我的霍奇金误诊故事:请释然射“精”

Nihil · 发表于 2013-9-26 18:40:49

大家好，我是CC，第一次在论坛发帖，好羞射，下面是我的故事。
今年过年的时候，我的左边腹股沟长了一个包块，因为不疼不痒，也没去管他，后来和朋友去洗澡，他说你这个要去看下，后来一看，一个小医生说你这是淋巴瘤啊，太乌鸦嘴了。。。。开始想瘤么瘤了切掉就没事了。。。后来才知道瘤就是癌，然后做了活检，最大4.7切除了，不到2礼拜又长了到3.7。在复旦肿瘤做的，最后确定是经典霍奇金富于淋巴细胞型，1-2期。后来从各方面了解到霍奇金病不可怕，后来也开始了治疗之路，找了洪小南，她让我先做4个ABVD后再说，在这期间，腹股沟的块一直没有怎么小，但是在2次ABVD后评估，CT居然写了只有1.4CM了，那时候自己也纳闷，怎么那么小了，然后病友和我说可能是残留了，没事的，就抱着很好的心态继续治疗下去了，直到4疗做完，做了个PET，发现腹股沟的SUV从9升到了17，虽然说没怎么长大，但是肿瘤活性更高了，洪小南说我是难治型，说要用2线方案IGEV并建议移植，那时候有点懵了。自己一直想不通，从治疗前到现在一直没有一点不舒服，怎么突然就得了癌，还是难治呢，本来因为是复旦的病理，也没有多怀疑，后来在病友们的建议下，让我重新做下病理，后来通过洪飞大湿把病理切片寄过去并让周小鸽教授做下病理会诊，结果出来和上海不一样，是结节性富于淋巴细胞的霍奇金，因为这种霍奇金十分特殊，CD20是阳性，所以洪飞帮忙问了宋玉琴，建议使用美罗华，并告诉我不是难治。这是个天大的好消息，我立刻把消息告诉了洪小南，洪小南表示还要让复旦再做下病理。复旦这个病理足足做了一个月，我爸在这一个月内跑了好几次医院，和病床医生和洪小南都交流过，，他们都表示可能要换方案，这是个好消息。但是！！！狗血的一幕出现了，在一个月后去取病理报告时候，复旦肿瘤的病理报告写了5个字，恶性淋巴瘤，然后把左右腹股沟都写错，其他什么都没写，然后病理科医生说，具体问你的医生去，我们维持原来的意见，这次钱就不收你了。。。钱都不收了，大家懂了么。。。然后又问了洪小南，洪小南说继续IGEV，等评估，如果不好再用美罗华，不信的话你把病理送美国，不过她说要很长时间和很昂贵的费用，后来想了想，再怎么不一样也是霍，还是算了，然后病房医生对我说：你摊上大事了，说我的CD20有阴有阳，阳的也不是太阳，医学上还没有明确分出我这类的，我对他笑了笑，心里送了他一个呵呵，其实从洪飞帮我重新做了病理和复旦之后这些举动，我知道自己肯定不是难治。现在我做了2次的IGEV，这礼拜半程的增强评估也出来了，报告写了比原来缩小，但几厘米没写，我又纳闷了，不写大小，我怎么知道效果好不好呢。。。目前我就治疗到这。。。之后治疗了会继续更新。。。

经历了这几个月的折腾，我想告诉病友们病人必须对自己负责，医生的话是要听的，但是也不能全听，如果有治疗效果不好的病友，首先一定要去再做下病理会诊，不管你是什么医院做的，再权威的医院也会出错，只是概率小。我现在感觉我完全没问题，吃的下，睡的着，玩的动，死不掉，后面我会继续完成IGEV的化疗，至于移植，我想说移你XXX吧！自己身体自己最清楚，而且复旦的病理也模糊，我要对自己负责！
病友们还在为治疗效果不好而烦恼么，为效果不好而忧愁，为效果不好而丧失信心？马上找洪飞会诊！你还在犹豫什么！几天就能出结果，只要998！多退少补，赶快拿起电话，为自己负责，你值得拥有！
另找玩LOL（英雄联盟）的病友，在无聊的治疗期间一起享受电子竞技带给我们的魅力！本人诺克萨斯钻3，如果有一个区的带你上分哦~