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我和我的086（淋巴瘤）之二 找到家了 说实话，生病治疗期间，我都没十分关注过086，看病期间我住院3天带药2天，从第一个疗程起，我化疗到医院上白班，（晚上请假回家）休息期间回工作单位上班，（基本没啥副反应）。之后也一直没停过工作。其实是用不太劳累的工作冲淡那些无名的担心、恐惧。相信兵来将挡水来土掩，当然注意调整作息，增加了锻炼安排。 8月26日，准备为自己结束化疗一年（8月31日）写点什么，为了不至于说的太离谱，我到网上闲逛，收集一些资料，无意中发现了“淋巴瘤之家”这个网站。于是便注册登陆了进去。 一种“家”的温暖，接踵而至。很快洪飞（淋巴瘤之家创始人）回复消息，提醒可加入微信群，添加APP。网站申请南京站病友会，月盟很快回复。找到家的喜悦中，彩虹们（病友）的交流中，很快到了9月3日病友交流会。 9月3日下午，南京金鹰珠江壹号国际酒店6楼金鹰厅，来自苏、浙沪、皖的8位086专家和100多位来自全国各地的病友或病友家属参加了交流会。 在这里我知道了2004年9月15日起有了淋巴瘤日。在这里我知道了淋巴瘤之家成立于2011年3月29日，是中国唯一的淋巴瘤患者在线交流社区，注册人数已突破4万人。因为这里的主要7名工作人员基本上都是曾经的淋巴瘤患者,所以淋巴瘤之家的服务口号是“只有病友最懂你”，希望也在努力将病友康复所需要的：知识普及、康复信心、情感交流、医学服务、营养支持全方位地涵盖在这个平台上，成为一个助益淋巴瘤病友康复的综合型平台。2017年3月21日，淋巴瘤之家成为国际淋巴瘤联盟第68个成员。淋巴瘤之家将参与全球淋巴瘤患者组织的交流合作，并为全球淋巴瘤患者生存状况提供中国患者数据。今天我们聆听到了第一次中国淋巴瘤患者生存状况报告。在这里专家和病友互动大家共同学习到了更多的086知识。 找到家了莫名激动胡乱写了很多，我会努力参与到家的活动中去。
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发表于 2017-9-3 21:17:12
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