疑难杂症

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大家帮忙看看，有类似经验的吗

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小雪❄️

有条件的话得最好北上，慢活CAEBV和EB相关噬血找北京友谊医院王昭主任。成人噬血是比较复杂棘手的，家属也在网上找一下慢活噬血之家论坛，做好知识储备，该论坛比较集中地解决全国慢活和噬血相关问题。

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橙色雨丝

目前诊断结论应该是比较明确了，就是慢活（CAEBV），异基因移植是唯一可以治愈的手段。