搜索
查看: 2115|回复: 29

求各位大神给点意见,寻求后续方案治疗方向@橙色雨丝@洪飞

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
发表于 2024-10-15 12:57:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
2024年6月份确诊的非霍奇金伯基特淋巴瘤,在中山附一治疗四个疗程,三疗开始侵犯中枢,到完成四疗后还是没有有效缓解,后又找到黄慧强教授打了一次化疗,目前已完成这次化疗,现状是,左眼失明一个月,右眼最近一天有视力下降的感觉,右边咀嚼能力下降。
下面是我用过的方案

R-CHOP*1 程+R-EPOCH*1 程 后中枢进展
Pola+米托蔥醌+奥布替尼+DXM 方案治疗 1程+2次鞘注
R+HD-MTX+Ara-C+DXM*1 程 PET/CT: PD
2024-10-3、10-5患者晕厥2次
10-12用了甲氨蝶呤,多美素,依托泊苷
请问一下各位大神,我们后续的方向?
还有哪里可以做同情cart+移植?









参加活动:0

组织活动:0

377

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-10-15 14:13:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
伯基特淋巴瘤,为什么用这些乱七八糟的非标准方案?说实话,想不出什么好办法了,咨询一下私立医院吧。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

417

帖子

1031

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
待确诊
最后登录
2024-12-18
发表于 2024-10-15 13:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中枢群进了吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 16:18:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
露华 发表于 2024-10-15 13:14
中枢群进了吗?

没有,说是没有伯基特淋巴瘤中枢群
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 16:29:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2024-10-15 14:13
伯基特淋巴瘤,为什么用这些乱七八糟的非标准方案?说实话,想不出什么好办法了,咨询一下私立医院吧。

那雨丝,我们是不是要去做cart+自体移植了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

377

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-10-15 16:50:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向往日月星辰 发表于 2024-10-15 16:29
那雨丝,我们是不是要去做cart+自体移植了?

中肿的意见是什么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

417

帖子

1031

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
待确诊
最后登录
2024-12-18
发表于 2024-10-15 17:00:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向往日月星辰 发表于 2024-10-15 16:18
没有,说是没有伯基特淋巴瘤中枢群

中枢群不分分型,看下能不能进群
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

417

帖子

1031

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
待确诊
最后登录
2024-12-18
发表于 2024-10-15 17:02:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
露华 发表于 2024-10-15 17:02
同情cart,北京高博,北京陆道培,你可以先去问诊下!比如高博胡凯

多问几个专家的方案吧,得尽快了,中枢和伯基特发展都很快
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 17:10:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2024-10-15 16:50
中肿的意见是什么?

中肿那边还没问诊,网上问诊了张弦说是自体+cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 17:11:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
露华 发表于 2024-10-15 17:00
中枢群不分分型,看下能不能进群

之家的人不拉我进群,说不是伯基特
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 17:17:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
露华 发表于 2024-10-15 17:02
多问几个专家的方案吧,得尽快了,中枢和伯基特发展都很快

在问。也想在086这里听听意见
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 17:18:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
向往日月星辰 发表于 2024-10-15 17:10
中肿那边还没问诊,网上问诊了张弦说是自体+cart

武汉同济的方案和张弦相同
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 17:54:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
露华 发表于 2024-10-15 17:02
多问几个专家的方案吧,得尽快了,中枢和伯基特发展都很快

问过了,回复是说这次化疗能缓解考虑移植
+cart,效果不理想就是放疗+cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

447

帖子

5738

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-21
发表于 2024-10-15 22:48:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
希望能找到适合的好方案,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-15 22:49:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
仚仚屲冚 发表于 2024-10-15 22:48
希望能找到适合的好方案,加油

加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

377

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-10-16 08:18:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
向往日月星辰 发表于 2024-10-15 17:10
中肿那边还没问诊,网上问诊了张弦说是自体+cart

看中期评估的结果吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

20

帖子

146

家园豆

最后登录
2024-11-24
发表于 2024-10-16 09:23:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们在中大附一看的哪个教授?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-16 09:27:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
都是我的错 发表于 2024-10-16 09:23
你们在中大附一看的哪个教授?

郑冬
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

120

家园豆

您的身份
家属
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-16
 楼主| 发表于 2024-10-16 09:28:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2024-10-16 08:18
看中期评估的结果吧。

评估是还要做pet?10-8刚做的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

417

帖子

1031

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
待确诊
最后登录
2024-12-18
发表于 2024-10-16 10:17:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
向往日月星辰 发表于 2024-10-15 17:11
之家的人不拉我进群,说不是伯基特

不进伯基特群进中枢的群呢?不看分型
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号