【病友故事】双表达、TP53突变的DLBCL病友家属超实用经验...

之家小编

七风，一位博学多才、做事干净利落的病友家属，尽管她的硕士课题与肿瘤相关，但在刚知晓父亲患肿瘤的那一刻，心里也是发慌的，好在她运用自己的专业知识快速做出反应，不仅辅助父亲治疗，还能在繁忙的工作和家庭责任中找到了平衡点，如今她的父亲健康状态良好，康复生活惬意而愉快。由北京卫联健康公益基金会发起的慢病健康科普传播工程，弥雾有光-血液淋巴瘤患者教育项目，邀请病友家属七风讲述她在陪伴父亲治疗过程中总结的那些宝贵实用经验和踩过的那些坑。希望七风的倾囊相授，为病友点亮治愈明灯，指引病友少走弯路，尽快治愈。

病友档案

七风的爸爸，65岁，2023年8月确诊双表达弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL），8次POLA+R-CHP方案，加10次放疗，后用来那度胺维持，康复1年。

讲述者：七风，病友家属

先把自己情绪整理好

2023年8月的一天，爸爸摸到自己的右腋下长了一个乒乓球大的肿物，就去医院进行了切除，尽管从事医学的家人觉得是个良性的，但为了以防万一还是进行了送检，送检结果却是恶性的！得知这个结果，家里人觉得天都塌了，我也是非常害怕和焦虑，那段时间，我特别痛苦，也很迷茫，“这到底是什么肿瘤？它有什么危害？爸爸还能活多久？治疗需要花多少力气？有没有治愈的希望？… …”这些不确定的问题搅得我难以入睡，经常是凌晨3、4点钟才能睡着。但我很快就意识到，这些焦虑情绪对治疗无益，只有情绪稳定下来才能更好地处理后面的诊疗问题。

别等着，要快速响应

爸爸从肿瘤切除送检到确诊并开始治疗，整个流程仅用了20多天，这速度之快，或许与我雷厉风行的性格有关。8月中旬，爸爸接受了肿瘤切除手术并送检。8月25日，我借出差的机会，前往北京肿瘤医院挂号咨询。我带着切除组织的照片给专家看，专家仅凭照片就判断恶性可能性很大！这个消息让我震惊且难过，26日一回家就立刻给爸爸安排了PET-CT检查。到了8月30日，免疫组化和PET-CT的结果出来，爸爸被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）。然后全家经过充分的沟通和讨论，仅用了1-2天的时间就决定了治疗的医院。9月5日，爸爸顺利开始了第一疗程的治疗。

在此，我想提醒各位病友，DLBCL是一种具有侵袭性的疾病，进展迅速，一旦确诊，要尽快展开治疗。在治疗前，我还做了很多的准备工作。由于我在上海定居工作，我拿着爸爸的免疫组化和PET-CT报告，挂了瑞金医院和华山医院的特需专家号进行咨询。在此之前，我也查了不少关于DLBCL的治疗方案，特别是对于是否使用维泊妥珠单抗有些纠结。我向专家表达了我的疑虑和困惑，专家根据爸爸的情况建议R-CHOP方案已经足够，但如果经济条件允许，维泊妥珠单抗当然更好。虽然我们家经济条件还可以，但爸爸没有商业保险，而当时维泊妥珠单抗尚未纳入医保（现在已经被纳入了医保，惠及更多一线治疗DLBCL患者），对我们来说是一笔不小的开支。我需要仔细权衡，做出最优的选择。最终，让我们下定决心选择维泊妥珠单抗治疗的是一篇我在查阅文献时偶然发现的报告。报告中提到：在维泊妥珠单抗的临床跟踪中，该药物对65岁男性双表达群体的疗效尤为显著。看到这个结论，我们全家经过慎重商量，最终决定采用POLA-R-CHP方案进行治疗。

