中枢神经系统淋巴瘤PCNSL

康奈尔

我爸是中枢神经系统淋巴瘤，弥漫大b细胞非霍奇金淋巴瘤。
他是今年6月下旬开始右腿右手不受控制，麻木，走路不稳，7月5号时突发癫痫（即右手右脚剧烈抽搐），我妈才重视此事。带他去县城医院查脑部核磁，发现左脑有大的肿瘤(5*4*2)，右脑有两个小的。之后7月5日晚，我叫我妈带他来北京检查，去了中日友好医院，重拍ct，核磁增强。7月7日增强结果出来，结果被中日医院的医生诊断为脑胶质瘤，四级。十分奔溃。8号赶去天坛医院，挂普通号，该医生后给我转挂了周一10号的江涛主任的特需号。但我爸由于病情进展飞快，周六下午时已不能自行行走，因此紧急联系中日友好，想先行入住控制一下。但结果是没有床位，且值班医生不是我给看片的医生，因此压根不想管我们。绝望之下我又联系了之前中日看片的中日的医生，该医生推荐我们去煤炭总医院。我们周六晚上入住了煤炭总医院。周一看完江涛主任的专家号后，主任认为很有可能是脑淋巴瘤，而不是胶质瘤，但需要活检确定，因此推荐我们去三博脑科做活检。因江主任也是三博脑科的医生，并且三博脑科是一个民营医院，且煤炭医院这边也可以做脑部活检，且可以安排在周三。出于这些考虑，我们开始的时候放弃考虑三博，仍然在煤炭做活检。等周三做完活检之后，煤炭开始给我爸输入激素甲泼（80mg）。因淋巴瘤对激素敏感，但是无法根治，且会影响活检结果，只能先行控制，一定要在活检后再使用。同时一边等待活检结果。等待一周后，活检结果出来。后边咨询医生，同时结合网上搜索，我还是觉得三博脑科在治疗脑淋巴瘤方面最权威，我在等待活检时挂了三博张俊平主任的号，待煤炭活检结果一出来，张主任说该结论不够明确，需重新找宣武医院的卢德宏主任会诊。我重新找煤炭医院的肿瘤切片，送至宣武医院进行会诊，一周后的周二，确诊为中枢神经系统淋巴瘤，弥漫大b细胞淋巴瘤。在挂完张主任的号之后的下一周的周一，三博脑科有床位了，我们就从煤炭医院转入至三博脑科进行化疗。之所以选择三博脑科，主要有一下几个原因：1、张俊平主任在好大夫中宣传60岁一下的脑淋巴瘤患者经过化疗，10年生存期超过74%，是所有我看到的最高的。2、张主任的化疗方案，与美国NCCN指南中的一线化疗方案一致；3、毕竟是脑专科医院，化疗专门针对脑肿瘤，相比其它医院的化疗科，更具专对性。4、煤炭医院的医生亦推介张俊平主任来出化疗方案。5、床位相对来说没有那么紧张，稍微容易入住。

张主任给的化疗方案是：高剂量甲氨蝶呤+替莫唑胺。共分成三个阶段，第一阶段诱导期，可能需要五六个月，直到完全缓解或者肿瘤消失，两周一次。第二阶段巩固期，两周一次，两次；第三阶段，纯的高剂量甲氨蝶呤化疗，11次，四周一次。其中替莫唑胺只吃6次，四周一次，每次32粒，按照第一天6粒，第二天7粒，第三天6粒，第四天7粒，第五天6粒来服用（50mg每粒）。甲氨蝶呤是4g/平米，我爸是一共7g，24小时输注完成。因甲氨蝶呤毒性较大，之后三天需进行解毒治疗。化疗期间，需要记录出入量，ph值，盐水漱口，服用维生素b，防止口腔溃疡，同时对肝肾功能有一定影响。化疗一次出院后需继续服用一段时间增强肝肾功能的药。

目前我爸已经完成第一次的化疗出院，明天去进行第二次化疗。目前我爸恢复不错，又可以去楼下慢慢散散步了，之前恶化到已经走不了路了的。希望之后的一年多能顺利。

各位病友如有问题，欢迎探讨，以下是我看的一些相关文章：
https://mp.weixin.qq.com/s?__biz ... Uphtn7eDG0Iqy39d#rd
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http://news.medlive.cn/hema/info-progress/show-127297_112.html
http://news.medlive.cn/ns/info-progress/show-123024_181.html

