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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态治疗中
最后登录2024-11-23
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8月6日,我参加了第三届中国淋巴瘤病友大会,获得了之家暖心赠送的书籍《绝处逢生》,回家后,便迫不及待地看了起来。
我并不认识周剑锋教授,仅有的一面之缘是在第一节中国淋巴瘤病友大会上,当时周教授给我的印象是睿智、慈祥、幽默、平易近人。看了《绝处逢生》一书,周剑锋教授的形象越发清晰,您是血液学免疫细胞领域的引领者,秉承信念,坚韧不拔;您是受学生尊敬爱戴,传道授业的师长,德才兼备,亦师亦友;您是患者眼中尽全力施救,有温度的大医,心中装着病友,视病人为亲友。
您有一句话我摘录了下来:治疗、经济、关爱是中国病人面临的三大问题,其中关爱是非常重要的甚至超过了治疗的作用。您这样说,也是这样做的。对于我们淋巴瘤患者来说,选择治疗方案是很重要的,而面对复发难治,是您为我们患者找到了得以生存的另一条生命通道——CART治疗,给在绝望中的病友带来了希望;您吧病人当成自己的家人,为他们量身定制治疗方案,还替他们的医药费精打细算;你关爱着每一个患者,真诚地帮助病人解决问题,在病床前幽默地鼓励,给无助的病人带来了希望;治疗后的电话随访,再三叮嘱,要注意感染,你始终把病人的安危放在第一位,从来没有任何架子,当患者向您表达感谢时您永远都是低调的一句话:不要感谢我,感谢医学进步,感谢你们的运气。
周剑锋教授守护着我们淋巴瘤患者,您挽救了那么多人的生命,但是您却忽略了自己的身体,您没能留住自己,离开了我们,我们也失去了一位守护神。
好在像周教授那样一心为着患者,急病人所急的还有我们的医生和护士们。就拿我来说吧,当时我在华山医院做了病理,医生告诉我是恶性血液病——滤泡淋巴瘤,当时我嚎啕大哭,不知所措,家人立即挂了陈波斌教授的号,迷茫、无助的我甚至不敢正视医生的眼睛,可陈教授却面带笑容,轻声地说:“没事,你可以先观察。”看到我疑惑的样子他说:“很多滤泡病友观察十年、二十年的都有,他们都好好的,你不用担心。”听了陈教授的话,我悬着的一颗心放了下来,我暗下决心要调整生活状态,听陈教授的话,争取不让病情进展。然而事与愿违,半年后病情发展了,我不得不入院治疗,面对着骨穿、基因检测等一系列的检查,我害怕、恐慌,此时的陈教授来到我的病床前,依然轻声地说:“不要害怕,你的病有药可治。”一颗悬着的心又一次放了下来,我默默祈祷,要配合医生好好治疗。四疗后,又碰到了棘手的问题,淋巴结缩小的迹象不明显,难道是用药没效果,我着急、慌张,此时陈教授告诉我:“不要担心,做个PETCT,看看摄取值。”好在SUV值不高,我似乎得到了缓解,我悬着一颗心再一次放了下来。陈教授虽然话语不多,但是他对每一位病人的病情了如指掌,每次查房,他讲解得十分清楚,为了让病人及家属都听得懂,他常常举身边的例子,深入浅出,每一次查完房,我看到病友和家属的脸上露出了如释重负的表情,长吁一口气,因为希望就在眼前。
好在在淋巴瘤这个大家庭中,像周教授这样一心为着患者,为病人着想的人还有很多。我们淋巴瘤之家的帮主洪飞先生和之家的工作人员也是这样的。我参加了两届的中国淋巴瘤病友大会,每一次大会都让我感动,之家的工作人员为活动确定了鲜明的主题,精心布置好会场,用最完美的状况迎接五湖四海的病友;我们的帮主请来了各地医院的大咖医生,他们的分享让我们得到了专业的知识,让我们不再惧怕和迷茫,更有信心战胜病魔;还请来了医保专家、研发企业等代表,让我们了解了最前沿的医疗信息,知道了我们再难,还有很多方案可以选择,还有很多新药可以用;台上灯塔病友的分享让人潸然泪下,更是激动人心,因为有榜样,我们更有信心。每一次成功的大会背后,我们之家的工作人员和志愿者不知付出了多少的努力,不知陪上了多少个不眠之夜……感谢你们让我们病友少走了多少弯路,让我们的生命得到及时的救治;感谢你们给我们病友带来了正能量,让我们有了生的欲望和希望;感谢你们为我们搭建了这样一个平台,让病友们互相倾诉,互相勉励。
周剑锋教授虽然离开了我们,可很多像周教授那样的医生,工作人员在我们的身边,在我们的周围,在我们的病友群中,我们要记着周教授的遗嘱——好好活着,享受人间烟火。
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