四疗后的疑惑：四疗治得不好，十四疗也不行

雪蕊儿霍奇金

今天是2017年6月6日，我和老爸去见了江苏省人民医院血液科的F主任，他擅长淋巴瘤的治疗。之所以要去见他，起因是我已经在鼓楼医院血液科完成了四个疗程（8次）的ABVD化疗方案，距离上一次化疗21天+，我遵照医生的说法，做了pet-ct，通过治疗前后的对比来检测药物的效力。面对pet-ct的影像片子和一页不足千字的报告，我无法解读其背后的含义。所以在下次入院治疗前要找医生来解读，总的来说，结果差强人意，治疗前的纵隔占位肿瘤已经在体积上消失，但癌细胞的活跃值还存在，医学报告上的表述是suv4.0。对于这个结果从表面上看值得庆贺实体瘤的消失，但客观的从治疗效力上却差强人意。因为4个疗程应该完全抑制住癌细胞的活跃，如果没有，在医学上便视为复发。即方案的失败。没有人愿意接受失败，更为残酷的是，作为一个患者，却不能只是坦然接受这场失败，还要转念再想下一步如何东山再起，而这个念头必须紧锣密鼓的开始谋划，毫无喘息，因为耽搁不起。
    这是我第一次到江苏省人民医院，因为我的省医保并没有挂靠这里所以不曾来过，但名声很大，我想全省的病人都会从各自家乡赶来，这里专家门诊的号更是一号难求，我要去见的这位便是其中一位。所以昨晚和老爸商量了要咨询的病情相关问题，并整理了病理、报告的材料成文件夹。为了保证我的睡眠休息，我们决定第二天一早由我爸赶在七点前先到医院排队，我则还是八点起床了再来医院。果然，即便老爸六点从家出发，七点不到就开始排队，拿到的也是这位主任的专家号的最后一个名额，一共30个号，被预约了17个，现场就剩这13个号。而我就是这最后一个号。这便是我们看病过程中感恩皇恩浩荡、上天垂怜的心情。
    大概在上午十点半，叫号器叫到了我的名字，我和老爸推门进到医生的门诊办公室，我单刀直入简单讲诉了，今年2月确诊为霍奇金淋巴瘤，目前完成四个疗程的abvd方案，做了pet-ct后对结果的困惑，下一步该怎么办？是应该维持原方案还是要更改方案的问题抛给了他。听到我的情况和问题后，他开始看我的文件夹，从病理看到出院报告，并说把前后两次pet-ct给他看看。果然我们带的材料都用上了，昨天我还特意在报告单把所示问题用绿色记号笔做了划线重点。对着pet-ct的第一页文字报告和结论。他逐字读过，嘴里念着我原本纵隔占位肿瘤的是7厘米给旁边的见习医生听，应该是作为写病例记录在案。又看了前天才做的治疗后的pet-ct报告，提出两点：1、这份pet-ct只提到了suv4，但并没有提示性质倾向，即存在两种可能，无法排除其一，便无法根据临床得出结论。两种情况分别是：a、该组织只是胸腺处治疗消退后残留的增生。如果是这种情况，维持原本的治疗方案即可。b、该组织仍为病灶性质，即仍是淋巴瘤，那么无论缩小多少，都是没有达到应有的治疗目的，就要考虑换方案。因为在治疗上这就视为复发。什么，复发，不是缓解（CR），甚至不是部分缓解（PR），而是复发，这个词是超出我的预计范围，看来结果不容掉以轻心的盲目乐观。我疑惑道：医生，为什么现在就要视同为复发，不能等六个疗程或者八个疗程之后再做判断吗？F医生很决然的说：四个疗程治得不好，十四个疗程也不会好，所以要考虑换方案。我们治疗霍奇金淋巴瘤的目的是治愈，而不是延长生命多活一两年。 这样的说法，不免是印证了我拿到报告时喜忧参半对结果的疑惑。肿瘤缩小甚至实体消失了，我却没法肯定地说自己好转了。听到这里，我们又向医生发问，如果是增生那当然好，如果是另一种坏的情况，要如何确定这个倾向结果。F医生提议我们挂明天上午pet-ct门诊的李主任的专家号，让她通过前后影像的对比来做指征的判断。但也存在因为两家医院设备和读取软件不同，可能光盘影像打不开。那样的话就只能回鼓楼，请鼓楼的医生再仔细调阅前后的影像读片。并提示如果要换方案，在那之前也会再次做穿刺或者活检。我笑着说那又要挨一刀。F医生答创口一般很小，不算开刀。我解释说，第一次确诊时我做过穿刺，当时四个样本没能得出准确结论，我也是做了胸腔镜才确诊的。他问我伤口多大。我用拇指和食指笔比划出，大约三厘米。他说对，一般都是这样。并再次把目光扫了一遍目前的pet报告，谨慎的说道，依据你的情况，我的判断，年轻女性考虑是增生的可能还是很大，重点就是要请pet专家来重新读片。这里他强调了多次“读片”的重要，并解释说这是pet-ct价格如此之贵的道理，不然给不出指向，不是没有做的必要了嘛。我连声说了谢谢。因为这是一个好的希望，不论是否能实现，至少是一个祈愿。我看询问接近尾声，该问的也都已经问了，再多说也得不出更多结论，后面也还有很多病人翘首以盼，我和老爸这就准备退出办公室了，老爸打着招呼，说有问题还想再来请教您，F医生说好，没问题。就这样，我们离开了血液科，回到一楼遵照F医生的推荐，挂了pet-ct门诊李主任的专家号，等待着明天的读片指导。虽然光盘软件不一定打得开，因为据看片室前台说这里只能读西门子的。但我想但凡光盘有的影像，片子也都打印出来了，最多是光盘里的影像能放大。先就这样了，明天一步步再说。感谢所有以一己辛劳缓解病患之痛的白衣天使。


