在国外确诊了，安排的是霍奇金淋巴瘤疗法体验！PET-2引导的BrECADD

螺狮粉欧洲代

真的是一万个没想到德国人你们这些年欠我的！这次给我好好治病我们就两清了！！！

上周五确诊的霍奇金，不过很神奇报告上没写是几期。医生同时还给了一张治疗方案（绿色荧光笔部分）回家做了好多功课，在国内到处搜都没搜到这个疗法的帖子，倒是在医学期刊杂志等查到了关于这个的材料：毒性更小，复发率更低，不良反应更小，且比起beacopp生育能力保存概率更高。
真的一下就安心了……

BrECADD用药：Brentuximab vedotin 1.8 mg/kg d1，依托泊苷150 mg/m2 d2~4，多柔比星40 mg/m2 d2，环磷酰胺1250 mg/m2 d2，达卡巴嗪250 mg/m2 d3~4，地塞米松40 mg/m2 d2~5。

下周一和医生确认化疗方案和流程以及保存生育能力的计划（这边允许冻卵/冻整个卵巢组织）
不知道这里也有用过这个疗法的病友吗？希望分享一下感受！要没有我或许就是第一个试上这个德国人新疗法的中国小女孩了
对治疗一下充满希望了！病友们一起加油吧！！！

<补充>
今天问了一下医生我是三期A，颈部淋巴重大，肺部淋巴有肿大，比较严重的是脾肿大，医生说超过12就算三期，我有大概15。

现在安排的流程是先做手术埋静脉输液港，然后去本地大学医院（有卵子库）冻卵，然后开始排化疗时间

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hope0401

祛病延年886 发表于 2024-07-21 06:50
好奇问问德国欠你啥了？我听着比我们这些交了一辈子税的人待遇还好多了呢

德国是免费医疗但是医保费率很高，每月的医保缴费差不多占个人月收入的15%，这还只是医保，养老保险失业保险等还不算。中国要是把五险费率定这么高就没人交社保了

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螺狮粉欧洲代

祛病延年886 发表于 2024-07-21 06:50
好奇问问德国欠你啥了？我听着比我们这些交了一辈子税的人待遇还好多了呢

德国税收很高的！具体欠我啥也只是我习惯性吐槽而已哈哈！个人有个人生活的苦吧

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祛病延年886

好奇问问德国欠你啥了？我听着比我们这些交了一辈子税的人待遇还好多了呢

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春（暖花开）

螺狮粉欧洲代 发表于 2024-07-21 06:10
这个我打算问我自己的妇科医生建议再决定…肿瘤科也让我先聊聊……大概率保险也报销的。这边霍奇金研究真的蛮先进的，我查了一下pet-2引导是6.1才公布的新疗法，没想到7月确诊的我马上能享用我脑子现在还是懵的……

免疫组化看着有点少，病理科可能就是这么自信。

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从零开始

螺狮粉欧洲代 发表于 2024-07-21 06:08
对的我甚至治疗期间进出医院打车费我保险都报销了……我还只是学生，没有商业保险，就是买的一个普通公保。因为家人没法过来照顾，我准备和保险打申请让他们给我提供的免费的护工照顾我出院之后生活

中国的差距还有好多路要走，多少人因病返贫，吃不起药

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春（暖花开）

冷冻整个卵巢组织，听着就很牛逼
那边治疗霍奇金应该很有心得了。

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从零开始

德国是不是免费医疗啊，比较发达国家

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螺狮粉欧洲代

从零开始 发表于 2024-07-21 06:05
德国是不是免费医疗啊，比较发达国家

对的我甚至治疗期间进出医院打车费我保险都报销了……我还只是学生，没有商业保险，就是买的一个普通公保。因为家人没法过来照顾，我准备和保险打申请让他们给我提供的免费的护工照顾我出院之后生活

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螺狮粉欧洲代

春（暖花开） 发表于 2024-07-21 06:00
冷冻整个卵巢组织，听着就很牛逼
那边治疗霍奇金应该很有心得了。

这个我打算问我自己的妇科医生建议再决定…肿瘤科也让我先聊聊……大概率保险也报销的。这边霍奇金研究真的蛮先进的，我查了一下pet-2引导是6.1才公布的新疗法，没想到7月确诊的我马上能享用我脑子现在还是懵的……