注意：
1、不要吃中药，中药对此病无能为力，不过化疗后的康复是否可以服用中药可以再探讨！2、能化疗就尽量化疗，不要放疗。放疗副作用太大；3、不要手术，活检即可。手术对于pcnsl无用，除非已经要出现脑疝；4、激素治疗一定要在活检之后再使用！5、不要使用chop方案，那对于脑淋巴瘤没什么用，只对于体外淋巴瘤才有用！如碰到这种医生，一定要换医生！5、关于活检。我爸爸活检只开了一个很小的口，活检当天也能下地上厕所，也没什么痛苦，很顺利，采用的是立体定向活检术。活检加上住院十多天，一共花销31000。活检前可咨询是否需要开颅，有些医院是直接开颅手术后再做病理分析的，那就比较痛苦了。
持续更新，用于记录：
2017-08-15：昨天已经顺利完成第二次化疗回家了，这次是从9号入院，只用单药甲氨蝶呤，量还是7g。效果还不错，看爸爸走路已经基本上看不出来坡脚了。这次化疗也没啥感觉，就是中间拉了一次肚子，可能是由于吃了过夜的饼，吃了止泻药就没事了。可能由于输液量比较多，手有点儿稍微涨的难受。不过精神状态都很好，之后的化疗应该都能坚持下来。这次由于没有做检查，也没有吃替莫唑胺，花销小了很多，只花了6100。上次第一次入院治疗，花了28800。下次就是23号再去啦！需要重新做脑部核磁，重新吃替莫唑胺，希望顺利！
2017-08-18：昨天验血发现白细胞比较低，中性粒细胞也低，然后就去望京医院打了瑞白，结果今天再查血，白细胞和中性粒细胞就爆表了。正好今天就不用在打了。同时查了肝肾功，都比较正常，下周一也就不用再查了。这两天还有点其他问题，一是拉肚子，不知道是不是吃的问题。我妈给我爸吃冰西瓜，被我训了一顿。二是埋picc管的右手外侧胀痛，可能有血栓，先叫我爸右手运动运动吧，不行还得去医院拍b超看是不是有血栓。
2017-08-28：本来是23号入院的，结果由于没有床位，拖到昨天才住进去。还是上次的床位。今天查了脑部核磁，平扫加增强。前两次化疗效果很好，左脑肿瘤消了一大半了已经，右脑的小肿瘤也已经看不太见了。身体调养的也不错，肝肾血都正常，走路也基本正常，只是还有轻微的麻木。今天晚上开始碱化，希望这次能顺利。不过爸爸体重已经要达到历史最高值了，突破120了快。看来以后饮食得高蛋白少脂肪才行。
ps：今天七夕。往年都会给老婆买点儿礼物，今年有点心力交瘁就免了，待会儿去吃个大餐去。
2017-09-04：爸爸上周五化疗完成第三个疗程了。还是甲氨蝶呤加替莫唑胺。这次也血药浓度也到周五就正常了，正常出院。今天去验血，也基本正常，没有出现上次出现的骨髓抑制。昨天去新房子那儿看了下，走了两三个小时，我腿走的都有点儿酸了，他居然没事儿，看来底子不错！昨天把妈妈送回家收割庄稼去了，实在时辛苦她了！悲催的妈妈，上次高铁来北京悲催的高铁坏了，晚点两小时到京。七月坐飞机来北京，直接当天取消，第二天差点都来不了。昨天中午坐火车回去，结果首发站居然能晚点六个半小时！！！还不提前通知！！！希望以后都能顺顺利利！
2017-09-15：爸爸今天完成四疗顺利出院了。这次是我自己晚上陪床，白天我丈母娘来看着。实在是辛苦我妈妈了，每天早上五点多起床，七点多就到医院。同病房的都说我这丈母娘难找。我自己早上七点出发去公司上班，晚上五点一下班就去医院陪着。这次可能是由于吃的好些了，爸爸整个化疗期间各种指标都很正常，之前出现的肌酐也没有高，血糖低也没有出现，特顺利~看来化疗期间还是得让他多补补~吃完晚饭我也让他挂着水出去溜溜弯，对他还是有好处的，不用一天二十四小时一直躺着。唯一身体不舒服的地儿是埋picc管的那只手臂的外侧疼，晚上得斜躺着才行。做b超检查倒发现没啥问题，说还挺好的。我每天给他热敷半小时，还是有点儿好处，疼得没有那么厉害了。同病房的一小子生殖细胞瘤一直不太配合治疗，开始那几天发烧，白天把觉睡完了晚上就不睡觉，和他妈妈大吵大闹，天天的整的我们都不怎么睡得着……同时还在病房抽烟……这简直了。。。。周四晚上他爸来陪床一切就安静了，看来还是和他妈妈关系不太好。出院那天正好爸爸的生日 不过我是忘了给爸爸买蛋糕了。。。还是在这儿住爸爸55岁生日快乐！希望您55以后一切顺利，努力活到八十岁！家里妈妈也累的够呛，自己一人在收割一两万斤玉米稻谷，加之她脚底骨质增生，实在是难为她了！希望之后的治疗顺顺利利，加油！
2017-10-24：今日开始七疗，查了核磁，颅内仍然有肿瘤约1cm，只比四疗后小了0.5cm左右。沮丧之情无以复加！为何别人都六疗全消，我爸这个结果还有？唉，他这算是碰上了难治型pcnsl了吗？咨询主任，她认为方案仍有效，仍建议继续按照原方案做满八疗，如果八疗未cr，再考虑换方案。也不建议放疗，脑白纸病会比较严重；也不建议自体移植，因为爸爸肾功能有点儿问题，肌酐值偏高；也不能增加甲氨蝶呤的剂量。唯一庆幸之事，乃媳妇成功建上朝阳医院的档了！
2017-11-28：好久没有更新了，今日更新下最新进展。已经完成九次化疗了，替莫唑胺也吃了五次了，爸爸肿瘤基本上消了，但是核磁还能看到一点点，应该是小于0.5cm了。由于核磁看不出来肿瘤活性，所以也不知道这是活检留下的疤还是肿瘤的尸体，估计只能做petct才能查出来。不过pet太贵可以先不做，医生说再做两次化疗，做满11次后，就可以四周一次的单甲氨蝶呤化疗了。爸爸身体状况尚可，没什么大的问题，只是目前双臂都有点疼，脚还是有麻木的状况。我也给他去望京医院，天坛医院找了中医吃吃中药调理一下，有一定效果，不过这中药估计得一直吃，也不方便。
2018-07-02：目前我们已经完成18次化疗了，在家休养中。主任在上次化疗完成之后说再化疗三次就可以结疗了。从去年7月5号发病，到现在已经快一年了。在这个节点儿回顾下，想想走过的路，还是感慨万千。目前我爸爸状态还不错，但是可能由于化疗次数太多，会经常性的头晕，怀疑是正常神经功能受损了，每次感觉恢复的差不多不晕了，结果又来下一次化疗了。希望结疗后能恢复正常。除此毛病外，身体其他倒还比较正常，之中的这么多次化疗倒也没有引起过骨髓抑制，都没打过升白针，吃喝拉撒睡的也还可以，还下地干点儿活，打打小牌，日子倒也悠哉。正好赶上我儿子出生，新房子装修，我也无暇顾及于他太多，全靠我妈妈照顾，希望接下来的三疗能顺顺利利，之后也能永不复发！感恩～

