差点误诊血管免疫母的霍奇金经历供大家参考

がんむに

淋巴瘤确诊风波记：
本人小颜本是一个身怀六甲的小女子，本来一家人和和美美准备迎接一个新的小生命，但是天不遂人愿，保胎两月过后，在8.21号凌晨大月份流产。我亲爱的老爸在医生问要不要看一眼，他去看了一眼，当晚就开始发烧，大家都以为是被吓到了，舍不得，放不下。就这样硬挺一周以后，也就好了，以为是病毒感染。结果在9.14号中秋节又开始反复发烧，我们开始住院排查，一开始就以为是感染，就按照普通感冒发烧挂水治疗，一直未见好，挂水就不烧。不挂水就发烧，反反复复住院两次。在感染科医生的建议下，我们在11-1号做了pet ct显示考虑淋巴瘤，建议做穿刺活检，我们11-6号做了淋巴穿刺，11-7号穿刺出结果显示组织增生，建议做免疫组化。再加做了免疫组化，小姐姐说5个工作日，在苦苦等待了7个工作日，我终于忍不住去问了一嘴，结果被怼了一脸。终于在10个工作日的时候出来了，结果是倾向血管免疫母t细胞淋巴瘤。就这个倾向，让我心里咕噜咕噜，七上八下，从一个计算机运维工程师的角度来说，倾向，考虑，表示不确定。要我看来最起码要再跑一遍程序，二次确认，不然我着实不放心。

但是血液科的医生跟我讲，倾向基本就是了，病理都是这么写的。我顿感无力，就在这时，我进入了淋巴瘤之家，认识了好心的颖子小姐姐，她跟我讲不放心可以在做一次病理，如果本级不愿意协助送检，她可以帮忙。当时我记得非常清楚是 11.24号周天，她跟我讲清楚以后，我立马开始操作，小姐姐周一教我怎么取片子，11.26周二我将片子取好，包装到位。邮寄到北京，北京的小姐姐也立马协助送检高子芬教授，就在昨天12-2号，好消息来了，峰回路转。我父亲被确诊为经典霍奇金淋巴瘤，相对于血母T，霍奇金预后较好，不用自体移植。感谢淋巴瘤之家的力挽狂澜，如果稍微慢一步，我们将12.4按照血母T开始化疗。感谢高子芬教授的会诊，并且我的主治医生非常认可高教授的病理。

再次感谢淋巴瘤之家灯塔一般的存在，照亮我们的道路。

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がんむに

洪飞 发表于 2024-12-03 22:21
有没有一种可能，这里有一些血母老病友也是霍奇金？

极有可能，是我的一再坚持，淋巴瘤之家的协助送检，才迎来了峰回路转。 再次感谢

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洪飞

有没有一种可能，这里有一些血母老病友也是霍奇金？

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当时只道是寻常

洪飞 发表于 2024-12-03 22:21
有没有一种可能，这里有一些血母老病友也是霍奇金？

没有听懂

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Vvvv-

洪飞 发表于 2024-12-03 22:21
有没有一种可能，这里有一些血母老病友也是霍奇金？

心里一咯噔

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洪飞

Vvvv- 发表于 2024-12-03 22:59
心里一咯噔

不要咯噔，其实这种反转挺多的，当然，你们家未必是。病理会诊前谁也不知道会是什么结果。

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向前看别回头

完全截然不同的类型，tcr重排阴性又何来得出血母T

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当时只道是寻常

洪飞老师 别回头老师 能受累帮我看看这个有可能有反转吗？非常担心  @洪飞 @向前看别回头

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陈红棉

癌症误诊率超级高，至少需要两家大型三甲医院病理一致才行

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父亲的Rose

洪飞 发表于 2024-12-03 22:21
有没有一种可能，这里有一些血母老病友也是霍奇金？

这样一听，我又想借片子会诊一下了

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叶美丽

现在想起来我的无知也是耽误我自己的病情，我去年7月份穿刺也是显示淋巴组织增生，未见明显恶征，我当时就放下心，没在管了，等到11月已经发展到四期了，哎

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橙色雨丝

宜结合PET CT和实验室检查来判断。

がんむに

橙色雨丝 发表于 2024-12-04 09:21
宜结合PET CT和实验室检查来判断。

最后主治医生肯定高教授的诊断。按照霍奇金在治疗。我问了需不需要再做病理再会诊，医生说不用了，做到高教授，可以了。。

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がんむに

陈红棉 发表于 2024-12-04 08:40
癌症误诊率超级高，至少需要两家大型三甲医院病理一致才行

是这样的。血液科牛，不代表病理科牛。

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がんむに

叶美丽 发表于 2024-12-04 08:54
现在想起来我的无知也是耽误我自己的病情，我去年7月份穿刺也是显示淋巴组织增生，未见明显恶征，我当时就放下心，没在管了，等到11月已经发展到四期了，哎

要不是写了考虑，倾向，我不放心。估计我们也就这样开始治疗了。

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叶美丽

がんむに 发表于 2024-12-04 10:30
要不是写了考虑，倾向，我不放心。估计我们也就这样开始治疗了。

我那个就没写，我只看到无明显恶征，哎呀，耽误了

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向前看别回头

当时只道是寻常 发表于 2024-12-03 23:57
洪飞老师 别回头老师 能受累帮我看看这个有可能有反转吗？非常担心  @洪飞 @向前看别回头

这种混合型非常少见，但B和T细胞重排都阳性，何况是周小鸽这种级别医生的报告，若不放心请李小秋再确认下

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