看病真的不容易

pray_

2016年前，老爸就说牙疼，迁延至半边脸都肿了，无法正常吃饭，期间拔了一颗坏牙，挂消炎水，吃止痛药，到处做检查治疗都未见效。直到17年4月份至南京省口腔确诊为左下颌骨骨髓炎，住院做了左下颌骨刮治术，住院期间做过两次冲洗及引流。住院半月后出院回扬州老家，第二天就发热咳嗽，于4月中旬在南京鼓楼感染科住院。期间各种血培养，痰培养，肺部活检，都无发现。下颌骨疼痛期间在扬州一医院发现白细胞低，做了骨髓穿刺，显示三系低，但是医生跟我们说是正常的。在鼓楼医院又做了一次骨穿，除三系低外，无别的发现。发热持续，肺部感染加重，于5月6日转至上海中山医院感染科，也是各种检查，培菌无发现，肺活检显示机化性肺炎，骨穿一次，三系下降，各种抗生素全上无效，一度病危，后大剂量上了激素才把烧退了，肺部炎症吸收，6月6日医生让带激素药回家，注意复查血常规等一系列检查。期间白细胞一直处于一点几，二点几，一直吃利可君片，知道现在白细胞都还是没有改善，激素药逐渐减量。8月24日，当激素减到半颗时，老爸图片左肾疼痛异常，伴酱油尿一次，立即恢复一颗激素量，在家8月份经常腹泻，隔天疼痛及酱油尿消失，有点发热，38.5，再隔天在老家做肾b超，查大小便无异常。8月28日至上海中山医院做pet ct，骨穿等一系列检察，检查当天左肾又疼痛，酱油尿。发现左肾有问题，后复查增强ct，说是输尿管炎症，开了左氧氟沙星消炎，吃了三天消炎药，不发热了，也没有明显的不适。于9月12日，至上海华山医院感染科检查，想查出老爸这一系列问题背后是不是有隐藏的问题，希望最著名的华山感染科能检查出。常规各种检查，各种会诊，明天叫我们出院，没有任何确诊。前两天老爸右大脚趾正面开始无缘由红肿，红肿处发热，按压痛，有时候会迁延到脚面一根筋都痛，发热。拍了x光，消失没有什么问题，医生让吃消炎药，怕是感染。在华山住院期间，由于病理科说之前做的骨穿都是干抽，所以做了一次胸部骨穿，显示骨髓增生低，淋巴细胞比例大，细胞流式显示淋巴细胞占41%，其中nk占20%，期间得到中山的染色体检查报告显示染色体异常，发现有与肿瘤相关的获得性克隆性改变。加做的骨髓免疫组化明天就出报告了，心里很矛盾，不知道应该希望有结果，还是希望没有结果，而且骨髓是干抽，不知道会不会影响结果……老爸生病快一年了，其间受了很多罪，我不希望爸爸得那么痛苦的病，我知道，一旦确诊淋巴瘤，后续治疗很痛苦。但是一直白细胞低，不查出真正的原因，我知道，只会拖延病情。压力很大，希望老爸快点没事，不要痛苦，快点治愈。明天就要出院了，医生给出的建议是达不到标准，不能确诊是什么疾病，随访。我知道染色体异常是一个事实摆着，但是又不知道能从哪里做活检出病理，现在的难点就是如果明天骨髓的免疫组化没有结果，下面应该从哪里做检查，怎么做病理活检。没有病理就代表着一直观察随访，害怕病情发展，而我们却不知道，也无法进行治疗……希望大家给点建议 明天就去取报告了，希望，又不希望，一切都太难了……现在也担心爸爸的脚，今天吃了一颗消炎药，明天就好了。家里人及我爸妈都不知道老爸有可能是淋巴瘤，染色体的报告我一直藏着，想让爸妈轻松过了国庆节再说。

