取值都增高了,尤其肝脏的肿瘤最大最多,已经扩散了,我嫂子这次真的被击溃了,她要放弃治疗!
最后的一个治疗手段只剩CART了,我们所了解的CART是120万,而120万对于老百姓简直是天文数字了,前期的靶向药几乎都是自费,已经把家里的积蓄花的差不多了!我哥哥说就算卖房子也不放弃治疗!同时我们全家就开始各方咨询有没有免费的临床试验!在淋巴瘤之家我遇到了洪飞老师,洪飞老师马上给出建议,指出我嫂子这种情况已经不适合做临床试验了,可以去协和找张薇教授用同情CART,费用相对不高,而且双靶点,效果会更保险一些,口气肯定且不容置疑!让我们惶惑的心也跟着安定下来,立刻跑到协和找到张薇教授加号进入诊室,张薇教授马上安排我嫂子去陆道培医院办理住院准备CART治疗,入院经过一系列检查并顺利的提取T细胞去培植。这时已经到了2025年春节,我嫂子和我哥商量先回家过春节,过完春节再回来回输,这期间再一次出现意外,我嫂子感染了甲流,发高烧、咳嗽,因身体太虚弱一直未治愈,而且提取完T细胞之后脖子上的肿瘤飞速发展,眼见一天比一天大,大年初三就赶紧返回陆道培医院,因为甲流没治愈根本不能回输,于是开始治疗甲流,把甲流压制下去以后赶紧回输,同时扩散到肝脏的肿瘤开始发力,我嫂子已经需要强力止痛药来缓解肝脏的疼痛,几乎吃不进去饭,晚上也无法入睡,一身一身的出虚汗一晚上要湿透三四套衣服,下身浮肿,鞋子都穿不进去了,情况十分危重!脖子上的肿块丝毫不见减小,张薇教授说CART无效,分析说癌细胞很狡猾,肿瘤外面这层膜保护它,咱们用放疗试试击破这层保护膜,这样T细胞才可以一展身手,马上联系北京医院去放疗,去了七次,肿瘤一次比一次减小,张薇教授又让我嫂子口服靶向药巩固战绩,我嫂子状态一天比一天好转,每次验血的结果也都是向好的,T细胞开始投入战斗了!但是脖子上还是能摸到很小的肿块,大家的心也都还是提着!
回输完一个半月以后医院通知需做PET/ct了。全家开始心里敲鼓,怕检查结果再次失望,而这次就不是失望这么简单了,而是绝望了!但是该面对早晚也要面对,就在大家互相打气劝慰忐忑中惊喜就这样跳了出来,皇天不负有心人,经过一年的抗癌斗争,我嫂子CR了!哥嫂喜极而泣哭哭笑笑,全家欢呼奔走相告,把喜讯传达给每一个见过面和未见过面的病友,整整一年太不容易了,所有的付出都有了回报!
在这里再次感谢洪飞老师在我们全家迷茫中的当头棒喝与指点迷津,感谢张薇教授和周道斌教授的高超医术及尽心治疗,感谢陆道培医院所有的淋巴瘤科室的医护人员的精心照护!感恩相识!敬畏生命!好好生活!淋巴瘤我们不怕你!

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