（因为四疗结果是这场战役的转折点，故写下此篇纪念，我对病情的理解也很浅薄，不免多有用词不专处。）

攒人品

光盘里的东西自己没看过吗？不是打印的问题，里面有软件可以查看的。

我鱼愈

加油

娜美丽

治疗过程中既复发了？？还是我没看懂？

雪蕊儿霍奇金

攒人品 发表于 2017-6-9 12:11
光盘里的东西自己没看过吗？不是打印的问题，里面有软件可以查看的。

医院方说不是他们读不了我手上的，可能是不愿意插我的光盘。现在想来，就是一种说法。因为家里电脑没有光驱，所以已经让别人拷出文联传给我了。晚上有空时看能不能自己安装自带软件打开

雪蕊儿霍奇金

娜美丽 发表于 2017-6-9 12:54
治疗过程中既复发了？？还是我没看懂？

没错，就是你理解的那样。医生就是那么说的。

娜美丽

雪蕊儿霍奇金 发表于 2017-6-9 12:58
没错，就是你理解的那样。医生就是那么说的。

那中期没有评估么？没效果为何不换方案？白遭罪么不是？！

残忆

化疗几次，需要做Pet了?

雪蕊儿霍奇金

残忆 发表于 2017-6-9 13:13
化疗几次，需要做Pet了?

我是四个疗程（8次）

雪蕊儿霍奇金

娜美丽 发表于 2017-6-9 13:04
那中期没有评估么？没效果为何不换方案？白遭罪么不是？！

四疗就是治疗中啊，完整的计划是八个疗程

残忆

雪蕊儿霍奇金 发表于 2017-6-9 13:14
我是四个疗程（8次）

我们只用了chOP方案，不知道还要化几次

雪蕊儿霍奇金

残忆 发表于 2017-6-9 13:19
我们只用了chOP方案，不知道还要化几次

chop不了解啊，医生定的计划要完成为好。不然容易复发。

残忆

雪蕊儿霍奇金 发表于 2017-6-9 13:23
chop不了解啊，医生定的计划要完成为好。不然容易复发。

对呀，就是担心这个，医生说我爸是原发性的问题不大，刚化疗时就说三四疗程就会好。

麻辣酸鲜

我觉得应该称为耐药更为恰当。

小米家

“我们治疗霍奇金淋巴瘤的目的是治愈，而不是延长生命多活一两年” 这医生好棒，加油！

美好家园

是范磊医生吧

六日

化疗不敏感怎么办？试试sgn35.pd1吧

baj890906

我也找的范医生，楼主方便留个联系方式吗？有问题想咨询下