开贴记录霍奇金的病情进展

给我勇气

反应不算太大，疗后都有四到五天难受，过了就好了，如果资金实在紧张可以增强代替，疗效好的话，四辽就差不多好了！病人这个时候情绪很容易激动，多多顺着他点，霍奇金是不幸中的万幸了，加油！本人康复快九个月了。加油！可以推荐他进霍奇金大群，心情会好很多。

Drealing

给我勇气 发表于 2017-5-31 13:00
反应不算太大，疗后都有四到五天难受，过了就好了，如果资金实在紧张可以增强代替，疗效好的话，四辽就差不 ...

谢谢前辈！我们也是报着必胜的决心的！

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昨天已经是一疗后的第五天。听爸爸转述整体的情况还可以，就是喉咙发痛的厉害。医生开了点药来喷喉咙，据说好了一点。但也因为这样，就喝了点粥，吃得比较少。并没有再发烧。

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昨天一疗第六天，和前一天情况相同，精神也还好。喉咙痛只能喝粥，不知道能不能喝加党参北芪枸杞子红枣的鸡汤。

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后面几天饮食正常，就是医院吵睡不好，看见他像个大熊猫。我的向来阳光帅气微胖的哥哥变成个瘦黑的大熊猫了。昨天看到一个ct结果并不算好。下一步要针对性地了解化疗后的指标怎么看。医生说验血情况不错，也不知道是不是安慰。一不小心让哥哥知道了他的炎症有加重，真的想打自己嘴巴。上个ct图。下一步再了解医生的动作。今天是医疗的第15天上药，看到医药清单里面并不是刚好对应的abvd那一些药，疑心很重。哥哥很乐观的说要相信医生，我又不好打消他的积极性。好在今天上的药副作用并没有出现，只是胃口稍微差一些。我觉得自家有一个很好的地方，就是可以获得更多的信息，跟医院里面做一些比对，多多少少可以增强一些信心，了解一下自己的医院到底是行还是不行。

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上图。

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用周末的时间研究了一下哥哥目前的具体用药情况。列了一个清单，想问清楚医生具体现在的进展是怎样的。关于哥哥的病，医生已非常肯定的语气说已经确诊了是霍奇金经典型四期已经侵犯骨髓，同时伴有骨髓炎跟胸前纵隔脓肿。ct，结果显示肺部有感染，但是因为不咳嗽也没痰，暂时不做处理，只是打着全身的抗炎药。验血结果显示炎症有比较大的好转。近三天来引流管抽出3到5毫升左右的脓液，较之前的10到20毫升脓液已经有了大幅的减少。化疗后的白细胞稍微偏低。其他血液细胞基本正常。医生建议在期间可以回家稍作休息，一周后再回院继续下一疗程的化疗。胸前的脓肿的引流管建议拔掉。但是不能保证后续胸前脓肿有无恶化可能。报销比例结算的时候就要出来了，好紧张。病情也要跟远在家里的妈妈说了，好害怕。哥哥的公司又说可能要跟哥哥协议解除合同，好烦恼。治个病，一堆破事儿。这时候还真的考虑给自己多买几份保险。

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一疗1,15天用药情况

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手术后的组化和骨穿结果

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关键时间节点还是来这里记录一下进展。7月20日，二疗结束后pet ct结果出来了。整体效果并不算理想。我想趁着这个机会去找中山肿瘤医院做一下会诊，看看评估一下要不要换方案，原先一直都没底，觉得可能是应该要上beacopp的，现在abvd效果不好，不知道是不是就要换了。不过两边的医院的医生的建议都是暂时不换方案。中肿要求重新的做病理再做确认，省二建议再加美罗华。明明病理做出来的是CD20（-），有时候医生多多少少真的让人感觉到他在圈钱的。转院压力有点大，但是我已经开始渐渐的下定决心了。积极想办法转到中山肿瘤医院去。按正常的流程，上周六本来应该要开始第三轮化疗的。目前中山肿瘤医院的病理报告又要加做免疫组化，还要一个星期的时间出结果。已经拖了两个星期了，我很担心影响了之前的治疗效果。今天送新的白片去做免疫组化。求求医生快点出结果吧

