2月19日“淋巴瘤诊疗进展与案例分享会”心得体会

王先生-套淋

作为一名套细胞淋巴瘤（MCL）患者的家属，2月19日参加了“淋巴瘤之家”组织的活动，有幸聆听了“淋巴瘤诊疗进展与案例分享会：。会议中景红梅主任不仅让我对MCL的医学前沿治疗方案有了更深入的了解，更让我在迷茫中看到了新希望。以下是我的心得体会：
一、我想知道的最新诊疗进展：科学与个体化的结合
1.        治疗策略的精细化分层：通过景主任分享，我了解到MCL的治疗需根据患者年龄、体能状态、基因特征等分层制定方案。例如，年轻患者若适合移植，推荐含大剂量阿糖胞苷的化疗联合自体干细胞移植（ASCT）巩固治疗，而老年患者则更多采用免疫化疗联合利妥昔单抗维持治疗。新药BTK抑制剂的出现使得病人的OS显著延长。这让我意识到早期规范治疗的重要性。
2.        靶向药物与细胞治疗的突破
景主任及陆道培医院的专家一致提到BTK抑制剂、免疫调节剂、CAR-T细胞治疗等新疗法为复发难治患者带来了曙光。例如，上海复星的CAR-T产品已成功用于境外患者的治疗，体现了国内生物医药技术的进步。这些新的药物让我们患者的家属不在对复发恐惧。
3.        维持治疗的长期价值
单抗维持治疗被多次强调为延长生存期的关键。这让我反思，治疗不仅是“攻坚战”，更是“持久战”，需关注长期管理。
二、案例分享：从数据到生命的真实触动
1.        患者的希望
景主任分享了很多实验数据：很对患者确诊MCL后，通过强化化疗联合ASCT和维持治疗，亦或者是三靶联合+维持，大都已无病生存5到8年。这让我深刻体会到，MCL只要是积极配合，科学规范治疗，是有可能和健康个体的生存期大致相同的。
2.        温和化管理
很多在北医三院高龄患者因体能状态较差，采用苯达莫司汀联合利妥昔单抗（BR方案），辅以维持治疗，病情稳定已3年。景主任提到，BR方案因低毒性成为老年患者的优选，且北三自己记录真实世界数据与国外试验数据趋势一致。这让我明白，治疗需权衡疗效与生活质量。
3.        复发患者的创新尝试
同时景主任分享了一位多次复发的患者通过参与CAR-T临床试验，成功实现完全缓解。尽管治疗过程伴随风险，但家属的坚持与医生的精准评估最终扭转了结局。这让我看到，医学进步为“绝境”患者打开了一扇窗。
三、家属的反思：科学认知与心理支持并重
1.        摒弃“病急乱投医”的误区
过去我曾迷信偏方，但会议中多位专家强调，MCL的治疗需基于循证医学。
2.        关注患者的心理与社会需求
案例分享和后免洪飞的讨论中，多位医生提到“治疗不仅是医学问题，更是心理战”。一名患者因治疗副作用产生抑郁情绪，通过多学科团队的心理干预重拾信心，也有因为心理脆弱不幸离世的。这些都提醒我，家属的支持与专业心理疏导同样重要。
四、感恩与展望
此次会议让我深刻感受到医学界对淋巴瘤患者的深切关怀。无论是北医三院的景红梅教授强调的“规范化诊疗”，还是洪飞老师提出同情CAR-T及各个组织的试验组计划，这些都凝聚了无数医务工作者和药物厂家及086论坛对患者的爱。
最后，我想特别感谢“淋巴瘤之家”和活动的所有组织者。“086”不但搭建了淋巴瘤知识传递平台，更是患者与家属的心灵港湾。通过“086”我们不再孤立无援。未来，我愿与“淋巴瘤之家”同行，将所学应用于家人的照护，并帮助更多同路人看到希望。



愿科学之光照亮每一个抗击淋巴瘤的家庭！

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