确诊后要做些什么？

滤泡CR后

初病確诊后，初次上086之家就想問这病严重不严重？怎麼辦？

主治医生说，泡泡是全身的病、細胞病和免疫系統病。嚴重不严重，差異只是多少量的黑恶化的淋巴细胞，集渠成多少个、多少大和长那里，病灶是否影响在哪裡重要器官，不存在如其他腫瘤转移不转移的事，好在治疗大都靜脈輸液吃藥差異不大；影响工作生活质量严重不严重，严重；对家庭影响严重不严重，越親近的拖累越严重；对財富侵害严重不严重，与治疗方式和各自未病前的抗風險意識商保存款量有关，但生命最珍貴，钱多少都有方案能治。

7床病友说，初病初诊后還可以如此問病友，如果可以重來，怎樣做遺憾少些？弯路少些？痛苦少些？花费少些？累及家人少些？

1、生活方式调整。步入另一个原來不熟悉的世界，至暗时刻沒有方向惊恐万状萬念俱灰的時候，不管已背负生活上几座大山，立刻如闭关渡劫般將其他追逐富贵荣華的事停下來、情緒心灵静下來、找良醫慢下來、医療環境忍下來，只在乎伺候好自己：配合医生查清自己的086，整理好自己看病的钱，保持内心冷静理智清醒。

2、当下注意力转到自身更新知识和关注平衡免疫系统上。善读可以治愚，善問可以止愚，善良可以避愚，善睡可以防愚。余生的生命質量不仅取決於收入，也关乎認知和觀念。學習086之家內的知識栏目，看不懂就问“Kimi”等人工智能助手平台，解读医院的各种检查报告就拍照贴上“讯飞晓医”Al平台。

3、先過初治前的第一关恐惧关。方法以学习和准備长达二年半治療的事。这段初治前的宝贵时间，看看前程的地图（相关病种的临床指南和专家共识），借鉴086之家内病友分享的治疗经验血淚貼，破除黑箱心理效應，一定会找到路标和曙光。理出个看病治療专用的银行帐号，运气好的有医保的本地治疗的先存6-8万，异地的10万左右；如可能在初治前把身体上其他明显炎症（包括牙痛痔疮等）先處理好；准备住院十件套；卧室多买几个空气净化器（功能除菌技术要有紫外线灯、银离子、负离子、高能静电等。选带高能电场的，主动吸附微小粉尘，消杀细菌病毒等效率高的），做个简易防菌层流房；根据医生建议咬牙也要完成必要的检查，这些检查有助于全面了解病情，为後期長期治疗提供依据和基线。

4、关注身体状况變化。配齐智能可穿戴监控设备实时监控生命指标，包括体温心率氧含量等攻能，貴的甚至可以通过算法预测潜在的健康风险，不用再等年老了。

5、多与自己认为有医緣的主治醫生主动沟通是最上上之道。醫病先医心，治病靠良医。未治前就觉的主治醫師沟通有障碍应及时换医生。充分沟通详细了解自己的泡泡，包括疾病分期、方案、預算、进医保保險相关事项和证明文件、预后评估等。了解不同治疗方案的利弊，与医生共同制定最适合自己的治疗计划。

6、虽然看病難看病贵會打扰初治过程，集中毕生有效的社会关系和资金应对。不慌就是不过，不乱就是不错。平常就是平安，静谧就是吉兆，先往初诊初治的精准方案和规范治疗的二個目標努力。平民百姓的＂治疗不足＂远大於＂過度治疗＂。欠智與欠費同樣是失治出院、错治误病和等不到床药等的主要原因。

7、泡泡是一种无法完全治愈但高度可治疗的疾病，好运的话10年生存期有一半以上，而且最新方案的功能性治愈（长期无治疗缓解）可能在未來5-10年内成为现实。當下确診不懂此瘤非彼瘤，這只是剛剛开始缓解CR的序幕，离大限將至还很远，遠遠没到唱大不了⋯大不了⋯的時候，風雨交加，悬崖边的那种恐惧感和惊恐萬狀总会過去，現在感觉天塌下來也要匍匐着咬牙向前，先打起精神熬出二年半的初治期。

人命关天，天佑泡泡。

7床病友问，如果明天就將复发，初治過程最后悔是什么？

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行风

这篇信息量很大哦

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紫陌红尘Lucy

亲爱的友：您这束光真的照亮了尤其是初治的新人那心里，这迷茫那恐怕的坐立不安的心，想想刚确诊时候的的确确是这样的，写的太好了！

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牛牛加油

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