搜索
查看: 6398|回复: 15

淋巴瘤之家,我们无所顾忌的家

[复制链接]

参加活动:4

组织活动:12

1201

主题

7283

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-23

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-8-31 08:55:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北沧州
       今天在群里看到一句话,在这个家可以把我们的病畅所欲言,不会遭到歧视或异样的眼光,这就是我们病人的一个心灵停靠的港湾。
        是啊,我生病期间的时候基本是一个小白,什么也不懂,只知道连医院年轻的医生都会为我落泪,会告诉我这个病治不好。考虑家庭经济情况,不想让家里背负债务,有段时间几乎是绝望。可是,白痴的我觉得活一天算一天,于是,在白细胞低于两千的时候跑去北京十渡玩,结果悲催的遇上北京百年难遇的洪水,第一次亲身经历只有电视上才会出现的子弟兵转移群众的场景。半夜,我们在扶持下趟着过膝的水走过断口,那么多的人像逃荒一样,不知方向的向前奔走,直至天亮没水没粮的我们终于在九点左右吃上国家发送的食物,第一次吃上国家饭,要不是手机没电,我非要拍上几张照片留念。那时的我,一想这么大的难都过来了,这么点病算什么。打算放弃化疗的我,一次次坚持下来了。在后来,胳膊上插着PICC的我,绑上一个塑料袋,就跟朋友下海游玩,那时不想那么多,觉得每天不用工作,还有好吃的好玩的,这样的生活也不错。
       现在回想起生病的时候,更多的是回忆生病期间旅游的景色,痛苦被忘记,父母的恩情被放大。
       虽然我现在已经工作,可是心里依然会有顾虑。担心单位会知道我生病的事情,担心别人会怎么看我。 现在,我们在淋巴瘤之家这个温暖的大家庭里,可以畅所欲言。大家共同帮扶的战斗,这更是一种难能可贵的幸福。
        希望我们这些跟淋巴瘤战斗的病友们,积极转移我们的注意力,熬过去就好了,熬过去等待我们的就是新的生活,熬过去我们所经历的这些更是我们宝贵的财富。相信我们一定会战胜它的,相信我们大家都会好起来,就像历经风雨,百般摧残,我们仍然高傲不息的向前走去!
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:0

组织活动:0

112

主题

1764

帖子

3346

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-11-2

一生平安康复1-3年

发表于 2013-8-31 09:49:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
写得很不错,很感人
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

364

帖子

1718

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
湖南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-5-20

一生平安

发表于 2013-8-31 10:02:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
病友的心情病友懂

参加活动:1

组织活动:0

96

主题

6938

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
石家庄和平医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-23

模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2013-8-31 12:26:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
战术重视,战略蔑视嘛,楼主做的很到位
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

533

帖子

4912

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-9-11

一生平安

发表于 2013-8-31 14:39:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
不要在意别人的眼光,这个病不丢人,只是命运和我们开了个小小的玩笑而已

参加活动:4

组织活动:12

1201

主题

7283

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-23

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2013-8-31 17:41:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
牛克思 发表于 2013-8-31 14:39
不要在意别人的眼光,这个病不丢人,只是命运和我们开了个小小的玩笑而已 ...

多多少少心里还是会受到影响!
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:4

组织活动:12

1201

主题

7283

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-23

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2013-8-31 17:42:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
幸运的桃子 发表于 2013-8-31 12:26
战术重视,战略蔑视嘛,楼主做的很到位

呵呵,无意而为之
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:4

组织活动:12

1201

主题

7283

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-23

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2013-8-31 17:42:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
mb15951 发表于 2013-8-31 10:02
病友的心情病友懂

对,在单位都不敢跟别人说,没有人能懂的
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:4

组织活动:12

1201

主题

7283

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-23

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2013-8-31 17:42:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
浅紫樱 发表于 2013-8-31 09:49
写得很不错,很感人

夸奖了
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:1

组织活动:0

96

主题

6938

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
石家庄和平医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-23

模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2013-8-31 18:31:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
继续加油,有不舒坦的就说出来
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

310

帖子

756

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
目前状态
游客
最后登录
2014-3-29

一生平安

发表于 2013-9-1 08:49:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
{:125:}

参加活动:4

组织活动:12

1201

主题

7283

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北京301医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-23

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2013-9-1 08:51:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
小小月大大阳 发表于 2013-9-1 08:49

小小月,你心情能好点不?
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

310

帖子

756

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
目前状态
游客
最后登录
2014-3-29

一生平安

发表于 2013-9-1 09:36:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
左耳的婚戒 发表于 2013-9-1 08:51
小小月,你心情能好点不?

怎么好的起来

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

533

帖子

4912

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-9-11

一生平安

发表于 2013-9-2 08:46:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
左耳的婚戒 发表于 2013-8-31 17:41
多多少少心里还是会受到影响!

不会,治疗结束后,生活慢慢恢复正轨,一切又是原来的样子

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

256

帖子

2944

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
重庆新桥医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-12-16

博学多才一生平安

发表于 2013-9-7 22:33:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我是不太愿意和现在的同学提生病的事  既然自己都觉得和正常人一样 那干嘛要让别人觉得你是病人   彼此都没有心理负担
间变T     ALK阴性     两次自体移植后

参加活动:2

组织活动:0

9

主题

1444

帖子

6402

家园豆

您的身份
病友
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
华西
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-9-11

杰出贡献一生平安

发表于 2014-1-13 13:24:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
治疗时还是小小心。防止感染。
平和心态,多欢喜少忧愁!

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号