新人报到：从鼻咽癌到霍金混合，还是有点蒙圈

青石板

大家好
我家先生今年查出霍金混合型，之中也是离奇曲折。
刚开始是颈部淋巴肿大，老家一院的医生说炎症，吊水吃药，十天后还是没有消下去。
结果医生一听说我们的肿块会胀痛，便放心的说，会痛的都不是恶性的，那我们慢慢来一步步检查，开始做CT 增强，看了报告，还认为是良性的。
当时我们提出开刀活检，他不是很乐意。但是医生又说不出为森么会肿大，到底是啥原因。
我们心里也是七上八下，不安心。
后面在同事建议下，我们直接做了PET ，显示鼻咽和颈部锁骨淋巴高代谢，诊断鼻咽癌？建议进一步病理。

结果我们就在鼻咽癌的路上迂迂回回
到了复旦肿瘤放疗科，当时医生看CT 和PET ，也说是鼻咽癌，而且已经晚期，因为已经发展到锁骨下了
鼻咽活检做了3次没查到癌细胞，中间跑到五官科医院做了一次，也没有。
后来，做了颈部导引穿刺，没有，了免疫组化后，建议我们去整块淋巴组织。。。

此时，从我们发现淋巴肿大到建议开刀，已经过去两个月了。
而且医生已经说晚期了 本来心里很紧张了，想尽快治疗，结果兜兜转转还是没结果。
毕竟没有结果，怎么治疗？

一夜回到解放前 心里那个酸楚难以言喻。

后面就是开刀了，花了1.6w ，加做免疫组化显示霍金混合型。


挂肿瘤内科的洪小南的号，感觉这个大教授年纪真的挺大了。。。

用的ABVD 方案，博来霉素，八次，四个月，每四次后检查影像。
后面就直接去淋巴瘤门诊了，都是小医生开的单-交钱-等配药(等的那个时间真叫长！！)-输液片区吊针-回家

今天是第二次化疗，
开单的医生说，等你做第12次化疗时

一听不对，忙说：之前看洪小南说做8次，就是四个月
8次？不可能，太少了，一般都要12次。还是你们听错了，是8个疗程16次？

16次？？？
哦漏 一下子翻倍，不接受


最后，请教大家，是不是平时化疗直接找化疗门诊的医生开单，等中间CT复查报告出来后，再去找肿瘤内科主治医生看看情况，评估下一阶段治疗方案？


还是说都是直接淋巴瘤化疗门诊一路看到底了。。。。

谢谢大家

大白鲨

同求，我和你一样的诊断之路

青石板

大白鲨 发表于 2017-4-14 10:08
同求，我和你一样的诊断之路

心酸啊

美好家园

北京去

青石板

美好家园 发表于 2017-4-14 10:18
北京去

啥意思呢？北京的更专业对不？
当时也没想着一下子会是癌

洪飞

多好的结果

美好家园

北京毕竟是一线城市，医生也权威，方案也多吧，还有临床实验也多，只是我个人看法想法，我比较相信北京医生

青石板

洪飞 发表于 2017-4-14 10:26
多好的结果

是啊，一开始听说是鼻咽癌晚期，5年生存率50%，哭了好久，眼泪哗啦啦不自觉往下掉

结果这样，不幸中的万幸！！
现在我们都很积极应对，化疗后休息几天后，先生还可以每天上班两个小时

青石板

美好家园 发表于 2017-4-14 10:29
北京毕竟是一线城市，医生也权威，方案也多吧，还有临床实验也多，只是我个人看法想法，我比较相信北京医生 ...

嗯嗯 也是。能力之内尽量去北上广看。

美好家园

这病不是头疼感冒发烧那么简单，初治要重视，或许也就是爱管闲事的人

WHF

我妈一开始也说是鼻咽癌，结果是弥漫大B

万物Richard

之家里搜下nccn2016，里面治疗方法疗程都有，一定要自己搞明白。另外你中期是要做派特，不要只做ct。

万物Richard

把学点知识版块的精华贴全看一遍

刘五

一样类型

物流速运

青石板 发表于 2017-4-14 10:33
嗯嗯 也是。能力之内尽量去北上广看。

楼主现在是淋巴瘤不是鼻咽癌！是吧

物流速运

青石板 发表于 2017-4-14 10:31
是啊，一开始听说是鼻咽癌晚期，5年生存率50%，哭了好久，眼泪哗啦啦不自觉往下掉

结果这样，不幸中的万 ...

祝康复

酸酸的痛

美好家园 发表于 2017-4-14 10:29
北京毕竟是一线城市，医生也权威，方案也多吧，还有临床实验也多，只是我个人看法想法，我比较相信北京医生 ...

他在上海的复旦肿瘤，难道北京更好？都是一个层次的

酸酸的痛

一个鼻咽癌晚期，一个是霍奇金淋巴瘤，这样看的应该恭喜楼主的

青石板

酸酸的痛 发表于 2017-4-15 10:10
一个鼻咽癌晚期，一个是霍奇金淋巴瘤，这样看的应该恭喜楼主的

确实万幸

梓沐梓沐

你好，请问你们当时活检鼻咽部有肿物吗？