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不是说ALK阳间变大是非常好治愈的淋巴瘤吗？为什么我不到一年时间经历两次复发？

好运满格小丸子

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发表于 2024-7-26 19:44:35 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国

我是去年9月1号开始高烧不退，腹股沟淋巴结肿大，最后做了活检，10月份中旬确诊的，确诊后就立马转到北京找知名专家治疗，初治采用bv-chp➕多柔比星方案，四疗后cmr，六疗后采干准备做自体移植（主治医生建议），六疗后等待21天采干，采干完进仓前查体pet提示复发，转入二线治疗，二线采用吉西他滨➕顺铂➕口服克唑替尼靶向药方案，两个疗程后又做pet显示已看不到肿瘤细胞，继而入仓。

自体移植预处理采用beam方案，干细胞回输后涨细胞很顺利，回输第13天出仓。可是回输第21天我再次摸到右侧脖子肿起来一个淋巴结，回输第22天开始高烧不退持续至今，赶紧约了pet，结果提示腹主动脉旁及肠系膜内可见多发FDG 摄取增高淋巴结（SUVmax:11.8），大者约 1.8X1.2cm，疑似再次复发。听医生的，对颈部淋巴结做了穿刺，等待结果。

以下是我首次确诊的一些资料，初治时很严重，被下了病危，是Ⅳ期，可是对化疗也很敏感，为什么就是治愈不彻底呢？自体移植后再次复发，除了异基因移植，我还有别的路可以走吗？

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发表于 2024-7-26 23:08:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

病理会诊：专家看切片

我觉得你要重新做下病理分析

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发表于 2024-7-26 20:42:56 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江苏

会不会不是间变大

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楼主| 发表于 2024-7-26 19:48:25 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

@橙色雨丝雨丝大神

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楼主| 发表于 2024-7-26 19:55:09 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

@洪飞老师帮忙看看

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发表于 2024-7-26 19:57:30 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

可能只有异基因移植了。有60%异基因移植可以获得治愈，也不要害怕。

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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2024-7-26 21:17:52 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东东莞

会不会是ALk大B

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发表于 2024-7-26 21:41:49 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国黑龙江哈尔滨

病理多家会诊一下吧，看看有没有其他可能

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2024-9-2

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发表于 2024-7-26 21:59:22 | 显示全部楼层来自：中国浙江宁波

考虑为ALK阳性间变大=“不是非常确定”

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发表于 2024-7-27 07:46:09 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

先看是不是PTLD吧，EB病毒查一下。

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楼主| 发表于 2024-7-27 08:01:38 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

晶莹123 发表于 2024-07-26 23:08
我觉得你要重新做下病理分析

做了穿刺，结果还没出

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楼主| 发表于 2024-7-27 08:03:06 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

killer600 发表于 2024-07-26 21:59
考虑为ALK阳性间变大=“不是非常确定”

去年病理在分别两家医院去化验的，都确诊过了是ALK阳

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发表于 2024-7-27 09:54:47 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

好运满格小丸子发表于 2024-07-27 08:03
去年病理在分别两家医院去化验的，都确诊过了是ALK阳

要是检查是复发了，检查下基因检测，看看有没有什么维持药物吃，你进间变大的群没？

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楼主| 发表于 2024-7-27 11:04:43 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

晶莹123 发表于 2024-07-27 09:54
要是检查是复发了，检查下基因检测，看看有没有什么维持药物吃，你进间变大的群没？

没进呢

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发表于 2024-7-27 14:36:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河南洛阳

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发表于 2024-7-27 15:43:26 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山西

醉清风1 发表于 2024-07-27 14:36
谁有间变大的群

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发表于 2024-7-27 17:18:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

醉清风1 发表于 2024-07-27 14:36
谁有间变大的群

找我化圈的这个人加入间变大的群

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