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这一周真是个奔波的一周，星期二打电话到中肿病理科确认了，病理结果已经出来，同时在app上面发现了有1个黄慧强的专家号，果断的挂了号。星期三下午拿到了新的病理结果。分型维持原判，是霍混，确认了没有误判的可能。然后去看黄，过程还是比较顺利的，人比较少。教授的意思是前两期的效果确实比较一般，给我们建议换一个药，仍然是用abvd。具体化的那个药英文没看懂，是c字开头5-6个字母的，自费药，一个疗程下来预计15000左右。如果有了解的朋友介绍一下。

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因为家里面经济确实困难，所以又跟教授商量一下能不能不打自费药。教授的意思是可以尝试再打两期看看，但是只能够门诊打，打完就走。因为是深圳的医保，不确定在广州门诊用药或者是检查能不能报销，于是又跑到二楼医保科去询问，很遗憾，医保科只能够回答广州医保的问题，对各地的医保政策并不了解，纠结了好久。又打了12333，问深圳的社保局，得不到明确的回复。再回去跟医生商量，看看能不能只住一天打完就走，可惜被拒绝了。医生倒是说她很多深圳的病人都能报销，这个问题，又成了一个未解之谜。我还要继续上班，很残忍的把病弱的哥哥和年老的爸爸赶到深圳去办大病门诊，并且问窗口具体报销的问题。

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星期三晚上，估计我们全家都没有睡着觉。我在心里面暗暗埋怨自己，假如没有强调必须要到中肿来做会诊，可能我哥现在在原来的医院还能安安心心的化疗完回家休养。哥哥心里也很烦，因为爸爸看起来已经很累了，下一步治疗没有得到解决，还得到深圳去寻找答案，而且从目前来看再治下去估计得比原先投入更多的钱，家里的经济他必然会考虑。爸爸也是睡不着觉的，到处奔波，进展又不好，现在下一步的治疗费用又成了问题。感谢之家里面认识的好多朋友，包括群里面的一些网友，他们都给了好多建议，让我心里面还有几个备用的方案。当时有三个方向，如果在深圳了解到大病门诊在广州也能报，那么就辛苦一点，继续看黄慧强，反正打完马上回家。如果确实不能报，那就要考虑另外找医生收进组去住院治疗。在中肿治疗的一些朋友也给了不少建议，李志铭，姜文奇，林桐榆，包括深圳的张红宇，怎么挂号，怎么挂他们下面的一组里面的医生的号都一一介绍给我。在这里确实收获了不少感动。

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星期四早上，哥哥和爸爸在深圳那边了解到了医保的政策，哥哥是深圳二档，在广州这一边只能够报销化疗用药。其他的护心脏护肝针、检查等等都是报不了的。据说一档倒是可以全部报销。要去试了一下能不能办转诊，可惜医院不同意。最后去领到了前期申请的大病门诊，好消息就是了解到在广州这一边pet ct在深圳也能报。下午想去挂张倩的号，去北大深圳的张红宇组，可惜在好大夫app上面展示的张倩周四下午出诊是错误信息，我哥还直接杀上住院部去看看能不能找到张红宇医生求他收入组，可惜张医生在开会，一直没回来。这里，我必须要给自己的哥哥点个赞，我一直担心他考虑太多，最后不愿意治疗，但是在求医方面他积极争取，有这样子的士气，我相信他一定会好。无奈之下，我下午4点钟跑到了中肿，临时求夏医生加了个号。夏医生真的很好。我当时去到已经临近下班，手上一没有pet ct结果，二没有过往的验血结果。三没有我哥的用药情况，但夏医生还是接诊，听我口头描述了我哥的情况，打电话去问他主内的床位情况，并且同意我哥入院。我当时心里面是多么的感激。从y一为之家的朋友中也了解到夏医生是个认真负责的医生，刚去就已经感觉到了。赶紧把好消息告诉哥哥和爸爸，并且催促他们回广州。回到广州安顿好已经将近11点半了。周五早上一早还要去看医生，交具体的病历报告，确定方案入院。夏医生真的是好。哥哥找他了解完了情况以后，先出外去办事，晚上再回来正式住院。下午3点多的时候，夏医生还专门打电话给我，说我哥忘了量身高体重，他还要给我哥算方案的剂量。真是个认真负责的好医生。

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到刚刚为止，哥哥总算是住院安顿好了。如无意外，明天就正式上化疗。虽然波折，但是在中肿治疗多少还是会放心一些。

Drealing

哥哥，路有波折，我们不放弃，一定要赢！