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-面妈

加油～期待一直更新帖子～～～

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螺狮粉欧洲代

-面妈 发表于 2024-07-21 06:17
加油～期待一直更新帖子～～～

必须必须

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fastrecover

这个方案很新，加入了今年美欧的霍奇金淋巴瘤治疗指南，肯定是有循证数据支持的，安心治疗，祝一切顺利

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螺狮粉欧洲代

春（暖花开） 发表于 2024-07-21 06:46
免疫组化看着有点少，病理科可能就是这么自信。

免疫组化是啥？病理？我没特别系统琢磨这个病其他专业的东西，也不是专业的，就希望早点治早点完事别耽误我圣诞出去旅游不过经济条件也不允许我有得选去其他地方治…出来太早我在国内基本没啥保险了…其他国家更不用说，要是自费大半部分那是一万个治不起。虽然家人不在身边，背井离乡但是感觉省下一大笔钱又能有很大希望治好我觉得我就满足了…

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螺狮粉欧洲代

祛病延年886 发表于 2024-07-21 06:50
好奇问问德国欠你啥了？我听着比我们这些交了一辈子税的人待遇还好多了呢

就比如德国医院的饭菜供应和德国监狱饭菜是一个公供应机构这点够不够我可以恨他们一下……我现在丝毫不担心我化疗期间食欲不振，平时我胃口好的时候吃德国食物（尤其公立机构提供的）就食欲不振了，照样为了活着三两下就咽了

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春（暖花开）

螺狮粉欧洲代 发表于 2024-07-21 06:57
免疫组化是啥？病理？我没特别系统琢磨这个病其他专业的东西，也不是专业的，就希望早点治早点完事别耽误我圣诞出去旅游不过经济条件也不允许我有得选去其他地方治…出来太早我在国内基本没啥保险了…其他国家更不用说，要是自费大半部分那是一万个治不起。虽然家人不在身边，背井离乡但是感觉省下一大笔钱又能有很大希望治好我觉得我就满足了…

就是cd3.cd30.cd30那些，硬结型的感觉一般不会误诊

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洪飞

https://mp.weixin.qq.com/s/tliJneOlNW3q5SZNjc3iHA
德国人一直不服意大利人的ABVD的方案，所以一直在折腾改进。

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螺狮粉欧洲代

从零开始 发表于 2024-07-21 06:30
中国的差距还有好多路要走，多少人因病返贫，吃不起药

人口基数摆在这…欸……短时间内就算再高税收也没法做到欧洲这种小人口密度的医保程度，不过国内治疗流程还是快，我在德国4月初就发现不对劲了，等到上礼拜才知道活检结果三个月各种检查拖拖拉拉的……希望我们国家也能早日有更好的医疗保障！

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螺狮粉欧洲代

春（暖花开） 发表于 2024-07-21 07:00
就是cd3.cd30.cd30那些，硬结型的感觉一般不会误诊

哦哦！你说我的诊断书？我还是以为是这个疗法啥免疫组呢我的医生很努力慈祥如父地给我解释这个确诊报告里头有啥了，可能我的德语水平真的不太涉及医科类我感觉我就像一只大鹅在那听了半小时

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螺狮粉欧洲代

洪飞 发表于 2024-07-21 07:03
https://mp.weixin.qq.com/s/tliJneOlNW3q5SZNjc3iHA
德国人一直不服意大利人的ABVD的方案，所以一直在折腾改进。

哈哈哈哈原来如此！我刚去德国的的肿瘤百科官网查了，他们把治疗方案里abdv归在初级，brecopp归在中级，然后我要做的这个brecodd归在高级

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祛病延年886

螺狮粉欧洲代 发表于 2024-07-21 06:59
就比如德国医院的饭菜供应和德国监狱饭菜是一个公供应机构这点够不够我可以恨他们一下……我现在丝毫不担心我化疗期间食欲不振，平时我胃口好的时候吃德国食物（尤其公立机构提供的）就食欲不振了，照样为了活着三两下就咽了

可那饭应该是免费的吧。我们这儿是基本没营养的碳水炸弹还要自己掏钱……也是医院外包的

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