今天是妈妈61岁的生日,也是她和凶险的Burkitt淋巴瘤战斗的第269天。 往年的生日,母亲要么和家人一起游山玩水,要么和小姐妹在各地打卡潮流网红餐厅,尽享一个沪上阿姨的小资生活。 今年的生日,她却不得不因为治疗,隔离在冰冷的移植仓中,独自一人度过。 Burkitt是罕见的高侵袭B细胞肿瘤,在经历了六次高强度的大化疗却尚未达到完全缓解(CR)后,经过和权威医生的沟通,我们决定尝试Car-T细胞免疫疗法联合自体造血干细胞移植,希望将癌细胞彻底斩草除根。 从去年7月开始,我陪着母亲经历了一波三折的抗癌历程。我一直没有勇气记录这段艰难的岁月,但又深知,对于病友们来说,这些经历可能会是帮助他们“避坑”的宝贵指南。 因为淋过雨,所以也想给别人撑伞。所以,未来我会在086之家更新妈妈通往CR之路。从漫长的病理会诊、到紧张高强度的化疗、再到被权威医院误诊合并白血病、转院重定治疗方案、感染肺炎威胁生命、肿瘤耐药怀疑进展……每一步都值得留下痕迹,尽量不让别人受苦。 为母则刚——这句话在妈妈的身上,体现得淋漓尽致。这段时间,妈妈总是用坚强乐观的心态,积极配合医生的治疗,感恩身边的一切给予和付出。妈妈总说,有那么多关心她的家人和朋友,为她寻求最佳的治疗方案和最好的医护团队、准备营养可口的饭菜、天天有家人陪伴在侧,让她可以尽可能放宽心,照顾好自己,是不幸中的大幸。 而我也因为这段经历,一夜成长,无数次地,在困顿与希望中,感受爱与被爱,发现并接纳真实的自己,尽自己所有的能量与智慧,解答这道命运的考题。 在这个特别的日子里,记录几个快乐的小瞬间,祝福我优雅美丽的女神生日快乐!平安顺利地完成移植和Car-T治疗!再次收获健康幸福的小日子! 【陪妳打针】 血液病人,几乎每天都要被扎针,不管是验血检查,还是打针治疗——对大大小小的针头是既害怕又无奈。九个月下来,我们早已记不得妈妈究竟扎了几百次针、抽了几百管血……简直是麻木了 为了和母亲“感同身受“,那天我决定陪妈妈“一起打针”。 我:今天医生给我打了十几针,痛得我快哭了!可是我看你打针怎么从来不声不响,老妈你可太勇敢了! 母:你什么毛病?为什么打针? 我:水光针!你有没有发现我气色变好了? 母:…… 【双枪老太斗志高】 因为要频繁地通过静脉输注治疗药物,妈妈在刚确诊治疗时,就在胸壁内埋置了一个输液港。每次化疗就像在身上开了个VIP通道,从胸前的输液港输液。 然而,几次大化疗过后,免疫力的下降引致了频繁的感染——发烧、拉肚子、甚至肺炎……有好几次,医生不得不在化疗周期内,同时用上高级别的抗生素治疗感染。 医生:一个输液港不管用了啊,看来不得不再在手臂给你装个PICC静脉导管。一个走化疗药,一个走抗生素。 母亲笑:好吧,看来我得驮着两杆枪上战场了,叫我“双枪老太婆”,哈哈,我要努力打鬼子去! 【“是你的亲生女儿!”】 母亲采集造血干细胞的过程一波三折,不仅采集了两次,还打了一针价值38600元的“普乐沙福”动员针,才勉强采集到了足够移植的造血干细胞。 为了避免自体移植出现意外,医生建议我也做好移植配型,用我的异基因干细胞作为备选,做好“随时上阵救母”的准备。 “7/12”——我和母亲的配型(HLA)报告出来了,不出意外,是个“半相合”。 母亲问移植仓的医生:“这是什么概念?” 医生:“7/12很好了,说明是你的亲生女儿!” 妈妈笑了。小时候爸妈总开玩笑,说我和他们长得一点都不像,是“抱错的别人家的孩子”。看来这个玩笑,以后是没人会信了! 【莎莎的下午茶】 因为治疗,妈妈前后至少住过三家医院,每次她都非常客气地对待照顾自己的护士团队,小姐姐们都很喜欢这个爱干净、讲礼貌的阿姨,每次看见她入院都分外亲切地打招呼。 其中,妈妈特别喜欢一个圆脸小护士,因为长得像她喜欢的孙颖莎,所以代号叫她“莎莎”。莎莎是某军区医院的护士,但妈妈总夸她,扎针技术特别好:“你比RJ医院的护士都要专业!她们上次扎输液港,试了两天都没成功,你居然一次就成功了!” 莎莎瞪大眼睛,连问了好几遍:“你是说真的吗?” 妈妈:“真的,不骗你!” 为了感谢这个可爱又专业的小护士,妈妈想请她喝下午茶,又担心“独宠一人”不太好。 于是那天,妈妈托我给全楼层的医护人员点了奶茶,名为“雨露均沾”,实则转宠莎莎。 楼里的护士长和医生说她太客气啦,下次别破费啦。 妈妈:不客气,只是一点点小心意。莎莎呢?怎么没见到她。 护士长:莎莎今天上夜班。
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