过去的2016

蜕变2014 · 发表于 2017-3-10 09:10:33

附：发在我自己朋友圈的，觉得也许对病友有帮助，就把文章贴过来了，祝愿论坛越来越好，病友们身体恢复健康！

半夜突然醒来打开手机，映入眼帘的日期是3月10日。今天是个特殊的日子，老爸从检查出生病到现在整整一年了，一年来的情形历历在目，想着想着居然睡不着了。一年前腹部稍有不适的老爸无意中查出脾大和多发性淋巴结肿大，一个原本宁静的家庭瞬间慌乱起来。从CT到PET-CT，从省立到省肿，从恐慌到无助，从一次次的期望到一次次的失望，从手足无措到接受现实，老爸最后被确定为套，一个家庭的生活轨迹被改变了。

从此，四处求医和珍惜一家人相处的每一刻成为那时候生活的主旋律，等红绿灯时赶紧拍张久违的全家福，空闲时间赶紧让老爸跟他孙子多合几张影。一家人谈论的所有主题都是病情，坏消息是淋巴出毛病，好消息是毛病出在淋巴上。我从一个搞暖通空调十来年对医学基本零基本的人瞬间开始学医了，恶补免疫组化，下国内外医学论文，找化疗方案，对照治疗效果，搜寻最新研究成果，百度各种药名和医学名词。从最经典的CHOP方案到RCHOP、Echop、EPOCH。。。到RHCVAD，最后到BR和R2，仔细分析各个方案的强度和有效率和治愈率和缓解时间等各项指标，最后居然发现有效率最高的BR和R2方案中国内根本就没有小美外的药物销售，而即使前面几个方案若是加上小美，一个疗程就得两万以上，还不考虑升白升板，更不谈后续维持了。农村出来的爸妈谈不上能报销多少（当时小美不可以报销）。人一生病，天价的医药费真的可以把一个家庭压垮了。不过不管怎么样，花钱再多化疗再痛苦病始终要治啊，按照医生的建议，咬咬牙给老爸上了R-EPOCH方案。幸运的是老爸化疗时几乎没有不适，不知道病情的他在病床上跟我们有说有笑，总是抱怨我们没事还把他弄过来挂水，耽误上班不说还花钱。此刻哄住老爸也成了另一项工作，总是很郑重的告诉他淋巴结发炎了，这是慢性病，必须治疗，不然要出大问题，虽然不知道以后老爸掉头发后怎么给他交待，唬住他老实配合治疗再说吧。可是问题来了，一般都是三疗后评估效果般是效果最明显的啊，老爸的淋巴结一点没小，血象却低的吓人，白细胞0.8，板15！化疗虽然没有给老爸带来痛苦，却把骨髓的生血机能破坏了，打了升白升板也见效不明显。这血象指标太危险了，大夫的表情让我也紧张到极致，不耐受。这次的剂量还酌情减少了的，该怎么办？家里就我一个孩子，我就是顶梁柱，所有决定都是我在做，继续治疗化险太大，放弃化疗这个决定我实在不敢轻易做出。毕竟这方面病症目前最好似乎只有化疗，没有别的选择，后面也考虑过中医，甚至准备去湖南怀化一个中医治好的病友哪里找那个老神仙，最后还是放弃了，一是中医真的偶然因素太大，别人有效我爸不一定，二是一千多公里实在太远。

就在无助时我误打误撞找到了丁香园和086之家这两个好地方，尤其是找到了套群。这里太多病友积极乐观的心态氛围影响着我，并跟他们学到了好多知识。尤其是这里有渠道买到苯达和来那，对于我爸这些初始方案不耐受的人不得不说是一个福音，最后通过群联系一个德国医生和印度代购的好心人。综合印度小美保质问题和苯达挂水渠道还有成本后我还是只买了来那。因为这时依鲁替尼这种药开始进入了我的视野，毕竟是美国FDA走绿色通道刚批准的新药，国外甚至都处于临床阶段（国内有实验组，但是没报上名），据说专门针对套和淋巴白血病，查了数据有效率非常高，缓解时间也比较长，最重要的是这是口服药，不用化疗，对我爸这样的情况再适合不过了。

可是价格却把我吓了一大跳，一个月两万多，太恐怖了。而套似乎没有完全治愈的说法，至少现在，如果一直需要维持，一个家庭就完全毁了。命运似乎还是挺照顾我们的，一种叫原料药的东西在群里出现了，而这东西就是依鲁替尼的原料，据说纯度99.5%以上，价格却几乎是原药十分之一。感叹国人力量之伟大啊，FDA公布个分子式，我们就三捣鼓两捣鼓就把东西合成出来了，我不提倡这种行为，但他的确是救命药啊，当时群里神龙等几人就反应效果很好。虽然帮主郑重警告这不是药，我也知道帮主是为我们好，但是感觉没有选择的我还是冒险给我爸买了点并开始按照正规药服用（感谢无为提供的买药渠道）。半年过去了，我爸身体没一点事，倒生龙活虎的打牌骑摩托车忙起来了，也重了。最主要的脾脏和淋巴结都基本上大小正常了，血液指标中血小板也恢复到100以上了，可能还是脾脏变小的缘故吧！一句话，我爸可能治愈了，这是个非常值得高兴的消息，这在半年前看了各种方案20%-30%的治愈率缓解期可能几个月还会复发而抱头痛哭的我来说，简直是天大的喜讯。

总之，一路走来，一年时间，不短也不长，但一个家庭足以在这段时间发生翻天覆地的变化，从群里听说过太多的曲折，我有时候真的觉得我其实是受上天眷顾的，虽然老爸生病让家庭陡生变数，但一家人一年的不懈努力让这条荆棘丛生的路变得不那么难走了，弯路走得少，老爸没受罪，虽然花钱不少，但收效更大。感谢一路上帮助我们的师妹，医生，群友，感谢你们！！