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想进个群,脑弥漫大B淋巴瘤

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家园豆

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2025-4-6
发表于 17 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南南阳
从检查到开颅手术完出院,短短半个月总感觉是一场梦。淋巴瘤到底是什么?好治吗?能治好吗?费用又是多少?也查了很多资料。总感觉不真实,我的孩子才一岁啊!!!现在出院才4天,医生让半个月之后再去找他,每一天都无比煎熬。刚加入这个app还不懂怎么操作。想加入一个在脑部的淋巴瘤友友群。也想更直面真实的去了解这个病。真诚感谢家人们推荐一下

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家园豆

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2025-4-6
发表于 16 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
病理会诊:专家看切片
使用大剂量甲胺蝶玲等医保药应该用不了多少钱。几个疗程cr后,可能需要自体移植,找院内有塞替派的医院(因为可以走医保)。自体移植10万左右. 这个病比胶质瘤什么的好多了,至少有治愈的可能。 找有经验的淋巴瘤医生(血液科)。
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弥漫大b细胞(生发中心起源)
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发表于 11 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
anl 发表于 2025-04-06 01:58
使用大剂量甲胺蝶玲等医保药应该用不了多少钱。我不确定小孩能不能用甲胺蝶玲。几个疗程cr后,可能需要自体移植,找院内有塞替派的医院(因为可以走医保,小孩用量少,即使不走医保,这个药也就几千)。小孩用量少,自体移植10万以内. 这个病比胶质瘤什么的好多了,至少有治愈的可能。 找有经验的儿科淋巴瘤医生。有些儿科脑瘤医生应该也可以。

不是孩子,是37岁的爸爸
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家园豆

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2025-4-6
发表于 11 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
理解,安心。患者家属更需要注意心身健康,多上之家浏览是有帮助的,一切都会好的
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滤泡性淋巴瘤3A级
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2025-4-6
发表于 10 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
规范治疗,甲氨蝶呤为主的化疗,cr后自体移植,复发率不高,找好医生看,别走弯路
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2025-4-6
发表于 10 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
散仙 发表于 2025-04-06 07:01
不是孩子,是37岁的爸爸

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 楼主| 发表于 9 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
anl 发表于 2025-04-06 01:58
使用大剂量甲胺蝶玲等医保药应该用不了多少钱。几个疗程cr后,可能需要自体移植,找院内有塞替派的医院(因为可以走医保)。自体移植10万左右. 这个病比胶质瘤什么的好多了,至少有治愈的可能。 找有经验的淋巴瘤医生(血液科)。

好,谢谢你
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 楼主| 发表于 9 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
露华 发表于 2025-04-06 08:08
规范治疗,甲氨蝶呤为主的化疗,cr后自体移植,复发率不高,找好医生看,别走弯路

好,谢谢你
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 楼主| 发表于 9 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
勇往直前降怪兽 发表于 2025-04-06 07:07
理解,安心。患者家属更需要注意心身健康,多上之家浏览是有帮助的,一切都会好的

嗯嗯,谢谢你
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原发中枢弥漫大b细胞
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2025-4-6
发表于 7 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
确实比胶质瘤强多了。有的都不需要开颅手术,我就是当时做的活检确诊的原发中枢神经系统淋巴瘤。一般就是化疗加自体移植,当然找对医院很重要,调整好心态接受治疗。
塞上牛羊
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