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发表于 2015-6-5 15:56:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
     第一次在086发帖!     我家病人13年8月确诊患的是霍奇金结节硬化型3期,经历差不多两年的治疗,换了各种方案:ABVD*4,IGEV*3,23次放疗(纵膈以上),14年8月检查后仍有残留,中山肿瘤的医生没办法了只能用2、3线的口服药方案PEP-C(3个月)、ATO(3个月)。但是今年还在用ATO方案时,病人产生了各种症状,首先是起带状孢疹、然后4月又出现了胸腔积液。后来去医院检查发现已经转为4期B型了。医生诊断为难治型HL,传统化疗方案已经没什么效果,而且毒性大,建议我们用SGN35试试。     我们带着医院的介绍信找到香港玛丽医院的血液内科,但是这医院的流程太复杂了,要我们做血检、抽骨髓、B超、心电图、肺功能测试,还要预约做PETCT和活检玻片检测(等2周),不做就不让用药。关键是这些检查我们刚刚在国内才做完,但他们又不认账,而且检查费用不低,岂不白白浪费了时间和金钱?另外那边医生评估的用药方案一疗程要打3支,比较重的剂量。但是我们国内一般都是按1.8mg/kg的剂量来打,病人50公斤不到大概是2支,我们对此感到疑惑。因此我们决定另外找别的医生问问意见和购买渠道。
     多得论坛里账号为yangyuan857lidahai闵华重 三位病友的帖子,让我们找到了别的渠道:香港安健肿瘤康复中心,我们在香港搜索这个医院的地址,并成功电话预约了陆组凯主任,第二天就可以过去看诊了,诊金大概1200元港币。医生看完病历情况后,评估一疗程两支(4疗程),跟国内案例用法一样,而且可以明天就拿药,还配一个冷藏医用冰袋给你带药。实在是太好了,不用两回跑几次才能用药了。两支SGN35费用10.8W港币,比药贩子手里的便宜不少啊(咨询过广州的药贩子要5.8W人民币一支)!我们明天就带回来自己家里请人打,打完马上住院监控状况。
      在此发帖给各位病友分享,希望有需要这个药的病友可以借鉴一下。另外附上香港安健肿瘤康复中心的预约网址。


预约网站:http://www.oncare.com.hk/doctor-biography-cn.html#.VXFVQvSl-0R
电话:3588-2400(国内可能要加区号)

陆组凯.png

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一生平安

发表于 2015-6-5 17:49:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
打完sgn35后,不输液了吗?我们在打之前和打之后都在输液。那要多喝水。
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 楼主| 发表于 2015-6-5 16:00:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
补充一下,现在买这药很方便,不像以前那样要批文才能带进国内。

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发表于 2015-6-5 16:16:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
安健现在是当天买,第二天就可以拿了么?

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一生平安

发表于 2015-6-5 16:19:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真心感谢分享!
活好每一天!搞死086!!

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 楼主| 发表于 2015-6-5 17:31:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
小志志 发表于 2015-6-5 16:00
补充一下,现在买这药很方便,不像以前那样要批文才能带进国内。

是的,我们是今天买的,明天中午拿

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发表于 2015-6-5 17:32:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
自己打吗?我们在医院是打了sgn35后,接着又输了保肝保胃等液体。

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 楼主| 发表于 2015-6-5 17:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浩浩 发表于 2015-6-5 16:16
安健现在是当天买,第二天就可以拿了么?

是的,我们是今天买的,明天中午拿

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 楼主| 发表于 2015-6-5 17:43:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
健康快乐的小猪 发表于 2015-6-5 17:32
自己打吗?我们在医院是打了sgn35后,接着又输了保肝保胃等液体。

医院不给打,只能自己打了然后马上去医院监控

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 楼主| 发表于 2015-6-5 18:02:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
健康快乐的小猪 发表于 2015-6-5 17:49
打完sgn35后,不输液了吗?我们在打之前和打之后都在输液。那要多喝水。

所以要打完马上去医院才行。医院怕背责任不给打这个药,打完马上去

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 楼主| 发表于 2015-6-5 18:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
健康快乐的小猪 发表于 2015-6-5 17:49
打完sgn35后,不输液了吗?我们在打之前和打之后都在输液。那要多喝水。

你打完了几天,现在感觉怎样,方便加QQ交流吗?

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发表于 2015-6-5 21:07:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
小志志 发表于 2015-6-5 17:32
是的,我们是今天买的,明天中午拿

没有提前打电话预约么?到那医生就说可以明天拿是么?

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发表于 2015-6-6 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小志志 发表于 2015-6-5 18:03
你打完了几天,现在感觉怎样,方便加QQ交流吗?

我发信息给你了

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 楼主| 发表于 2015-6-6 10:49:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
浩浩 发表于 2015-6-5 21:07
没有提前打电话预约么?到那医生就说可以明天拿是么?

浩浩,我们是第一次看,只能电话预约先看门诊。他们那里药库有药,所以第二天就能拿了

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发表于 2015-6-7 09:42:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
小志志 发表于 2015-6-6 10:49
浩浩,我们是第一次看,只能电话预约先看门诊。他们那里药库有药,所以第二天就能拿了 ...

哦!,好的,谢谢你啊,刚看见你回我,不好意思。我们需要用也先预约下。希望治疗一切顺利。

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发表于 2015-6-7 16:06:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
谢谢分享
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2015-6-10 17:15:34 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
其实你完全可以邮件形式发病例,1200也可以省了
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

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发表于 2015-6-21 11:26:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您好,我也急需这种药,也将病例发给了安健医院,可是还没有收到回复,需要本人去吗?
没有什么是无法战胜的,相信自己!

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发表于 2015-6-21 12:58:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你是怎么运回来的呢?
没有什么是无法战胜的,相信自己!

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发表于 2015-7-13 21:40:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
学习了,谢谢给病友提供的信息,大家广而告之吧

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