孩子，你要永远做妈妈爱臭美的宝～间变大ALK抑制剂的奇迹

洪飞 · 发表于昨天 20:19

下班路上，写一个小故事吧，一段有点刻骨铭心的救助经历。

去年12月，我收到了同事@颖子-淋巴瘤之家的一个求助信息，说有个西安女孩，ALK+间变大，在当地极度难治耐药，医生的治疗就是不停换化疗药，家人也都撑不下去了快，问我还有办法么？

过往的病友交流经历让我记住了有些患者吃ALK抑制剂是会有奇效的，记忆中有15岁开始吃，现在都工作上班了的，而且不是个例！于是我去求证协和张薇主任，没想到，薇姐马上回复我：ALK抑制剂超级超级好！这样的夸赞我也是第一听到，可见主任肯定是有经验和把握啊！

没啥犹豫的，干！让她来北京！孩子妈妈马上决定来！

但路从来不上平坦的，会有很多意想不到的坎坷，这不，当地医生意见来了：这药治疗肺癌的！别去！孩子听医生不给用，哭了…她是多么信任我们，奈何当地医生不信啊！

事后妈妈回忆：看孩子哭，一家人都揪心，医生不让去，病情又在进展，怎么办？说实话，有时候面对一些家里或者医院有阻力的，大部分就放弃了，我也根据概率来推算，不容易成功也就算了，随缘吧。但这是个20岁的孩子啊！我不努力一下，孩子还有未来么？不能放弃！一在沟通下，终于一家人办出院，飞北京！

提前和主任打了招呼，孩子和妈妈到协和医院见了薇姐，薇姐立马安排了孩子去住院！道培有床位！至此我已经松了一口气，孩子肯定有救了！我就安心让医生安排检查和治疗就行了。然而，天上掉下来的馅饼总是有顾虑的…第二天早晨，孩子妈妈打来了电话，一般来说很少人会打电话，除非是重大事情，电话那头的她在哭，问我为什么PET检查的普祥医院这么破，根本不像个好医院啊。言下之意我懂…我只能和她解释：因为道培是血液病专科医院，白血病患者超级多，平时做PET-CT需求不大，医院配置一台上亿的机器，运转不了，淋巴瘤病区新开设，需要PET-CT先去普祥医院做。以后医院也会配置自己的PET的。在做了一番解释后，妈妈还是不能理解，也很失望。

挂了电话，我想顺其自然吧，这种事情也是第一次遇到，有种无力感…好像又是好心办坏事了…

幸运的是，最终妈妈想通了，还是做完了检查，毕竟机器没毛病啊，医院其它装修年久失修，运营又不好，没条件搞装修…那么，下一步该上药了啊，周杰伦有一首歌：爱情来得太快就像龙卷风～，是的，大反转来了！孩子上午9点睡了一会，醒来就惊呼：肿瘤小啦！妈妈也终于安心下来了。

一段时间后，我们相约病房见

第一次见到了可爱的这个小姑娘，青涩腼腆，也见到了那个哭泣的妈妈如今笑的比花都美！

这几天正好有一个类似病友来问我，不过，没有那么容易的事…不信任的居多

我就去问下那个孩子怎么样了，妈妈说：回去上学了！一顿两碗饭！

孩子，你要做妈妈一辈子爱臭美的宝！

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