1031994927

祝早日康复

阳光透过树叶

民营医院治疗费用怎么样？自费吗？

康奈尔

阳光透过树叶 发表于 2017-8-8 17:25
民营医院治疗费用怎么样？自费吗？

目前我们还没有去报销，我爸是湖南省新农合，据说可以报销30%多吧~有很多地儿的不给报销，这点儿要注意！

康奈尔

1031994927 发表于 2017-8-8 17:10
祝早日康复

谢谢啦，这算是脑瘤中比较好治的一种肿瘤了~

阳光透过树叶

康奈尔 发表于 2017-8-8 18:06
目前我们还没有去报销，我爸是湖南省新农合，据说可以报销30%多吧~有很多地儿的不给报销，这点儿要注意！ ...

民营医院的很多地方不报销的

康奈尔

阳光透过树叶 发表于 2017-8-8 18:07
民营医院的很多地方不报销的

咨询各地医保政策的吧。这三博脑科如是北京医保的话可以报销的，直接结算，无需垫付。其他地方不清楚。不过这医院大部分病人都是外地的，因为地处香山，市区的过去实在太远。

康奈尔

本来一周前约的明天的病床，结果又叫我们等了，说明天打电话再问问有没有病床再决定能不能去。唉，北京看个病太麻烦了！

吴笑婷

哎，我们糊里糊涂给主治害了，给我们上rchop，六疗后复发了

康奈尔

吴笑婷 发表于 2017-8-8 19:37
哎，我们糊里糊涂给主治害了，给我们上rchop，六疗后复发了

这医生这水平还能是主任~

九月九

化疗之后还用自体移植吗

会飞的鸟66H

我妈也是这个病，没化疗之前还说话，化疗之后反而不说话，化疗了一次之后拍ct说病灶缩小了，就是不知道为什么不说话

康奈尔

九月九 发表于 2017-8-8 20:33
化疗之后还用自体移植吗

目前不知道，如果化疗有效，应该按照这个化疗方案治疗了，不用再移植。

康奈尔

会飞的鸟66H 发表于 2017-8-8 20:45
我妈也是这个病，没化疗之前还说话，化疗之后反而不说话，化疗了一次之后拍ct说病灶缩小了，就是不知道为什 ...

不知您什么方案？是否伤着了语言功能区？我爸目前没这毛病~

凉白开的空间

我妈也是中枢神经系统淋巴瘤，看到楼主的消息感觉有了希望，我妈是先做了手术切除，然后等着化疗

凉白开的空间

会飞的鸟66H 发表于 2017-8-8 20:45
我妈也是这个病，没化疗之前还说话，化疗之后反而不说话，化疗了一次之后拍ct说病灶缩小了，就是不知道为什 ...

我妈也是术后不爱说话

卤猪蹄

好详细的分享！

康奈尔

凉白开的空间 发表于 2017-8-8 21:34
我妈也是中枢神经系统淋巴瘤，看到楼主的消息感觉有了希望，我妈是先做了手术切除，然后等着化疗
...

还是找好的医院 ，看看有哪个医院能正规的按照nccn指南进行治疗，如果年轻身体好，这病还是很有希望的。

康奈尔

卤猪蹄 发表于 2017-8-8 22:06
好详细的分享！

关于治疗方法，最好看论文，别随便相信网上的

卤猪蹄

康奈尔 发表于 2017-8-8 22:09
关于治疗方法，最好看论文，别随便相信网上的

嗯嗯，严谨是对生命负责的态度！