【病友故事】结疗后，我们应该如何生活？

之家小编 · 发表于昨天 19:29

病友档案 昵称：周周的西瓜哥

2022年3月确诊弥漫大B细胞淋巴瘤，Ki-67接近100%，TP53 突变， 2次R-CHOP方案，4次R-CHOP-E（依托泊苷）， 4疗后中期评估CR，6疗后，美罗华维持2次。

讲述者 病友家属：周周，两个孩子的母亲，西瓜哥的守护女神

没病不一定健康

2022年3月28日晚上，西瓜哥喝了4两酒，第二天，3月29日早上，发现脖子上起了一个包……那年40岁的西瓜哥，夫妻和睦，儿女双全，事业蒸蒸日上，自己经营着上百人的公司，是家族的顶梁柱，孩子的父亲…… 然而他的生活从这一天起，将会发生翻天覆地的变化。

我陪西瓜哥去医院先做了PET-CT，又取了扁桃体的活检，经过一个多月的时间，确诊了弥漫大B细胞淋巴瘤，Ki67 98%，有TP53突变。

很多病友认为自己在得淋巴瘤之前，身体很健康，很少生病，认为淋巴瘤就是突然得的，好像一个“晴天霹雳”，不期而至，毫无防备。其实这样的大病怎么会是一天得的呢？癌症也是“慢性病”，是我们长期的一些不健康的生活习惯，使得我们的身体持续处于亚健康状态，慢慢积累，最终导致了大病。

西瓜哥确诊前，长期睡眠不好，因为是自己创业，经营公司，工作压力很大。他肠胃一直不好，在外边吃饭就会拉肚子；心脏也不好，心率忽高忽低。生病前的一两年，就有乏力、夜里睡觉有盗汗的情况——这些都是身体给我们发的信号，可他却认为自己还年轻，忽视了。

那时候西瓜哥也去医院做了各种检查，但是并没有查出来有什么病，他认为，既然医生都查不出来，那就不用管了，还是向往常一样生活。我让他调理身体，他也很固执，继续熬夜，继续有压力，开的调理性的药，吃了不到一个疗程就扔一边了，并不把这些当回事。

拿到确诊报告的时候，西瓜哥在医院里就崩溃了，一方面想到两个孩子还小，自己可能不能看到他们长大，另一方面，他认为癌症的化疗可能会让自己最后没有尊严的死去… … 我和他学医的同学都在医院里安慰他，但是也没有对他起到什么效果。

“狗跑了”，怎么办？

西瓜哥的化疗过程还是比较顺利的，他得到了全家人最好的照顾，我们一起努力来为他规避各种感染的风险，化疗住院期间他住的是层流床，去医院也是专车接送。西瓜哥也很争气，在R-CHOP方案4疗之后就达到了CR，又化疗巩固了两次，另外5-6次化疗还加上了依托泊苷，全程治疗无任何感染。

6次化疗之后，我们该怎么办呢？因为西瓜哥有TP53突变，这个突变被病友称为“狗跑了”，意思是负责给身体“看家把门”的基因缺损了，那么“坏人”就容易乘虚而入。我看到这个突变的基因检测，就很紧张，开始在北京、上海、武汉等地的医院找人帮我代问诊，想知道后面是否还需要继续治疗。可是我们得到的各个医院医生的建议都不一样。有医生建议自体移植，有的建议CAR-T，还有建议美罗华维持半年的……我当时就不知所措了。

后来我就在淋巴瘤之家上发帖咨询，得到了雨丝大神的回复：“并不是有这个突变，就一定预后不好。”我又综合考虑到西瓜哥化疗敏感，4疗就CR了，肿瘤处于早期等因素，最终，我决定结疗，我决心要通过别的方式，让西瓜哥一直CR下去！

过去信仰的崩塌

在西瓜哥生病之前，我和他一起努力挣钱、拼事业，生病之后，西瓜哥就再也没有去过自己的公司。记得结疗的时候，正好我们新买的一处房产交接，我看到新房子的时候，心想：“没有了健康，要这些又有什么用？”

“是啊，但是有了健康，要这些又有什么用呢？”让西瓜哥陪着我，陪着我们的孩子长大，就是我现在对他最大的期待。

一场大病，让我们过去的信仰整个崩塌了！我们把公司交给了职业经理人，从此开始了“退休隐居带娃儿”的生活。有时候，公司打电话过来需要做决策，我们能处理就处理一下，处理不了的就放着，即使是公司关门，我们俩觉得也根本不是什么重要的事情了。

历劫过后的人大多都是相信命运的，此刻我们放下了焦虑和内卷，要好好地生活，好好地爱自己和爱家人。以前觉得赚钱和投资是人生最首要的任务，觉得出国旅行可以一拖再拖，觉得所有只要是耽误工作的事情，都可以往后排期…… 但是时间是真的不等人，或许这样的经历让我们都明白了。

