- 主题
- 2
- 您的身份
- 家属
- 病理报告
- 淋巴瘤，未分类
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告淋巴瘤，未分类
目前状态治疗中
最后登录2025-2-21
|
马上就是妈妈颅内淋巴瘤CR的第二个生日了，在这里把妈妈的看病经历分享给大家，也希望妈妈CR100年。
妈妈今年71岁，她是在2023年3月开始出现症状的，当时一开始出现嗜睡健忘的情况，特别是嗜睡，一天比一天严重。当时都往心血管方面找病因。但是在2022年11月刚刚做过磁共振，医生觉得情况还好，所以一开始的一些征兆真的被忽视了。一直到有一天，妈妈和我说出门回不了家，明明知道家在哪里，但怎么也回不了家。于是我开始着急，给妈妈预约医生。由于半年内做过磁共振，医生开了脑电图，当时显示脑电图异常，但是初步怀疑的是老年痴呆。医生要求入院再做详细检查。不得不说，淋巴瘤这个病真的进展很快，就在妈妈等床位的期间，回不了家的问题越来越严重，也明显觉得妈妈开始忧郁沮丧了。小区不同门牌号一分钟能到的路程，妈妈要花半个小时。我开始担心妈妈走丢，偷偷在她包里放了电话手表。
终于等到了床位，在妈妈去医院的路上还呕吐了。事后回盘，原来那个是因为颅内压高引起的呕吐。回盘的时候也给自己一个预警。颅内淋巴瘤的一些症状有时候会和老年人的一些神经内科方面的病症混淆，如脑梗，老年痴呆等。但是其实还是很好分辨的，淋巴瘤进展很快，一周的时间病情就会加重很多，而其他的老年病并没有那么迅速。
从住院开始，也开启了我妈妈治病的道路。这里遇到第一个好医生-李主任。李主任和我讨论了妈妈的病情，他提出质疑，觉得妈妈思路很清晰，并不是老年痴呆，但是一系列的反常举动，确实让人摸不着头脑，如果我们不觉得过度治疗，他建议再做一次磁共振。我百分百信任李主任，所以妈妈第一时间安排了磁共振，这也给妈妈后期治疗赢得了更多的时间。李主任拿到报告，一早给我打电话，颅内肿瘤已经有三公分那么大了，迅速拿到原片，预约了华山医院，肿瘤医院，能约的科室，能约的专家，从肿瘤科到神经外科，一天2万步。一路遇到的好医生，帮我理清了思路。
首先在半年内如此迅速的进展，多数是恶性的。颅内肿瘤可能原发也可能继发，需要Pet-CT确诊。Pet-CT是治疗的敲门砖。于是约了第二天的Pet-CT，然后再次约了华山医院和肿瘤医院的神经外科特需号和专家会诊号。开始和时间赛跑，要第一时间入院确诊，才能开始治疗。最终在Pet-CT拿到的第二天通过肿瘤医院的专家会诊号顺利入院。
妈妈从发现颅内肿瘤到开始化疗，中间间隔了一个多月，就是等病理报告的时间，可以说一点都没有耽误。这中间从思路一片混乱到理清头绪，都是在一天的时间内，因为遇到了太多热心的好医生，我虽然挂错科室，但是医生都耐心为我理清思路，还安慰我，真的觉得自己非常幸运。
下面说说妈妈的治疗方案。1-6疗是在肿瘤医院完成的，甲氨蝶呤（24小时静滴）➕利妥昔单抗（美罗华）。治疗过程中2疗PR，5疗CR。当时咨询了医生，因为在肿瘤医院基本是6疗结疗，因为一直在论坛和微信群各种学习，我知道恶性肿瘤是没有过度治疗一说的，加上妈妈的年龄没有机会移植，一直让我心有不安。于是又转战华山医院找了陈主任。其实对甲氨蝶呤静注24小时有点疑惑，在陈主任这里得到了完美的解答，也在各种央求下，陈主任答应接收妈妈继续治疗。于是又在陈主任这里继续了4次化疗，甲氨蝶呤剂量从5.67增加到6，大剂量4小时静注，妈妈的不良反应明显比24小时静注小多了，加上辅助用药，胃口也很好。后来由于床位和路线远的问题，妈妈又在家附近的二级医院做了一次单甲的化疗。但是这一次化疗差点出幺蛾子，我个人觉得还是经验问题，水化碱化没有到位，甲氨蝶呤浓度一直降不下来，足足住院一个月。所以我劝解大家，真的不能抱有侥幸心态，即使一样的治疗方案，治疗经验也相当重要。于是妈妈结束了化疗之路，一共11次化疗。
让妈妈放松了一个过年后，开始继续泽布替尼维持治疗。妈妈现在已经基本恢复到了生病前的状态，每天都会说，够了，治够了。其实我也很想妈妈好好放松一下，不用经常跑医院抽血，复查。不过还是会和她说：你是优秀的好学生，你要对自己有要求。暑假你得提前学习下学期的课本，现在就是那么卷，更何况你卷的不是成绩，而是生命。
娘在人生尚有来处，我希望自己一直是一个有出处的人。希望妈妈CR100年。也愿所有病友战友永远CR。
未来妈妈的每一个生日愿望我都要占用，永远都只有一个愿望，一直CR下去。
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