快速地、不断地学习淋巴瘤知识

在爸爸确诊为淋巴瘤之前，我对淋巴瘤的了解几乎为零，尽管我是肿瘤相关专业的毕业生。爸爸确诊后，为了能更系统、清晰地了解这一疾病，我不仅通过网络广泛搜集关于DLBCL治疗的资料，还深入阅读了多本专业书籍。我读了高子芬老师主编的《恶性淋巴瘤诊断治疗学》、其他书籍如《中国淋巴瘤诊治专家共识》、《医学免疫学》还有《淋巴瘤PET-CT影像学》，其中，我最推荐的是《淋巴瘤PET-CT影像学》，它不仅深入浅出地讲解了PET-CT的原理，还全面而清晰地介绍了淋巴瘤的许多亚型。这本书的语言通俗易懂，即便是没有医学背景的人也能轻松理解。

这些书中，我只看与爸爸疾病类型相关的章节，一下子对DLBCL有了快速、准确的了解。或许有些病友会担心自己没有学医的背景，看不懂书中的内容。但实际上，这些专业书籍的阅读门槛并不高。只要你愿意投入时间和精力去阅读，就能从中获得宝贵的知识。病友们要有勇气去专注地学习，这对我们了解疾病、选择治疗方案以及增强信心都是非常有帮助的。

此外，我还想强烈推荐一本名为《一路同行：淋巴瘤患者康复笔记》的书。这本书从患者的角度出发，详细记录了淋巴瘤患者的患病、治疗的经历，许多病友在阅读这本书后都深受感动和鼓舞，从中获得了治愈的力量。

充分利用网络优势，有效在线问诊

爸爸诊疗报告结果出来的时候，我大量使用了线上问诊的方式。当我拿到报告，心里不确定时，我就会线上问诊，请多位有相关经验的专家医生帮我解读报告，这样我会高效快速的得知结果，心里也会对疾病和治疗有更明确的预期，随后，我会带着这个预期和主治医生面对面沟通，无论是讨论治疗方案还是后续治疗计划，都能在有限的时间内达成共识，这样的沟通既高效又顺畅，让医生感到愉快，同时也让我更安心。

然而，在病友群中，我发现有些病友和家属在面对治疗结果与预期不符时，往往会陷入情绪焦虑之中。他们会在群里反复询问其他病友的意见，或者等待下次见医生时才提出疑虑，等待医生安排新的检测，待检测报告出来后再做决定。这样的过程往往漫长且充满不确定性，可能会错过最佳的调整方案的时机。

因此，不管是R-CHOP还是POLA-R-CHP，亦或是更强的治疗方案，一旦出现结果和预期有偏差的时候，我们患者和家属都应该积极行动起来，除了积极联系主治医生，还要快速寻求更专业的医院进行专家会诊，现在互联网如此发达，我们不必奔波各大城市医院也能实现在线专家问诊。千万不要拖延，以免病情发展至难治型淋巴瘤或不得不进行二线治疗的境地。在一线治疗期间，我们要密切关注疾病的发展情况。一旦发现与预期不符，应立即采取行动，尽早会诊并调整治疗方式。

我眼中的淋巴瘤之家

在我最迷茫无助的时候，我从知乎上发现了淋巴瘤之家，加入了淋巴瘤之家的DLBCL社群，一下子就找到了归属感，心理也得到了极大的慰藉，淋巴瘤之家就像是病友们的大本营，成了病友们的心灵依托。另外我在小红书（淋巴瘤之家也有小红书账号）上，也看到了很多病友和家属分享的检查报告和治疗感悟，这些信息也降低了我的无助感，渐渐地我的心态也慢慢放平了。

我在读硕士的时候做过肿瘤药物的研究课题，对肿瘤的机制包括基因突变的机制有一些了解，社群的病友们都很信任我，有些病理报告会让我看，我也会乐意给大家进行解答。然而，我深知，病友们找我解读报告，并非仅仅关注结果本身，更多的是寻求一种情感的互动与心灵的慰藉。一句简单的“别担心”，一些鼓励的话语，就足以让他们焦虑的心态慢慢冷静下来。我觉得，这是淋巴瘤之家最厉害的地方，它把战友们拉到一起，抱团取暖，稳定心态。

