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受邀前往国家药监局参会,又去医院见了病友,下次见!

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发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
应国家药监局邀请,代表我们患者参加了一次鼓励和促进罕见病药药物研发的沟通会,努力了14年了,终于能坐在国家最高监管机构的会议室里,和专家们共同商议如何帮助更多患者!

通过我帮助病友的经历感受到很多罕见亚型淋巴瘤用药得不到适应症,得不到医保的问题,会上重点分享了一个18岁间变大细胞ALK+患者的经历,多线方案耐药,医生已经黔驴技穷,当我告诉他们协和医院专家建议用ALK抑制剂时,医生依然反馈这个药用于肺癌,查了文献,书,不支持用在她们身上,孩子急得都哭了!

妈妈压力山大,最终选择离开医院来到北京协和,孩子吃下药,睡了两小时起来兴奋激动的说:妈妈,包小了!

在场与会每个人都激动了!激烈鼓掌。罕见淋巴瘤,迫切需要更多研究,拿到适应症,推动指南共识。





昨天去医院看望了病友,有刚刚移植出仓的,有刚住院的,有治疗中等待评效的,看到大家都好好的,开心!

我也见到了那个吃上ALK抑制剂的小姑娘,特别白净,见到我很腼腆,也不烧了,真好,希望她马上能恢复上学去吧。她的人生才刚开始啊!



最近我们同事开了个年终总结会,提炼出了团队的使命:让患者少走弯路,让治愈加速到来!

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
病理会诊:专家看切片
alk抑制剂如果能拿到适应症对于alk+间变大是好处大大的。
感恩所有
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望有机会邀请一些年轻的淋巴瘤医生来本论坛回答一些比较专业的问题。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
感恩老大为我们谋求福祉,希望之家越来越大,能有更多话语权
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
让患者少走弯路,让治愈加快脚步
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看了真的感动,洪飞老师呕心沥血,为患者做了很多很多,真的是发自内心的帮助患者。
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
帮主大爱,每次看到这些都激动流泪,只有病友最懂你,看病难是发生在我们身上最真实的体会,感谢帮主
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
看到这个帖子的时候,心情正不太好,感谢这么多热心的人为患者奔波着,这才是大爱呀!个人的一点小情绪又算的了什么呢?
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
alk抑制剂应该也能让间变大用上,感谢顾帮主推动
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢洪帮主的付出,永远的帮主
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
洪帮主每次都能带来好消息,看来治愈淋巴瘤指日可待。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
一起努力8999999 发表于 2024-12-20 16:17
希望有机会邀请一些年轻的淋巴瘤医生来本论坛回答一些比较专业的问题。

论坛每天都有主任级别专家在线回答问题,还不够啊
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国海南三亚
洪帮主威武
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
真棒
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
中枢啥时候可以有一些适应症
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