搜索
查看: 6349|回复: 31

复发难治霍奇金,十三年了,求帮助。

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
发表于 2024-10-10 11:50:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2011年确诊 手术 abvd
2013年复发 二线治疗 自体移植
2014-15-16 连续复发 放疗。
2018年复发 临床试验pdl1
2022年项目停止了,不做了。
2023年复发 临床试验口服pd1 维持俩月进展了。之后开始用BV(cd30) 有效果。用了几次之后开始加pd1 联合治疗
2024年9月份复查 还有一处残留。

预约16号多学科会诊,医生建议做一下放疗,之后巩固几次bv(cd30)+pd1

希望病友,懂行的,帮忙看看 未来的路咋走啊 唉



最新进展,洪飞帮忙联系到专家了,专家得到专家的建议,先不放疗了。

感谢洪飞  感谢

参加活动:1

组织活动:0

5

主题

46

帖子

164

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-10
发表于 2024-10-21 14:21:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我感觉这个霍奇金想治好不复发太难了,重点是维持,正常生活不受影响,带瘤生存,不要和肿瘤拼的你死我活,维持身体自身机能才能更好的对抗。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

105

帖子

475

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-10-10 12:10:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
你真的很不容易,希望能找到好方案,永不复发。加油加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

43

主题

399

帖子

2007

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-21
发表于 2024-10-10 12:13:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么这么难治呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1159

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-21
发表于 2024-10-10 14:28:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
将086干到底
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

415

帖子

931

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-20
发表于 2024-10-10 14:35:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
你13年自体移植的时候是强移的吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

417

帖子

1644

家园豆

最后登录
2024-12-21
发表于 2024-10-10 14:37:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淋巴瘤之家首页不是有个约见大专家吗?这么好的资源不用?找大专家帮助你唉
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-10 14:39:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
惊鸿半瞥 发表于 2024-10-10 14:35
你13年自体移植的时候是强移的吗

不懂 啥叫强移
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

415

帖子

931

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-20
发表于 2024-10-10 14:41:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南

就是你移植前做没做pet,评分几分
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

9

帖子

169

家园豆

病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
北京清河医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-18
发表于 2024-10-10 14:52:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-10 15:38:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
惊鸿半瞥 发表于 2024-10-10 14:41
就是你移植前做没做pet,评分几分

这都多少年了,应该是五分
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-10 15:39:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
惊鸿半瞥 发表于 2024-10-10 14:41
就是你移植前做没做pet,评分几分

还有就是,每个人都不一样,不一定就是啥情况。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-10 21:18:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只要信心不滑坡 发表于 2024-10-10 12:10
你真的很不容易,希望能找到好方案,永不复发。加油加油

唉 是啊 谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-11 10:41:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只要信心不滑坡 发表于 2024-10-10 12:10
你真的很不容易,希望能找到好方案,永不复发。加油加油

谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

415

帖子

931

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-20
发表于 2024-10-11 16:31:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
鹏跃 发表于 2024-10-10 15:39
还有就是,每个人都不一样,不一定就是啥情况。

你误会我的意思了,我是说你在移植之前体内是不是已经完全缓解了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-12 16:59:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
惊鸿半瞥 发表于 2024-10-11 16:31
你误会我的意思了,我是说你在移植之前体内是不是已经完全缓解了?

忘记了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-12 17:00:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
惊鸿半瞥 发表于 2024-10-11 16:31
你误会我的意思了,我是说你在移植之前体内是不是已经完全缓解了?

时间太长了,14年做的  都十年了,资料都不好找了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

10

帖子

31

家园豆

最后登录
2024-11-21
发表于 2024-10-12 22:40:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
整个治疗期间,体质如何?有没有肠胃不好,吐,无力的情况
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

10

帖子

31

家园豆

最后登录
2024-11-21
发表于 2024-10-12 22:44:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
我爸23年10月确诊,用了两个疗程avd+维布妥昔单抗后,换ABvd方案。到24年10月。说又变大了些,但大小还不适合穿刺,所以不敢换方案,abcd也暂停使用。关键是我爸吐 ,吃不得硬的东西,多吃点就想吐。而且没有力。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

415

帖子

931

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-20
发表于 2024-10-13 19:53:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
鹏跃 发表于 2024-10-12 17:00
时间太长了,14年做的  都十年了,资料都不好找了

祝早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

177

帖子

526

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2024-10-14 15:01:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号