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楼主: leeco25

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 楼主| 发表于 2014-4-30 17:26:33 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
希望的 发表于 2013-9-5 23:00
我晕,怎么不说清楚,本来就已经有胸骨浸润了,一开始分期就是IV期,这种最好是放疗巩固或者自体干细胞移 ...

霍齐金淋巴瘤,4a.原来14*3.5.六个abvd后3.5*1.9.七个abvd后活性抑制住了自体移植,4个月后复查复发了,suv15.7,医生建议先放疗,不知怎么办,求教一下病友。
2013.2.23PET/CT示“双侧锁骨上级纵膈多发大小不等淋巴结影,其中位于纵膈者相互融合成团,大者约5.5*5.2cm,相互分界不清,部分密度不均,代谢明显不均增高,suv最大值为13.5,并可见其向前胸壁侵犯,骨骼及肌肉示胸骨骨皮质毛躁,骨质密度欠均,代谢不均增高,SUV最大值为9.7”,诊断霍奇金淋巴瘤,双侧锁骨上、纵膈多发

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发表于 2014-5-1 17:52:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
病理会诊:专家看切片
leeco25 发表于 2014-4-30 17:26
霍齐金淋巴瘤,4a.原来14*3.5.六个abvd后3.5*1.9.七个abvd后活性抑制住了自体移植,4个月后复查复发了,s ...

就听医生的先放疗吧!没放疗过试试看,现在也没更好的办法。我也是自体移植后一个月复发,放疗30次,结束有半个月了,正在修养。

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发表于 2014-5-1 17:52:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
leeco25 发表于 2014-4-30 17:26
霍齐金淋巴瘤,4a.原来14*3.5.六个abvd后3.5*1.9.七个abvd后活性抑制住了自体移植,4个月后复查复发了,s ...

就听医生的先放疗吧!没放疗过试试看,现在也没更好的办法。我也是自体移植后一个月复发,放疗30次,结束有半个月了,正在修养。

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发表于 2014-5-1 17:57:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
leeco25 发表于 2014-4-30 17:26
霍齐金淋巴瘤,4a.原来14*3.5.六个abvd后3.5*1.9.七个abvd后活性抑制住了自体移植,4个月后复查复发了,s ...

就听医生的先放疗吧!没放疗过试试看,现在也没更好的办法。我也是自体移植后一个月复发,放疗30次,结束有半个月了,正在修养。

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 楼主| 发表于 2014-5-3 18:35:59 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
我会好的 发表于 2014-5-1 17:57
就听医生的先放疗吧!没放疗过试试看,现在也没更好的办法。我也是自体移植后一个月复发,放疗30次,结束 ...

下一步化疗要用什么方案?您也是纵膈那边有肿块吗  我自体后那边还有3×2的肿块
2013.2.23PET/CT示“双侧锁骨上级纵膈多发大小不等淋巴结影,其中位于纵膈者相互融合成团,大者约5.5*5.2cm,相互分界不清,部分密度不均,代谢明显不均增高,suv最大值为13.5,并可见其向前胸壁侵犯,骨骼及肌肉示胸骨骨皮质毛躁,骨质密度欠均,代谢不均增高,SUV最大值为9.7”,诊断霍奇金淋巴瘤,双侧锁骨上、纵膈多发

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发表于 2014-5-4 06:00:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 共享地址
leeco25 发表于 2014-5-3 18:35
下一步化疗要用什么方案?您也是纵膈那边有肿块吗  我自体后那边还有3×2的肿块  ...

你复发后病灶在哪里?如果比较局限先试放疗,说不定放疗后能控制住。有个病友也是自体移植后复发,复发部位放疗后至今三年半一直无病生存。化疗的方案你只用过ABvD,其它的应该都可以用。我纵隔没有,是左颈部、锁骨、腋窝,化疗就变小,但完全消不掉,一过化疗期又迅速长大,自体移植后一个月又迅速长大。我用过ABvD四疗、BEAc0pp两疗、IcE四疗和自体都控制不住。现在放疗30次效果也不错,可还是没有完全消掉,放疗结束cT显示,左颈部锁骨多个肿大大淋巴结,最大者短径12mm,放疗医生说这回没事了,三个月后复查,放疗有后置效应,结束后也许还会慢慢变小。不过我还是有点担心,是一个月后复查还是三个月后复查?只能边走边观察了。我去年六个疗程后颈部最大短径7mm,suv还4、2,转院期间耽误时间进展,二线方案期间化疗延后几天又进展,强行自体移植。现在放疗后最大短径12mm,也不知活性如何?不过放疗局部控制效果不错,也只能求老天爷保佑这次放疗能控制住。我目前状态还不错,放疗期间还可以,放疗结束后两周比较累没力气,五一这几天已经好多了,人也精神了,能吃能睡。

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 楼主| 发表于 2014-5-7 09:53:59 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我会好的 发表于 2014-5-4 06:00
你复发后病灶在哪里?如果比较局限先试放疗,说不定放疗后能控制住。有个病友也是自体移植后复发,复发部 ...

看你的病灶都不是很大,我们这里主任说只要不是纵膈都还好,因为纵膈那边化疗的药不容易到达。我的纵膈里比较大,原来十几cm,经过7次ABVD后没有活性了,但是还有3×2CM,现在还是差不多。
你复发的时候SUV值大吗,我的很高,15.7了。主任叫我考虑异体移植,这个我是没有办法接受的。
我自体后一个多月长了带状疱疹,2个月颈部也有淋巴结,当时还做了巩固的化疗(顺铂为准的)一次。这两天在做放疗定位。先看看放疗的效果了。愿老天保佑我们··
2013.2.23PET/CT示“双侧锁骨上级纵膈多发大小不等淋巴结影,其中位于纵膈者相互融合成团,大者约5.5*5.2cm,相互分界不清,部分密度不均,代谢明显不均增高,suv最大值为13.5,并可见其向前胸壁侵犯,骨骼及肌肉示胸骨骨皮质毛躁,骨质密度欠均,代谢不均增高,SUV最大值为9.7”,诊断霍奇金淋巴瘤,双侧锁骨上、纵膈多发

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发表于 2014-5-8 05:50:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
leeco25 发表于 2014-5-7 09:53
看你的病灶都不是很大,我们这里主任说只要不是纵膈都还好,因为纵膈那边化疗的药不容易到达。我的纵膈里 ...

我是采集干细胞后又进展,suv最大9、6,我的病灶一直不是很大,但活性高又是多发,很难消掉。你纵膈现在的也不算大,安心放疗吧!纵膈放疗效果不错,愿我们放疗能控制住,有过这样的先例。放疗期间多喝水、多喝点鲜榨梨汁(梨切块加水和冰糖煮3一5分钟放凉再榨),对口干咳嗽有效,愿你放疗顺利。

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 楼主| 发表于 2014-5-8 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我会好的 发表于 2014-5-8 05:50
我是采集干细胞后又进展,suv最大9、6,我的病灶一直不是很大,但活性高又是多发,很难消掉。你纵膈现在 ...

谢谢啊,我是7次的ABVD后显示无活性 才采集的干细胞,但是采集完后2个月才移植的,现在想想不知道是不是剪个时间太久了。现在suv15.7,真是怕呀。但愿新药早点临床试验。
你也多休息,不要考虑太多。
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