治疗中的遗憾，未做基因检测

爸爸完全缓解以后，又加做了10次放疗，因为存在TP53突变，目前服用来那度胺进行维持，以防复发。选择服用来那度胺维持是我们在治疗中出现的一点小遗憾，爸爸刚开始确诊后，我们将组织进行了送检，做完各种检查后，活检的组织都用完了，当我们想去做基因检测的时候，想再去穿刺，二疗之后，已经找不到相应的组织了，所以错过了基因检测的好时机。建议大家有条件的话，做基因检测是非常必要的，尤其像我父亲，他是一个三期、年龄较大、有比较高的双表达情况，在获得完全缓解后，如果有基因检测结果，可能对维持药物的选择方面更有帮助。

有关PET-CT的建议

爸爸在二疗之后就去做了PET-CT，发现已经3分CR了，心态就更加平稳了，之后就沿用之前的方案治疗。目前很多病友会在3疗或4疗后做PET-CT，我认为，4疗做PET-CT，如果发现不如预期，就已经耽误了一个多月了，对于DLBCL患者来说病情就可能又进展了，因此，作为患者家属，如果经济情况能承受的话，二疗做PET-CT是有好处的，尤其对双表达甚至三打击的DLBCL患者。

治疗中有关租房生活的那些经验

我在上海工作定居，原本计划将爸爸接来上海治疗，但经过家族商议，最终决定去沈阳的中国医科大学附属第一医院（当地人亲切地称为“医大一”）接受治疗。我由衷地感谢医大一的医生和护士团队。作为沈阳最好的医院，它拥有东北地区顶尖的医生和医疗设备，医疗制度体系也极为先进。我爸爸的所有检查都在这里完成，价格合理且报告准确。

在治疗过程中，我积累了一些关于治病相关的生活经验。首先，挂号是关键。医大一的挂号制度需要提前一天预约，建议尽早在线上了解挂号预约平台并提前预约。其次，住院也需要尽早预约，及时排队办理住院手续。

由于血液病患者怕感染，尽量减少不必要的探视，我在医院附近租了房子，解决了很多突出问题。例如，我爸爸在化疗期间出现了严重的粒缺反应，晚上紧急送医，及时得到了诊治，如果离医院太远，后果不堪设想。

关于租房，我建议大家考虑租住离医院稍微远一点的地方，比如铁西区，因为治疗期间都要在那里生活，需要找一个生活成本低且住得舒心的地方。我们在沈阳发现了一个特别好的生鲜连锁超市叫“开心农场”，价格比拼多多还便宜，而且品种齐全，我的母亲每天都会去那里买菜。

另外，由于我在上海无法照顾父母，所以给他们请了小时工。每周工作五天，每天两到三个小时，负责清扫和做饭，极大地减轻了我母亲的家务负担。我认为这样的家政服务对于像我这样的异地照顾者来说是非常有必要的，让我省心不少。

写在最后，珍惜当下

目前，爸爸的状态比较稳定，身体状况良好，每天出去遛弯，我希望这样的好状态一直持续下去。这段经历让我认识到，命运是不可预测的，但无论是我们自己还是亲人面临疾病，我们都应竭尽全力去珍惜和挽留这段生命。

作为患者，我们要勇敢地与病魔抗争，让自己的每一天都充满价值。而作为子女，我目睹了许多人在亲人患病时的纠结与痛苦，更加坚定了我的信念——尽我所能，无愧于心，这是我对父母的爱与责任。

回首这段经历，虽然充满了痛苦与挑战，但也是我人生中一笔宝贵的财富。它让我与父母的联系更加紧密，让我更加深入地了解他们，也更加懂得了如何去爱他们。同时，我也更加深刻地感受到了他们对我深深的爱与关怀。未来，我们将携手共进，共同创造更多美好的回忆。

END

编辑：悠然