【北京站】2017世界淋巴瘤日病友交流会

孔雀河 · 发表于 2017-9-28 19:03:31

9月15日，由淋巴瘤之家协办，北京CSCO临床肿瘤学研究基金会主办，上海罗氏制药有限公司支持的“愈见最美的自己”世界淋巴瘤日病友交流会在朝阳公园举行，来自全国多地的几十位淋巴瘤专家及一百多位淋巴瘤病友及家属朋友们参加了此次活动。

活动现场，淋巴瘤之家创始人洪飞正式发布由淋巴瘤之家发起的首次《中国淋巴瘤患者生存调查》。1090份调查数据结果集中反应了中国淋巴瘤患者真实世界的生存状态。其中重点提及的淋巴瘤患者面对的经济压力问题及心理负担问题，引起了与会专家、病友、家属及媒体的关注。洪飞代表广大淋巴瘤病友，发出呼吁，希望各地能尽快落实人社部已更新的2017版国家医保目录，让淋巴瘤病友尽早获得其中涵盖的B细胞靶向药利妥昔单抗和T细胞靶向药西达本胺等药品的经济减负；同时也希望医保能覆盖到淋巴瘤治疗更多的新药。

北京肿瘤医院淋巴肿瘤内科的朱军教授，在听过淋巴瘤之家的《中国淋巴瘤患者生存调查》后，肯定了淋巴瘤之家此次调查的意义，认为淋巴瘤患者真实的生存状态是非常值得淋巴瘤医务工作者及全社会给予关注的。朱军教授也希望全国的淋巴瘤患者能积极参与到今后的调查活动中，因为大规模的患者数据是政策制定乃至医学进步的基石。

“愈见最美的自己”康复病友照片墙揭幕的瞬间，现场很多专家、病友和家属都流下了眼泪。这么多美丽生动的治愈病友的照片，给每个人心里都送去了一股暖流。

病友王雪雪现场为大家首唱了《我们在你身边》。这首歌是王雪雪为淋巴瘤病友们创作的歌曲，诉说了所有关注淋巴瘤，关心淋巴瘤病友的人们的心声，“淋巴瘤可以被治好，我们在你身边…”

与会的专家和病友及家属朋友们共同完成了徒步互动，这段不长也不短的路像极了淋巴瘤的治疗，只是生命长河中的一段，是一段由医生、家属和病友们陪你度过的路程，坚持住别放弃，路的尽头治愈之歌在等待着你去续写！

活动部分环节直播视频

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相信命运 · 发表于 2017-9-28 20:38:35

太感动了，很遗憾因为去医院叫没去上，这个活动很有意义，感觉洪飞太为大家办实事了

大福娃 · 发表于 2017-9-28 20:38:42

美好家园 · 发表于 2017-9-28 21:45:29

每次都遇上去医院或出院，南京站都错过，

蒋黎梦 · 发表于 2017-9-28 22:52:05

感动

哈利路亚2017 · 发表于 2017-9-29 02:54:31

丹妮 · 发表于 2017-9-29 06:53:42

虽然治疗中没有参加，但是非常关注你们发回来的帖子和信息，真的是太好了，鼓舞人心，触动心灵呀！感谢淋巴瘤之家的创始人洪飞，还有每一个工作人员，还有我们的病友，生命中遇到你们真是太好了！

坚持胜利@ · 发表于 2017-9-29 08:50:36

有你们我们不孤单

elppa13 · 发表于 2017-9-29 09:08:53

希望每个病人都能康复，永远不要复发！

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一生平安

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