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外周T峰回路转,重获新生

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家园豆

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2024-12-22
发表于 昨天 10:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
Hello,大家好!本人是外周T细胞瘤长在皮肤上,今天在这里跟大家分享一下我的故事,一个90后女孩儿经过14次化疗后被医生判死刑后,仍然重获新生的故事。

我是谁
我是一个典型的东北女孩,有一个幸福的家庭,老公爱我,双方父母身体健康,还有一个可爱的儿子,我也有一份我热爱的教育事业,本人大嗓门,开朗,热情,活泼,善良,有点犟,平时在工作中我也是一个不怕困难的人,我可以说是身边朋友和家人的小太阳,有我的地方都会有欢声笑语。

患病治疗经历
2023年6月在这个我的30而立之年,我经历了人生至暗的时刻,起初身上起了红疹,我也并没在意,以为是多年的湿疹,可是在新冠过后开始全身爆发式的增长,当时真是有点着急开始看病,刚开始由于治疗方向错误当成皮肤病去治疗,结果越治越严重,皮肤流脓,奇痒难耐,整夜睡不着觉,下面的图片就是我最开始的图片。


于是我决定果断离开家乡到外地求医,当时就去了全国看皮肤最好的上海华山医院,当时大夫一看就说我这个不像是普通的皮肤病,当即就做了病理,骨穿一系列的检查,当大夫说怀疑是皮肤淋巴瘤,并且预后生存期只有5到10年的时候,我真的蒙了,我想我这也没做什么坏事啊,怎么这大病会找上我,后来就是漫长的确诊过程,一次细针穿刺,一次粗针穿刺,一次淋巴结割除手术,一次又一次的病理检测,一次又一次的基因重排,一个7天又一个7天,辗转于不同的医院,看了不知道多少个大夫,外地人看病的艰难可能只有病友能体会其中的辛酸和痛苦,终于在9月份正式确诊了外周T细胞淋巴瘤非特指型,这个型号还是T细胞里最不好的一个型号,当时我也是用了好久才接受了现实,能怎么办呢,可能是上天要交给我很重要的任务才让我经历这样的磨难吧,俗话不说的好嘛,天将降大任于斯人也,必将苦其心志……,我可能就是那个天选之人。


确诊后,在上海华山进行了7个的chop方案治疗,到第六个的时候治疗效果非常好,让我非常有信心,可是老天似乎看我有点飘,又给我当头一棒,在第6个疗结束后没多久我又复发了,全身的红斑又涨起来了,在做了第七个疗后,我觉得需要去更专业的地方去看,于是我去了血液排名第一的医院打了6个的米托恩昆,刚开始也是一切都好,在结疗后的2个月结果我又复发了,这回更严重了,大夫告诉我只有最后的药可以用了,于是我用了3次的普拉曲沙,结果差点没给我送走~血项几乎全部掉没,医生直接把我妈妈叫出去告诉我妈妈我要不行了,让她做好心理准备,就在这个时候命运的转折点出现了,老天还是眷顾我的,让我遇见了淋巴瘤之家,遇见了洪飞老师。(下面是我治疗期间的一些图片)





当我意识到不能再坐以待毙的时候,我得自己想办法救自己,不能就这么放弃,只要我今天还活着我就有希望,这时我同病房的病友说你下过淋巴瘤之家的app么,你可以到里面去求助,看看大家有没有好的办法,其实我在最开始看病的时候就知道淋巴瘤之家,只不过是加的病友交流群,我也是秉着试一试的态度在淋巴瘤之家app上发了求助贴,让我没想到的是,洪飞老师第一时间回复了我,给我推荐联系了医生,用约见大专家的服务约见了陆道培的薛松主任。

❤️重获新生
薛松主任迅速为我制定了方案,被判死刑,被说没药可制的我,薛主任只是略微出手我的病灶也下去了,血项也平稳,之后我就顺利进仓进行了异基因移植,虽然在仓里该有的副作用,呕吐,吐粘液,口腔溃烂,手脚溃烂,鼻子流血,10天没吃饭,但好在在陆道培薛松主任团队的精心护理下,我都扛过来了,现在已经成功出院了。(下面是我在仓里烂手的照片和治疗前后的照片)




☀️写在后面的话
我的故事其实展开说能说很久很久,说了这么多,我其实首先是想感谢洪飞老师和淋巴瘤之家给我重生的机会,洪飞老师在我住院的时候还来看我,给我鼓励,同时感谢陆道培薛松主任团队,其次,我觉得也是非常重要的一点,我想鼓励正在治疗中的病友们,不论我们是初次治疗还是复发再治的,无论怎么样,只要我们还活着就有希望,我们要坚定的往前走,相信现代医学相信自己,我们一定都可以cr,永远cr,正在治疗奋斗的病友们我们一起加油,其实没有一个女孩子愿意把自己的丑照发出来,我想告诉大家无论疾病把我们折磨成什么样,我们都要有信心,无论我们什么样,老娘都是最美的!所以大家都要有信心哦,我都好成这样了,大家的病不得狠狠把它拿捏住!祝大家都早日cr(最后给大家放一拨我生病之前的照片和现在的照片)








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家园豆

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2024-12-22
发表于 昨天 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
病理会诊:专家看切片
看哭了,加油,苦难终将过去!
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家园豆

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发表于 昨天 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真棒 小妞儿你的未来皆坦途
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发表于 昨天 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢你用你的经历鼓励我们!同志们都要努力!不要放弃!你是一个可爱的女孩!以后的人生继续走花路啊!
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家园豆

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发表于 昨天 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
漂亮勇敢的女孩
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发表于 昨天 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
加油!我们一起CR,永远CR
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发表于 昨天 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
恭喜你!继续加油,过好每一天!
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发表于 昨天 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
勇敢的妞之家洪飞有大爱
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家园豆

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发表于 昨天 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
太不容易了!祝福你健康快乐永远
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发表于 昨天 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
太不容易了
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发表于 昨天 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
加油姑娘,你还会是那个阳光灿烂的小太阳
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发表于 昨天 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
太不容易了,永远CR。
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发表于 昨天 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
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发表于 昨天 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁葫芦岛
坚强得叫人佩服和心疼的病友妹妹
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发表于 昨天 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油!勇敢坚强的女孩!祝福你好运!
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发表于 昨天 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
勇敢的女孩
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发表于 昨天 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
真是勇敢的小姑娘,一路走来好艰辛啊,但越来越好,越来越幸福,祝福永远健康年轻可爱漂亮
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发表于 昨天 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不容易。很感人。加油!
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发表于 昨天 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好棒,好勇敢
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家园豆

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发表于 昨天 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
洪帮主威武,救人一命,胜造七级浮屠
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