pray_

2016年前，老爸就说牙疼，迁延至半边脸都肿了，无法正常吃饭，期间拔了一颗坏牙，挂消炎水，吃止痛药，到处做检查治疗都未见效。直到17年4月份至南京省口腔确诊为左下颌骨骨髓炎，住院做了左下颌骨刮治术，住院期间做过两次冲洗及引流。住院半月后出院回扬州老家，第二天就发热咳嗽，于4月中旬在南京鼓楼感染科住院。期间各种血培养，痰培养，肺部活检，都无发现。下颌骨疼痛期间在扬州一医院发现白细胞低，做了骨髓穿刺，显示三系低，但是医生跟我们说是正常的。在鼓楼医院又做了一次骨穿，除三系低外，无别的发现。发热持续，肺部感染加重，于5月6日转至上海中山医院感染科，也是各种检查，培菌无发现，肺活检显示机化性肺炎，骨穿一次，三系下降，各种抗生素全上无效，一度病危，后大剂量上了激素才把烧退了，肺部炎症吸收，6月6日医生让带激素药回家，注意复查血常规等一系列检查。期间白细胞一直处于一点几，二点几，一直吃利可君片，知道现在白细胞都还是没有改善，激素药逐渐减量。8月24日，当激素减到半颗时，老爸图片左肾疼痛异常，伴酱油尿一次，立即恢复一颗激素量，在家8月份经常腹泻，隔天疼痛及酱油尿消失，有点发热，38.5，再隔天在老家做肾b超，查大小便无异常。8月28日至上海中山医院做pet ct，骨穿等一系列检察，检查当天左肾又疼痛，酱油尿。发现左肾有问题，后复查增强ct，说是输尿管炎症，开了左氧氟沙星消炎，吃了三天消炎药，不发热了，也没有明显的不适。于9月12日，至上海华山医院感染科检查，想查出老爸这一系列问题背后是不是有隐藏的问题，希望最著名的华山感染科能检查出。常规各种检查，各种会诊，明天叫我们出院，没有任何确诊。前两天老爸右大脚趾正面开始无缘由红肿，红肿处发热，按压痛，有时候会迁延到脚面一根筋都痛，发热。拍了x光，消失没有什么问题，医生让吃消炎药，怕是感染。在华山住院期间，由于病理科说之前做的骨穿都是干抽，所以做了一次胸部骨穿，显示骨髓增生低，淋巴细胞比例大，细胞流式显示淋巴细胞占41%，其中nk占20%，期间得到中山的染色体检查报告显示染色体异常，发现有与肿瘤相关的获得性克隆性改变。加做的骨髓免疫组化明天就出报告了，心里很矛盾，不知道应该希望有结果，还是希望没有结果，而且骨髓是干抽，不知道会不会影响结果……老爸生病快一年了，其间受了很多罪，我不希望爸爸得那么痛苦的病，我知道，一旦确诊淋巴瘤，后续治疗很痛苦。但是一直白细胞低，不查出真正的原因，我知道，只会拖延病情。压力很大，希望老爸快点没事，不要痛苦，快点治愈。明天就要出院了，医生给出的建议是达不到标准，不能确诊是什么疾病，随访。我知道染色体异常是一个事实摆着，但是又不知道能从哪里做活检出病理，现在的难点就是如果明天骨髓的免疫组化没有结果，下面应该从哪里做检查，怎么做病理活检。没有病理就代表着一直观察随访，害怕病情发展，而我们却不知道，也无法进行治疗……希望大家给点建议 明天就去取报告了，希望，又不希望，一切都太难了……现在也担心爸爸的脚，今天吃了一颗消炎药，明天就好了。家里人及我爸妈都不知道老爸有可能是淋巴瘤，染色体的报告我一直藏着，想让爸妈轻松过了国庆节再说。

风天下

没有病吧！淋巴都没肿大

pray_

风天下 发表于 2017-9-28 21:23
没有病吧！淋巴都没肿大

但是我爸爸白细胞减少，骨髓明显有问题，容易感染生病，染色体也提示……

父亲快点康复～

没有病理活检嘛？

pray_

父亲快点康复～ 发表于 2017-9-28 21:31
没有病理活检嘛？

就一个骨髓免疫组化明天出报告，没有别的地方做病理，因为不知道哪里做……

wangyang

pet看不清结果啊……pet如果没问题也可能不是淋巴瘤啊

土地公

你拍的照片都看不清，能理解心情，我老爸确诊时也很复杂。

抗魔达人

  很理解你现在的心情，就像当初我妹的确诊报告我也是藏到她做petct那天！哎！希望所有病友都能够治愈，永不复发！

ttyiyu

报告完全看不清。

pray_

图片很清楚 不知道为什么传上来不清楚了

pray_

wangyang 发表于 2017-9-28 21:43
pet看不清结果啊……pet如果没问题也可能不是淋巴瘤啊

请帮我看看另外一篇 是一样的 我当时不小心传了两遍 那个里面报告是清楚的

pray_

ttyiyu 发表于 2017-9-29 06:51
报告完全看不清。

请帮我看看另外一篇 一样的传了两次 那个是清楚的

pray_

土地公 发表于 2017-9-29 01:16
你拍的照片都看不清，能理解心情，我老爸确诊时也很复杂。

请帮我看看另外一篇 两个一样，传了两遍 那个是清楚的

pray_

抗魔达人 发表于 2017-9-29 06:06
很理解你现在的心情，就像当初我妹的确诊报告我也是藏到她做petct那天！哎！希望所有病友都能够治愈，永 ...

请帮我看看另外一篇 是一样的 传了两遍 那个是清楚的 谢谢

父亲快点康复～

pray_ 发表于 2017-9-28 21:37
就一个骨髓免疫组化明天出报告，没有别的地方做病理，因为不知道哪里做……
...

你们这个好像就是骨髓里有

pray_

父亲快点康复～ 发表于 2017-9-29 07:07
你们这个好像就是骨髓里有

别的地方看不出来 就只有骨髓能看出来是吗

wangyang

你这个做个骨穿活检应该结果就出来了...骨髓肯定是有问题的.身上没有什么大病灶..

万物Richard

老人免疫力低，通常是致病原因。可查下淋巴亚群，平时吃些深海鱼油，亚麻籽油之类先。

父亲快点康复～

pray_ 发表于 2017-9-29 07:08
别的地方看不出来 就只有骨髓能看出来是吗

对啊