2022年夏天，我们一家人回到了农村，开始了田园生活。以前我们夫妻俩忙工作，老人帮着带娃儿，现在老人开始忙着种菜种地，养鸡养鸭。家里除了猪肉，食材基本都是出自自家养殖，不吃外边加工过的食品。

西瓜哥也开启了一种完全不同的生活方式。他早上6点起床，开始做养生操，八段锦。他觉得八段锦、散步之类的舒缓的运动挺适合自己，体力也越来越好了。早上锻炼完，吃早饭，然后就去散步。散步回来开始写毛笔字。西瓜哥说，“写毛笔字可以静心，可以让他心无杂念。”

西瓜哥吃过午饭会午休到2、3点钟，如果天气好，他就又拿着板凳出去转圈了，回来后接着写字。晚饭后，又开始做操，打八段锦。晚上8、9点钟就准备睡觉了。睡觉真的是非常好的休养方式。以前他总说自己精力旺盛，晚上即使没什么事儿，打游戏也要熬到很晚才睡觉。现在他也终于改变了这个习惯。睡不着就逼着自己睡。慢慢地睡眠质量也越来越高，现在他拥有婴儿一样的睡眠。

西瓜哥还有一个巨大的变化，就是他对孩子们教育的态度的转变。他曾经对孩子的学习要求特别严格，如果女儿考了第二回家，他就会问，“你为什么没有考第一？”后来女儿上了我们合肥最好的重点中学的重点班。小儿子本来也打算送到上海去上学。可是，爸爸生病以后，女儿心理上也出了一些问题了，出现了胃疼等一些应激的身体反应，甚至不能去上学。西瓜哥一改生病前对孩子的态度，他决定不让孩子们也跟着卷了，他把两个孩子都转去了私立学校。现在女儿的状态很好，再也没有犯过病，成绩也完全没有问题。有时候老师找西瓜哥谈话，西瓜哥就会笑着说：“没事儿，孩子有学上就行了，不用太认真“。西瓜哥还会陪着孩子们一起玩游戏。在西瓜哥心里，能陪着孩子们健康长大，也是他追求的最大目标。

有病也可以很健康

我曾经傻傻地问过医生，“西瓜哥的病能治好吗？” 然而，面对这样的问题，即使是最专业的医生也无法给出一个确切的答案。能否战胜疾病，很大程度上取决于我们自己，需要我们要向内求索，从内心深处寻找力量和答案。有些人，尽管身患疾病，却能通过健康的生活习惯、积极的心态和适当的治疗来维持良好的健康状况。

既然不好的生活习惯是导致我们生病的因素，那么结疗后，如果我们不做出改变，又回到了以前的生活状态里，那么这就有可能会是一个循环。西瓜哥结疗后，努力地改变着自己过去不好的生活习惯，而且取得了显著的成果，这两年来，他的身体状况也越来越好。

但是，心理状态对健康也同样有着重要影响。一个积极乐观的人，即使患有疾病，也可能因为良好的心态而保持较好的健康状态。西瓜哥自从确诊之后，心情似乎一直不是很好。他甚至不敢看论坛，不敢看到某些敏感的字眼，他选择了躲避与忘记。我特别敬佩我们淋巴瘤之家里那些病友能够坦然面对疾病的病友，西瓜哥现在还没有完全做到这一点。我对西瓜哥说，“你的身体，我帮你调理，但你的心理创伤，还是要你自己调理，别人真的很难帮上你。”我希望他有一天也可以坦然看待生病这件事，那时候，他才是真正的从生病这件事里走出来了。

在西瓜哥生病之前，我曾经得过产后抑郁症。然而，自从西瓜哥生病后，我就告诉自己要好好地站起来，要成为他最坚实的后盾！我每天上淋巴瘤之家的论坛学习知识，向病友们咨询，与病友们抱团取暖，直到现在，每天点开之家APP看看，已经成为一种习惯。对我来说，有病友们的陪伴，不仅指导我前进的方向，也是我前进的力量源泉，没有病友们时刻安慰我，鼓励我，我一个人真的很难走到今天。 我想，这就是我们加入病友组织的意义吧。

病友我想对你说

我想对病友们说，如果你已经结疗了，要防止复发，最好的方式就是改变以前不好的生活习惯，同时让自己保持良好的心态，积极地面对今后的生活。要知道，即使是带病生活，我们也可以生活地很健康！癌症不是绝症，改变那些不好的生活方式，摆脱那些外物对自己身心的羁绊，就是最大限度地摆脱了复发的风险。希望我们都能回归正常的生活，与爱人执手偕老，养大孩子，孝敬父母，平安顺遂，再无惊吓!

END

编辑：行风